Ah I know some with Parkinson's too...

Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Potje. Hoe dan?

Je moet urine brengen bij het ziekenhuislab. Hoe gaat dat in zijn werk? Correctie: hoe gaat dat in háár werk? Als je niet van een verslag over gehannes boven een ziekenhuis-wc houdt, klik dan weg. Het kan nu nog. Welk potje?Je moet sowieso een speciaal potje van het ziekenhuis of de huisarts gebruiken. Een schoongespoeld jampotje kan niet.   Test het potjeTest even of je dat ziekenhuispotje goed open en dicht krijgt. Je wilt straks niet achterstevoren en opdekop boven de wc dat potje niet dicht kunnen krijgen. Of niet open. Zorg dat er bij dat testje niks in of aan het potje of deksel blijft zitten. Krijg je verkeerde testuitslag van. Label op het potjeAls je een potje met een label meekrijgt, check of er idd jouw naam en geboortedatum opstaan. Aan de slag met dat potjeJe gaat naar de wc. Je checkt een paar dingen: is er wc papier, kan…

Continue Reading

Parkinson in het ziekenhuis, deel 2. Tips voor het gesprek aan je bed.

Als je Parkinson hebt, kun je ook nog gewoon iets anders krijgen. Je kunt bijvoorbeeld in het ziekenhuis belanden, al dan niet gepland. Hoe ga je onthouden wie er wat tegen je heeft gezegd en wat je zelf hebt gezegd en gevraagd? In deel 1. gaf ik je een checklist voor je medicijnen. Dit is deel 2., met een checklist voor onder meer het Gesprek aan je ziekenhuisbed. Maak aantekeningenIntroduceer jezelf Teken een plaatjeTips voor het gesprek aan je bedTip 1. Gesprek aan het bed: je stemTip 2. Gesprek aan het bed: je uitdrukkingTip 3. Gesprek aan het bed: je emotiesTip 4. Gesprek aan het bed: je afsprakenTip 5. Gesprek aan het bed: zachter pratenTip 6. Gesprek aan het bed: ruis op de lijnTip 7. Gesprek aan het bed: de belTip 8. Gesprek aan het bed van je buurpatiëntVoorbeeld Gesprek aan het bed van je buurpatiënt Maak aantekeningen Je bent…

Continue Reading

Parkinson in het ziekenhuis deel 1. Medicijnen

Als je Parkinson hebt, kun je ook nog gewoon iets anders krijgen. Je kunt bijvoorbeeld in het ziekenhuis belanden, al dan niet gepland. Misschien moet je een operatie ondergaan met een narcose. Inclusief een nieuw pakketje medicijnen of pijnstillers. Hoe regel je de timing van je pillen? En welke impact hebben de operatie, de medicijnen en zelfs het ziekenhuiseten op je Parkinson? Neem je je eigen pillen mee? Hoe ga je dat bijhouden? Hoe ga je onthouden wie er wat tegen je heeft gezegd en wat je zelf hebt gezegd en gevraagd? Ik ben er de afgelopen paar weken achtergekomen hoe je een geplande, maar ook een niet geplande operatie en opname veilig doorkomt als je Parkinson hebt. Tijdens de eerste ronde had iedereen trouwens nog een mondkapje op. Dat was een extra uitdaging. Tijdens de tweede ronde kwamen er wat meer gezichten bij de stem en de ogen tevoorschijn.…

Continue Reading

Zeg, Leven, we moeten even praten

Je had me vanalles en nog wat beloofd, Leven. Je beloofde me geluk, succes, beetje roem ook al wist ik niet waarmee, een gezin met de man van mijn leven en ik werd ook 100, Leven. Kunnen we het daar even over hebben, als je je heeeel even vrij kunt maken van het oplijnen van nog meer verrassingen? (more…)

Continue Reading

What would it mean to me if there was a cure for Parkinson’s?

A Parkinson’s charity (dedicated to finding a cure for Parkinson’s) wanted to know what a cure for Parkinson’s would mean to us people with Parkinson’s.  I’m sure that they asked this question out of genuine interest. And I’m sure that the question was well-intended. In fact, I’m positive about that. But after 8 years of living with Parkinson’s, I’m afraid that I’d have to reply: That’s an incredibly stupid question. As in: really, really stupid. As a Parkinson’s-free person, you should know full well what it means to be Parkinson’s-FREE. Do I really need to spell out just how lucky you are to be Parkinson’s-free? Don’t you appreciate being Parkinson’s-free? Must you instead ask me (a pwp for 8 years) what a Parkinson’s-free life would mean to me? Take a look in the mirrorNow, what do you see?Sheer joy, happiness, gratefulness, a huge smile on your face, simply because you’re…

Continue Reading

Parkinson, Nederlandse Boksbond en Boksfit. HOE dan?

