Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Maskergelaat. Anybody home?

Heb je weleens zo’n experiment gezien van een moeder die naar haar baby van een paar maanden kijkt? Gaat ongeveer zo:De baby zit in een babystoeltje, de moeder zit tegenover het kindje, heel dichtbij en kijkt lief, zacht, moederlijk en lachend naar haar kindje. Het kindje lacht blij terug, spartelt met handjes en voetjes en kronkelt van blijdschap bijna dat stoeltje uit. Dan draait de moeder zich heel even om. Als ze weer naar haar kindje kijkt, houdt ze haar gezicht strak en onbewogen. Ze lacht niet. Het kindje valt stil, schrikt en zet het op een krijsen. Totale wanhoop bij het kindje. Het contact met de moeder is verbroken. Ze is onbereikbaar geworden. Wereld stort in. Ik heb dat ook een beetje. Hoort bij Parkinson. Maskergelaat. Akelig woord ook. Ik vind het éen van de ergere symptomen van Parkinson. Het was éen van de eerste dingen die ik, achteraf,…

Continue ReadingMaskergelaat. Anybody home?

Mask face. Anybody home?

Have you ever seen that experiment of a mother looking at her a few months old baby?The baby sits in a baby chair, the mother sits opposite the child, very close and looks sweetly, softly, motherly and smilingly at her child. The child smiles back happily, wiggles its hands and feet and almost wriggles out of the chair with joy. Then the mother turns around for a moment. When she looks at her baby again, she keeps her face fixed and impassive. She doesn't laugh. The child falls silent, is startled and starts screaming. Total despair in the child. Contact with the mother has been broken. She has become unreachable. World collapses. I can relate to that. It’s a Parkinson’s symptom too. Mask face. Horrible word. I think it is one of the worst symptoms of Parkinson's. It was one of the first things that, looking back, puzzled me the…

Continue ReadingMask face. Anybody home?

Parkinson? Zeker op het platteland gewoond he? Tja…

Dan heb je er wel een beetje om gevraagd. Ik bedoel, wie gaat er nou náást een bollenveld wonen? Wat? Heb je als bijbaantje bollen gepeld? Wat denk je zelf? En dit dan: ik mocht mijn opa vroeger helpen bij het verbranden van resten verf. Dat deden we in een oud olievat. Fantastisch gekleurde vlammen sloegen uit het vat. En nu heb ik Parkinson en nog wel meer dan Parkinson ook. Had ik dan toch niet met opa dat afval moeten gaan verbranden? Opa zelf is bijna 102 geworden. Zonder Parkinson. Laatst vroeg iemand aan mij of het door zijn werk gekomen zou zijn, dat hij Parkinson had. Hij had veel met een bepaald soort olie gewerkt, dus…. Ik kan niet aantonen dat mensen met Parkinson zich niet vaker afvragen of ze Parkinson hebben gekregen door iets wat ze vroeger hebben gedaan.Ik kan niet aantonen, dat sommige mensen met Parkinson…

Continue ReadingParkinson? Zeker op het platteland gewoond he? Tja…

Van ruilen komt huilen

Laatst hoorde ik een verhaal over een ziekenhuis, waar letterlijk alle verpleegkundigen tegelijk op vakantie gingen. Precies tijdens het bezoekuur ook nog. Samen met de facilitaire dienst. Ik wist niet dat dat kon, maar het kon dus ook niet. Op zich was het nog een geluk dat het tijdens het bezoekuur gebeurde. Veel patiënten hadden familie of vrienden op bezoek. Die ene oudere dame ook. Haar zoon zat gezellig een spelletje met haar te doen, iets van rummikub. Kopje thee, koekjes. Lekker. ‘Je moet goed drinken, mam’. Dat doet ze wel. En dus moest de moeder eigenlijk even plassen. No problem, druk op het belletje voor de verpleegkundige. Die is er altijd best snel. O wacht nee, er is natuurlijk niemand, want ze zijn op vakantie. De zoon ziet het al voor zich. Moet hij zijn moeder nu op de po stoel zetten? Zit niks anders op. De moeder moet…

Continue ReadingVan ruilen komt huilen

Broodje Dopa Parkinsonboksen 5. Lopen.

Boksen is echt o-ve-r-al goed voor. Omdat het een sport is, waarbij je alle grondmotorische eigenschappen traint. Coördinatie, lenigheid, uithoudingsvermogen, kracht en snelheid. Daar ben ik het helemaal mee eens en daarom denk ik dat het slim is om te gaan boksen als je Parkinson hebt. Hoe je dat boksen aanpakt, daar heb ik allerlei ideeën over.  Float like a butterfly Waarom ga je zoiets ingewikkelds als boksen doen, als je eerste probleem ‘lopen’ is? Nog een keertje Mohamed Ali dan: als hij niet had kunnen lopen, laat staan zweven en dansen als een butterfly, dan was hij nooit wereldkampioen geweest. Zijn voetenwerk was weergaloos mooi en beheerst.Met Parkinson heb je wat minder controle over je voetenwerk. Dat ligt niet per se aan die voeten, maar aan dat haperende brein. De voeten zijn als het ware op zichzelf aangewezen, de aansturing mist. De voeten bungelen er een beetje bij. Niemand…

Continue ReadingBroodje Dopa Parkinsonboksen 5. Lopen.

