Bang

Dacht dat ik bang was, maar m’n omgeving is minstens even bang. Voor mij, voor parkinson, mijn angst, mijn tranen. Waar je het aan ziet, weet ik niet, maar je ziet het. Een soort afwachtende houding, eerbiedig bijna. Dan de vraag, de vraag waar ik nog steeds graag op antwoord: waar merkte je het aan? Toch zit er een verborgen vraag in, een soort check. Als iemand mij vertelt, waaraan hij het eerste merkte dat hij alzheimer/kanker/depressie/ziektevanweetikveel had, ga je toch even checken of je dat soms ook hebt. Poeh gelukkig, nee, dat heb ik niet. Eerlijk is eerlijk, zo denk je weleens. Maar in het gesprek met je vrienden komt altijd een soort wending. Als ik een grap maak. Opluchting, pffff, gelukkig, ze doet nog vrij normaal. Je vrienden weten alleen nog niet helemaal zeker of ze wel over hun vakantie mogen vertellen. Alsof die vakantie belangrijker zou zijn…

Continue ReadingBang

Hairdresser

I’d been needing to go for two weeks. I’d tried salvaging it with a little mousse, gel and wax, but without much success. At the kitchen table the kids suggested: short isn’t necessarily the answer, mama. True, but neither is long. So, off I went to the hairdresser. She’s young, meticulous and doesn’t sport a trendy new hairstyle and colour every time I see her. She’s also polite. She knows exactly how to handle my oddly positioned crown and precisely where I’m going silver, or almost silver grey. And she instantly senses whether I’m in the mood for a chat or not. Yesterday, and not before time, I plonked myself back down in her chair. She immediately went to work with her scissors and every now and then, checked to ensure it was symmetrical. She cut a bit more and gave a careful blast of the hairdryer. Then I asked…

Continue ReadingHairdresser

Loslaten bestaat niet

Je kind loslaten. Of je gezondheid. Je werk. Als het maar iets is, waar je stevig aan vastzit. Je kind loslaten. Als dat voor altijd is, omdat ze sterft, dan is er geen sprake van loslaten. Overdragen, heeeeel misschien, maar alleen als ik in een dappere bui ben en dan niet te lang. Loslaten hoeft niet. Loslaten bestaat niet.

Continue ReadingLoslaten bestaat niet

Kapster

kapsterHet was echt nodig, eigenlijk al twee weken. Had nog iets met mousse, gel en wax geprobeerd, maar dat hielp niet. Aan de keukentafel zeiden ze nog: kort is niet altijd het antwoord, mama.
Dat is waar, maar lang ook niet. (more…)

Continue ReadingKapster

De beste dokter weet niet wat jij voelt.

Maatwerk ouderdomspakGelukkig niet zeg. Mijn neuroloog heeft geen idee hoe het is als je hand traag doet. Weet echt niet hoe het is als je als een plank uit je bed kruipt. En de ergotherapeut evenmin. Diezelfde neuroloog die niet kan weten hoe het is om parkinson te hebben, die weet wel precies hoe hij mij het beste kan helpen. Daar is hij dokter voor. Elke dag ziet hij tientallen mensen vanuit de wachtkamer zijn spreekkamer binnenstappen. Als hij mij ziet, weet hij hoe hij mij moet helpen. De ergotherapeut ook. En de logopedist. En al die anderen die mij helpen, zonder dat ze zelf parkinson hebben. (more…)

Continue ReadingDe beste dokter weet niet wat jij voelt.

De ergste vooroordelen zijn die van mezelf

Het fantastische van het hebben van een vreselijke ziekte, is dat je de kleine dingen in het leven zoooo gaat waarderen, veel meer dan daarvoor. Hier: de zonsondergang zien, of opgang, of wat die zon van je ook doet. Vogeltjes horen zingen, ook al is dat om 5 uur ‘s ochtends en zingt dat beest hetzelfde deuntje keer op keer op KEER. Zelfs dan lig je toch zeker te genieten, ik bedoel, toch lekker dat je in je bed ligt? Ik vind het trouwens ook een verademing dat het niet meer zoveel uitmaakt hoe je eruit ziet als je ziek bent, het gaat tenslotte om je innerlijke schoonheid. Nou. Je moest eens weten, dan zou je dat dus niet meer zeggen. (more…)

Continue ReadingDe ergste vooroordelen zijn die van mezelf

Interview Parkinson Magazine (2015)