Je begint op je 48e met boksen. Nog nooit een bokshandschoen van dichtbij gezien. Boksen hoorde bij schimmige, halfdonkere omgebouwde loodsen met een boksring met bloedspetters op de mat. En boksers moet je niet in het donker tegenkomen, want die zijn gevaarlijk. Nope. De bokswereld was niet mijn wereld. Ik sla niemand op z’n bek, ook niet als-t-ie een bitje in heeft. En ik trek ook niet zo’n glimmende hoge short aan en ik heb ook geen tattoo. Boksen is gewoon niet voor vrouwen van 48 die nog niet zovaak een sportschool van binnen hebben gezien, die copywriter zijn en die nog nooit van een lunge hebben gehoord. En die wegzappen bij een bokswedstrijd. En die Parkinson hebben. Motherboxer Boksen bleek wél voor vrouwen van (toen) 48 te zijn, die van de neuroloog moeten gaan sporten, omdat ze Parkinson hebben. Ok, hij zei niet dat ik moest gaan boksen. Nu zegt hij dat…

Continue Reading

What do you want me to do, baby!

Can exercise help people living with Parkinson’s, a neurodegenerative condition, with symptoms such as loss of balance, difficulty walking and stiffness in the arms and legs. BBC World Service Radio presenter Jane Hill travels to the Netherlands to meet Mariëtte Robijn and Wim Rozenberg, coaches at Rock Steady Boxing Het Gooi and co-founders of ParkinsonSport.nl, a unique sports club ran 100% by and for people with Parkinson’s. It doesn’t take long before a transformation begins to take place in the gym.

Continue Reading

Je verandert wèl.

Dat waren de woorden die het hardst aankwamen, toen ik de neuroloog vroeg wat er allemaal gebeurt als je Parkinson blijkt te hebben. De eerste weken na ‘een sterk vermoeden van beginnende ziekte van Parkinson, mevrouw’ weet heel google al dat je parkinson hebt, omdat je je suf hebt gezocht naar bewijzen van het tegendeel. En even suf hebt gezocht naar bevestiging.

(more…)

Continue Reading

Ik vind het heerlijk om met Mensen die Verkouden Zijn om te gaan

Het is geweldig om met Mensen die Verkouden zijn om te gaan ja ik heb me echt in ze verdiept nou ja in dat snot dan want ze ZIJN geen snot ze HEBBEN het alleen dus ik heb me in dat snot verdiept. Nou ik kwam er dus vrij snel achter dat je HEEL VEEL SOORTEN SNOT hebt, dat maakt het eigenlijk alleen nog maar interessanter hoewel het een beetje een gedoe is om er dan achter te komen wie welk snot heeft en sinds wanneer. Dat heeft dan weer als nadeel dat je GEEN IDEE hebt wat je met al dat snot aan moet en vooral hoe je er vanaf moet. Maar goed als je dus leeft met Iemand die Verkouden is, is dat ook niet niks want het beheerst wel je leven he, dat snot. Trouwens, je denkt misschien dat zo gemiddeld genomen ieder Mens die Verkouden is…

Continue Reading

Wie sterk is, moet zacht zijn

Fotografie Rozenberg, Ede. Een verdwaald eendje. Eigenlijk hoef ik maar één beeld te geven: paar grote sterke handen die een klein kindje verzorgen. Dat snapt iedereen. Dan zijn de sterke handen zacht en ozo teder. Kindje heeft de kracht van die handen nodig en de handen moeten zacht zijn. Voordat je je afvraagt of ik op een of andere zwoele training of zweefshop ben geweest: nee. Daar ben ik nooit zo ontvankelijk voor. Yoga is me al aan de zweverige kant, zeker als het konijn (‘Nu doen we het Konijn’) om de hoek komt zetten. Sterk is wat anders dan macht Vervang dat ‘sterk’ even door ‘macht’. Ik weet het, dan is het al iets minder leuk. Maar sterk en macht liggen tegen elkaar aan. Het enige verschil tussen sterk en macht is hoe je je kracht gebruikt. Ik zelf heb nogal een krachtige pen. Ik kan er vlijmscherp mee schrijven,…

Continue Reading

Vrouw.nl, 11 april 2018

Vandaag is het Wereld Parkinson Dag, om aandacht te vragen voor deze ziekte. In 2016 werden in Nederland 49.300 mensen met parkinson geregistreerd bij de huisarts. Mariette Robijn (51) lijdt aan deze hersenziekte. Maar bij de pakken neerzitten doet de moeder van drie niet; ze heeft samen met haar man een onderneming en organiseert bokslessen voor mensen met parkinson. Op haar 46e ontdekte Mariette dat ze parkinson had na een bezoekje aan de neuroloog. "Ik had een motorisch probleem met mijn arm. Ik dacht dat er iets mis was met mijn zenuwen vanwege een blessure. Niks belangrijks dacht ik." IET LEUKER Bij de neuroloog bleek het echter helemaal mis te zijn. Mariette schrok enorm: "Het was alsof ik in een verkeerde film zat. Ik dacht: 'Hallo, ik zit hier niet in zo'n ernstig tv-programma, ik wil niet horen dat er iets mis is met mijn brein!'. Na een paar uur ging ik…

Continue Reading
Close Menu