Broodje Dopa Parkinsonboksen: dubbeltaken

Dubbeltaken. Dat is een lastige, want de wetenschap is er nog niet uit of dubbeltaken of multi-tasken wel bestaat. Als het al bestaat, dan heeft iedereen er een ander idee bij. Twee dingen tegelijk doen, kan best. Drie of vier ook. Maar is dat multi-tasken? Ik kan op dit moment typen, zitten, broodje hagelslag eten en denken tegelijk. Maar ik kan niet met de ene hand typen en met de andere hand met een pen schrijven. Of de volgende zin bedenken en tegelijk het alfabet opzeggen. Ik kan dus niet twee of meer taken precies tegelijk uitvoeren, als ik die taken vanaf precies dezelfde plek in mijn brein moet aansturen. Wat ik wel kan, is switchen tussen taken. Dat is iets heel anders. De snelheid waarmee je kunt switchen, kan afnemen, naarmate je ouder wordt of als je bijvoorbeeld Parkinson hebt.  Sneller op je plaat bij dubbeltaken Ik kwam een…

Continue ReadingBroodje Dopa Parkinsonboksen: dubbeltaken

Parkinsonboxing Broodje Dopa 3. Sla je zelf uit de poppenhoek

“Hallo, ja hoi, goeiemiddag, ik ben een patient, doen jullie iets met Parkinsonboxing ofzo? Ik wil me namelijk uit de hoek van de patient slaan, kan dat bij jullie? Huh? Niet? Jullie hebben alleen een poppenhoek en een bouwhoek? Oh sorry, ok nou toch bedankt” Goed bedoeld, maar wie heeft dat ‘sla je uit de hoek van patient’ eigenlijk bedacht? Iemand met Parkinson? Volgens mij zijn er niet veel mensen met Parkinson die zich bij een sportschool melden als ‘patient’ en nog minder die zich ergens uit willen ‘slaan’.   De mensen met Parkinson die ik ken, melden zich gewoon aan als sporter. De sporters aan wie ik boks- en fitnesstraining geef, komen sowieso niet om ‘te slaan’. Het is ook niet nodig om ons eerst het label ‘patiënt’ te geven om vervolgens te zeggen ‘dat we ons uit de hoek van de patiënt mogen komen slaan’. Beste collega-aanbieder van…

Continue ReadingParkinsonboxing Broodje Dopa 3. Sla je zelf uit de poppenhoek

Broodje dopa 2: non-contact Parkinsonboxing bestaat niet

Mijn uppercut is niet bedoeld voor je kaak en ik ben ook niet van plan je met een leverstoot tegen de vlakte te slaan. Dat bedoelen ze waarschijnlijk met non-contact boksen. Daar heb ik eens over nagedacht. Conclusie: non-contact boksen bestaat niet. Tenzij je schaduwboksen bedoelt, dat is inderdaad non-contact.     Boksen is per definitie 'contact' Boksen is per definitie contact, Parkinsonboxing of Parkinsonboksen dus ook. Je slaat wel degelijk op elkaars lichaam, ook als is het alleen op de bokshandschoen. Het gaat om de impact van de stoot op zowel degene die slaat als degene die ontvangt. De impact dreunt bij allebei door in het hele lichaam. Als je boksmaatje een beetje van wanten weet, dat komen die stoten behoorlijk aan. Het bokshandschoen effect Onderschat de impact van ongeoefende, niet volledige beheerste boksstoten op schouders, ellebogen en polsen niet. Even lekker even op de zak rammen of een…

Continue ReadingBroodje dopa 2: non-contact Parkinsonboxing bestaat niet

Parkinsonboksen. Broodje dopa 1: Ziekteverloop

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat intensief sporten heel misschien een gunstige invloed op het beloop van de ziekte van Parkinson zou kunnen hebben. Maar dat is iets anders dan constateren dat parkinsonboxing of parkinsonboksen de ziekte van Parkinson kan vertragen. Als je googelt op parkinsonboxing, dan kun je maar zo 50 of 100 sportaanbieders tegenkomen, die ‘bij deze mensen zien dat het na een week of 6 trainen een stuk beter gaat en dat ze van alles kunnen wat ze niet meer konden’. Dat is vast goed bedoeld, maar voor een diagnose of een constatering over progressie van de ziekte, raad ik iedereen aan om naar een neuroloog te gaan. Die is ervoor opgeleid. Er is helaas nog geen bewijs dat sporten de progressie van de ziekte van Parkinson vertraagt. Intensief sporten heeft gelukkig wel een positief effect op de mate waarin je de symptomen van Parkinson kunt managen.…