Auteur: Astrid Smits Fotografie: Wouter van Straaten, De La Rue Fotografie Voorjaar 2015 Het is hoog zomer, het belooft 30⁰C te worden vandaag. We zitten onder het luifel bij Mariëtte Robijn in de tuin. Onder het genot van een verse muntthee en een glas koud water begin ik aan het interview. “Het wordt een andersommetje,” zegt Mariëtte, “normaal gesproken ben ik degene die interviewt en ’who is calling the shots’. Mensen geven dan veel strakker antwoord dan ik nu.” Na mijn ‘brand maar los’, vertelt Mariëtte haar verhaal, wanneer de diagnose Parkinson gesteld is, hoe zij ermee omgaat en hoe dat in het jonge gezin is in te passen. Mariëtte blijkt een zeer energieke, levenslustige, zelfverzekerde en gedisciplineerde vrouw, vol humor. Grapjes spelen een belangrijke rol in haar leven en dat van haar gezin. “In september 2012 kreeg ik de diagnose. Ik kwam bij de fysiotherapeut voor iets anders en vertelde…

Continue ReadingInterview Parkinson Magazine (2015)

Interview Health Care Magazine

parkinsons real life storiesThank you, Zorgvisie Magazine, for the interview
(Dutch Health Care Management Magazine)

Mariette Robijn: ‘healthcare providers, be careful what you say’
Three years ago, Mariette Robijn (now 49) received her Parkinson’s diagnosis. In hindsight, and like so many other Parkinson patients, she realised that she’d probably been suffering from the disease for a number of years. ‘I felt that something wasn’t quite right with my right hand and foot movements’. “Nothing to worry about”, said the GP. (more…)

Continue ReadingInterview Health Care Magazine

Coverstory of Parkinson Magazine, October 13, 2015

This is the EN translation of the coverstory of Parkinson Magazine, October 13, 2015

Thank you, Dutch Parkinson Society – for allowing me to share my story.
Thank you, Astrid Smits, editor of the Parkinson Magazine, for the interview, patience and for so carefully putting my story into words.
My friend Lesley Gunn translated the original NL version into EN.

For those who cannot write.
For those who can’t find the courage to write.
For those who, just like me, can be at a loss what to do with this Parkinson’s business.
For those who have a story to share, but are unable to do so.
It’s for you that I am sharing my story in Parkinson’s Magazine. Written (NL) by a careful editor, Astrid Smits.
This story is about me, about you perhaps, reader.
Thank you Dutch Parkinson’s Society, for allowing me to share my story. (more…)

Continue ReadingCoverstory of Parkinson Magazine, October 13, 2015

Escape from Parkatraz

parkinson genezenOkay, je hebt gelijk. Er is geen escape. Of toch? Tegen dat je erachter komt dat je Parkinson hebt, heeft bijna de helft van je dopamine producerende cellen de handdoek al in de ring gegooid. Klaar op over uit en geen weg terug. Kan best zo zijn dat in een van je substantia nigra nog maar 30% van de dappere dopa productie over is. Substantia nigra, op zich al duistere materie wat mij betreft en er dan nog mee stoppen ook. (more…)

Continue ReadingEscape from Parkatraz

⭐︎ What to say to a person without Parkinson’s. 9 Tips.

Some of my best friends don’t have parkinson’s, but I still respect them. It can be hard though, to know exactly what to say at the right time without putting your foot in it. I mean, if you don’t have parkinson’s, what DO you have? Can’t be anything special, now, can it. But that’s where we are wrong, we, the people with parkinson’s. So to help you in your next encounter with someone who very clearly does not have parkinson’s, taking you quite off guard, I’ve drawn up a little list of things to say or ask.

(more…)

Continue Reading⭐︎ What to say to a person without Parkinson’s. 9 Tips.

Immedingetje

Nou dat is wel een dingetje hoor, dat van wat zij toen tegen hem zei. Dat van Rutte en Schippers over die medicijnen, ook wel een dingetje. En hoe heet-ie, jeweetwel, dingetje, wat had die ook al weer gedaan, een of ander niet zo heel cool dingetje. Ik moet wel toegeven, dat ik dat van die vluchtelingen bij de grens tussen Duitsland en Denemarken niet eens een dingetje, maar een behoorlijk ding vind. Daar had ik het met dingetje over en die zei dat dingetje Merkel daar ook wel een ding mee had. Wat heb je trouwens in je haar, een of ander groen dingetje, ben je net buiten geweest? Wacht het beweegt geloof ik, ieuw, daar heb ik wel een dingetje mee, met spinnen. Ik zag vorige week dingetje, van eeh, hoeheetdie, nou ja hoe dan ook, die heeft dus een dingetje met haar man, of wacht, nee natuurlijk…

Continue ReadingImmedingetje