Ah I know some with Parkinson's too...

Gimme Hope

Ik heb als ‘undercover-patient’ op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje.

Zo lang/goed/min/kort mogelijk

Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min mogelijk. Alles om het onvermijdelijke te verzachten. Parkinson is een dure ziekte, je hebt het lang, steeds erger en je hebt dus steeds meer nodig. Dat maakt het loeiduur voor de zorg en loeizwaar voor de patient. Het thema van de dag was dan ook: De Toekomst van de Zorg. Met de zorgprof naast me maakte ik heel even een grapje: “en ze zeggen steeds, dat ik in het NU moet leven”. Ik denk trouwens, dat ik dat kan, juist omdat de zorgprofs over de toekomst nadenken. Dat is nogal wat, 1500 zorgprofessionals in een zaal die allemaal hun best doen om jouw Nu een gelukkig Nu te maken.

Gimme Hope

Maar waar was nou dat beursstandje Gimme Hope? Dat was er dus niet. Ik begrijp het wel. Ik weet ook best welke hoopvolle ontwikkelingen er zijn. Van stamcel tot vaccinatie tot dbs. Maar weet je wat? Bundel al het hoopvols en maak er volgend jaar een vrolijke beursstand van. Met de top-10 van Hoop. Of wat, top-20! Lekker muziekje, schaal bonbons en goeie koffie, mooie filmpjes met leuke dingen. Iets van een achtbaan ofzo. En uitdelen he, uitdelen. Van die hartjesnoepjes met tekst. Je snapt zeker wel welke tekst.

En dan: Kracht

Alles in de parkinsonzorg richt zich op dat zo lang/goed/kort/min mogelijk. Als patient voel je dat bijna als een dreiging, een naderende orkaan. Dat is namelijk ook zo. Maar wat nog veel meer zo is: als je parkinson hebt, moet je je kijkers opnieuw instellen. Zit niets anders op. Je moet op zoek naar je (sorry voor het woord) ‘oerkracht’. Je ziekte gooit je in de survival mode, je kunt dan twee dingen doen. Of huilend in of onder je bed gaan liggen en daar blijven. Of op zoek gaan naar je (komt-ie weer) oerkracht, waarmee je de hele wereld inclusief dat pietepeuterige parkinson aankunt.
Dat is wat we volgend jaar in het beursstandje Kracht gaan vertellen. Paar vlotte dames en demo’s en gaan met die handel. Laat zien wat je allemaal blijkt te kunnen en welke oerkracht (het went al, he?) er in je schuilt.

NaGenieten & NaVerdrieten

De tweets na afloop van het congres waren superpositief. Veel NaGenietTweets. Over het congres zelf en over de nieuwe ontwikkelingen. Over de koning die langskwam. Ik vond het maar dapper van onze koning. Zijn eigen vader heeft erg geleden onder parkinson. Nu zijn er zoveel meer dingen die hem hadden kunnen helpen. Dat moet de koning verdriet gedaan hebben. Terug naar die tweets. Trending was dat nagenieten. Dat is mooi, daar moeten de patienten het van hebben. Zelf zou ik niet zo gauw een NaGenietTweet sturen. NaGenieten was er niet bij, NaVerdrieten wel. Heel even. Want ‘there is no escape’.
Maar nu zou mijn tweet zijn:
#parkinsonnet10jaar 1500 zorgprofs met inzet voor patient. Volgend jaar 2 extra beursstands: 1. Gimme Hope en 2. De Kracht van de Patient.

Close Menu