Continue ReadingParkinsonboksen. Broodje dopa 1: Ziekteverloop

Durf je eigen trainer te zijn

Het concept 'Durf je eigen trainer te zijn' werd beloond met de Dutch Fitness Award 2021, Maatschappelijk Initiatief (3e prijs) Als je over 20 jaar nog een beetje redelijk wilt kunnen lopen, dan moet je nu gaan sporten Duidelijke taal van de neuroloog, die me net daarvoor had verteld dat ik (toen net 47, nu bijna 10 jaar geleden) Parkinson had. Dat wilde ik wel, sporten. Maar waar, hoe, wat en welke trainer zou begrijpen wat Parkinson is? Waar vind je een sportclub voor Parkinson? Voor en door mensen met Parkinson Het was het begin van mijn plan om zelf een sportprogramma voor mensen met Parkinson op te tuigen. Voor en door mensen met Parkinson. Samen met Wim Rozenberg, een sportvriend met Parkinson ben ik ‘gewoon begonnen’. We hadden geen geld, geen relevante opleiding, geen faciliteiten. Alleen ambitie en Parkinson.  Even kort over Parkinson Parkinson is een neurologische aandoening die steeds erger wordt. In…

Continue ReadingDurf je eigen trainer te zijn

Potje. Hoe dan?

Je moet urine brengen bij het ziekenhuislab. Hoe gaat dat in zijn werk? Correctie: hoe gaat dat in háár werk? Als je niet van een verslag over gehannes boven een ziekenhuis-wc houdt, klik dan weg. Het kan nu nog. Welk potje?Je moet sowieso een speciaal potje van het ziekenhuis of de huisarts gebruiken. Een schoongespoeld jampotje kan niet.   Test het potjeTest even of je dat ziekenhuispotje goed open en dicht krijgt. Je wilt straks niet achterstevoren en opdekop boven de wc dat potje niet dicht kunnen krijgen. Of niet open. Zorg dat er bij dat testje niks in of aan het potje of deksel blijft zitten. Krijg je verkeerde testuitslag van. Label op het potjeAls je een potje met een label meekrijgt, check of er idd jouw naam en geboortedatum opstaan. Aan de slag met dat potjeJe gaat naar de wc. Je checkt een paar dingen: is er wc papier, kan…

Continue ReadingPotje. Hoe dan?

Parkinson in het ziekenhuis, deel 2. Tips voor het gesprek aan je bed.

Als je Parkinson hebt, kun je ook nog gewoon iets anders krijgen. Je kunt bijvoorbeeld in het ziekenhuis belanden, al dan niet gepland. Hoe ga je onthouden wie er wat tegen je heeft gezegd en wat je zelf hebt gezegd en gevraagd? In deel 1. gaf ik je een checklist voor je medicijnen. Dit is deel 2., met een checklist voor onder meer het Gesprek aan je ziekenhuisbed. Maak aantekeningenIntroduceer jezelf Teken een plaatjeTips voor het gesprek aan je bedTip 1. Gesprek aan het bed: je stemTip 2. Gesprek aan het bed: je uitdrukkingTip 3. Gesprek aan het bed: je emotiesTip 4. Gesprek aan het bed: je afsprakenTip 5. Gesprek aan het bed: zachter pratenTip 6. Gesprek aan het bed: ruis op de lijnTip 7. Gesprek aan het bed: de belTip 8. Gesprek aan het bed van je buurpatiëntVoorbeeld Gesprek aan het bed van je buurpatiënt Maak aantekeningen Je bent…

Continue ReadingParkinson in het ziekenhuis, deel 2. Tips voor het gesprek aan je bed.

Parkinson in het ziekenhuis deel 1. Medicijnen

Als je Parkinson hebt, kun je ook nog gewoon iets anders krijgen. Je kunt bijvoorbeeld in het ziekenhuis belanden, al dan niet gepland. Misschien moet je een operatie ondergaan met een narcose. Inclusief een nieuw pakketje medicijnen of pijnstillers. Hoe regel je de timing van je pillen? En welke impact hebben de operatie, de medicijnen en zelfs het ziekenhuiseten op je Parkinson? Neem je je eigen pillen mee? Hoe ga je dat bijhouden? Hoe ga je onthouden wie er wat tegen je heeft gezegd en wat je zelf hebt gezegd en gevraagd? Ik ben er de afgelopen paar weken achtergekomen hoe je een geplande, maar ook een niet geplande operatie en opname veilig doorkomt als je Parkinson hebt. Tijdens de eerste ronde had iedereen trouwens nog een mondkapje op. Dat was een extra uitdaging. Tijdens de tweede ronde kwamen er wat meer gezichten bij de stem en de ogen tevoorschijn.…

Continue ReadingParkinson in het ziekenhuis deel 1. Medicijnen