Gimme Hope

I was the undercover patient at the ParkinsonNet Jubileum Conference in the Netherlands, browsing the respective exhibition stands from the various providers of tools, applications, therapies, medicines and medical know-how. I spoke to health care professionals, listened attentively to Bas Bloem and other scientists, watched videos of patient testimonials, and read about the latest promising research and innovations. All the time looking for that one particular exhibition stand. As little/much/long/short as possible The conference focused on remaining as healthy as possible, for as long as possible, with as little help as possible. All to soften the inevitable. For parkinson's is a destructive disease - your suffering increases, your need for care increases over the years, decades even. It’s a costly affair, parkinson’s. Costly for the care provider and taxing on the patient. The day’s theme was: The Future of Health Care. "And they keep telling me to live in the…

Continue ReadingGimme Hope

Gimme Hope

Ik heb als 'undercover-patient' op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje. Zo lang/goed/min/kort mogelijk Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min mogelijk. Alles om het onvermijdelijke te verzachten. Parkinson is een dure ziekte, je hebt het lang, steeds erger en je hebt dus steeds meer nodig. Dat maakt het loeiduur voor de zorg en loeizwaar voor de patient. Het thema van de dag was dan ook: De Toekomst van de Zorg. Met de zorgprof naast me maakte ik heel even een grapje: “en ze zeggen steeds, dat ik in het NU moet leven”. Ik denk trouwens, dat ik dat kan, juist omdat de zorgprofs over de toekomst nadenken. Dat is nogal wat, 1500 zorgprofessionals in een…

Continue ReadingGimme Hope

HoeDoetZeDatJurkie

Hoe doet ze dat allemaal? Al die Immejurkies! Hoezo is ze in ‘t echt directeur Finodex en eigenaar van BureauRobijn.nl en sport ze 4 keer per week en heeft ze 3 kinderen en doet ze ook nog iets met een snoeischaar en een heg en pianoles en heeft ze ook nog wat was het ook alweer iets ergs alzheimer nee alpenkreuzer nee oja shit parkinson ja dat was het en doet ze vrijwilligerswerk, netwerken, man, hoe doet ze dat dan met al die Immejurkies?
Dit is hoe ze dat doet met die Immejurkies. (more…)

Continue ReadingHoeDoetZeDatJurkie

Desoriëntatie Marketing

En dat doet ze goed. Het is DE strategie van de winkel van nu. Paar jaar geleden noemde ik de ah al een flipperkast, blijkbaar was dat dus de bedoeling. Alle hippe winkels gooien alles door elkaar, dus niks groente bij de groente, maar groente bij de kopjes en sla bij de borrelnootjes. Worsten verspreid je ook lekker door de zaak, net als nootjes en limo. Je zoekt je suf, knettert als dat balletje door de flipperkast en gooit ten slotte maar lukraak wat in je karretje. (more…)

Continue ReadingDesoriëntatie Marketing

Movie

What do other people know, that I don’t? Everybody appears to have seen the movie, all of it, every scene. Even the parts that were later cut. And the bloopers. Ah, and the bonus material about what might happen if…. the audience shivers, brrrr, imagine having that condition! Can you pass the popcorn please, come on, let’s watch another movie, this one’s not cool. The thing is, I’m the only one who’s not in the audience. Even though the movie is all about me and the 60,000 other parkinson’s patients in the Netherlands. Even though it’s about the scenarios already laid out for us. I never ever ask myself who wrote that scenario. Never. But I do continually wonder: what did all those people see, that I haven’t seen yet? I mean, they must have seen more than I have, or why else would they keep saying: stay strong, live…

Continue ReadingMovie

⭐︎ Afraid

Afraid. Wim Rozenberg Photography.I thought that I was scared, but it seems that others are every bit as scared as me. Scared of me, my Parkinson’s, my fear, my tears. How you notice exactly, I can’t quite put my finger on, but you do notice. An imperceptible, almost reverent expectation. And then comes the inevitable question, the question that I too would still dearly love to answer: how did you first spot it? There’s always another hidden question within, a sort of self-check. (more…)

Continue Reading⭐︎ Afraid

Immejurkie doet Pittig

Vandaag doen we pittig. In de zin van: vandaag behandelen we het hoofdstuk “Pittig”. Daar kan ik wel wat mee. Pittig komt etymologisch van pit, dus van kern, zaad, essentie, daadkracht. Ik vink eerst even Pittig Jurkje af, want dat gaat volgens google over strak, kort, zwart, leer of latex. Kleine 800.000 hits. Daar gaat het dus niet over. Door naar pittig ding. Moet je kijken wat er gebeurt, m’n browser loopt er gewoon van vast:

(more…)

Continue ReadingImmejurkie doet Pittig