Coverstory of Parkinson Magazine, October 13, 2015

This is the EN translation of the coverstory of Parkinson Magazine, October 13, 2015

Thank you, Dutch Parkinson Society – for allowing me to share my story.
Thank you, Astrid Smits, editor of the Parkinson Magazine, for the interview, patience and for so carefully putting my story into words.
My friend Lesley Gunn translated the original NL version into EN.

For those who cannot write.
For those who can’t find the courage to write.
For those who, just like me, can be at a loss what to do with this Parkinson’s business.
For those who have a story to share, but are unable to do so.
It’s for you that I am sharing my story in Parkinson’s Magazine. Written (NL) by a careful editor, Astrid Smits.
This story is about me, about you perhaps, reader.
Thank you Dutch Parkinson’s Society, for allowing me to share my story. (more…)

Continue ReadingCoverstory of Parkinson Magazine, October 13, 2015

Escape from Parkatraz

parkinson genezenOkay, je hebt gelijk. Er is geen escape. Of toch? Tegen dat je erachter komt dat je Parkinson hebt, heeft bijna de helft van je dopamine producerende cellen de handdoek al in de ring gegooid. Klaar op over uit en geen weg terug. Kan best zo zijn dat in een van je substantia nigra nog maar 30% van de dappere dopa productie over is. Substantia nigra, op zich al duistere materie wat mij betreft en er dan nog mee stoppen ook. (more…)

Continue ReadingEscape from Parkatraz

⭐︎ What to say to a person without Parkinson’s. 9 Tips.

Some of my best friends don’t have parkinson’s, but I still respect them. It can be hard though, to know exactly what to say at the right time without putting your foot in it. I mean, if you don’t have parkinson’s, what DO you have? Can’t be anything special, now, can it. But that’s where we are wrong, we, the people with parkinson’s. So to help you in your next encounter with someone who very clearly does not have parkinson’s, taking you quite off guard, I’ve drawn up a little list of things to say or ask.

(more…)

Continue Reading⭐︎ What to say to a person without Parkinson’s. 9 Tips.

Immedingetje

Nou dat is wel een dingetje hoor, dat van wat zij toen tegen hem zei. Dat van Rutte en Schippers over die medicijnen, ook wel een dingetje. En hoe heet-ie, jeweetwel, dingetje, wat had die ook al weer gedaan, een of ander niet zo heel cool dingetje. Ik moet wel toegeven, dat ik dat van die vluchtelingen bij de grens tussen Duitsland en Denemarken niet eens een dingetje, maar een behoorlijk ding vind. Daar had ik het met dingetje over en die zei dat dingetje Merkel daar ook wel een ding mee had. Wat heb je trouwens in je haar, een of ander groen dingetje, ben je net buiten geweest? Wacht het beweegt geloof ik, ieuw, daar heb ik wel een dingetje mee, met spinnen. Ik zag vorige week dingetje, van eeh, hoeheetdie, nou ja hoe dan ook, die heeft dus een dingetje met haar man, of wacht, nee natuurlijk…

Continue ReadingImmedingetje

Hoe ik de early warning signs van Parkinson totaal miste

Wie had het osignsp tijd in de gaten, wie zag en hoorde de early warning signals van de meest recente aardbeving? De wetenschappers? Helaas. De plaatselijke bevolking? Nee, zij misten de signalen ook. En wie zag de Japanse tsunami aankomen en dan ook nog op tijd? Precies. Dan is het dus ook niet zo gek dat je de early warning signs van Parkinson mist. Bovendien zijn de early warning signs van Parkinson’s maar een kleine trilling in vergelijking met de tectonische bevingen diep in de aarde. We missen ze allemaal. (more…)

Continue ReadingHoe ik de early warning signs van Parkinson totaal miste

Sanitairblok

Je moet eens uitrekenen hoeveel water je als gezin wegspoelt. Per dag en dan vaak nog warm water ook. Liters en liters. Wie weet er wat zijn jaarlijkse waterverbruik is? Ik wel maar ik zeg het niet. Vervolgens moet je bijvoorbeeld die douche ook nog schoonmaken. Met water. Dat kost me toch een tijd! Douchen zelf kost ook veel tijd. Even een break-down: kleding pakken, droge handdoek zoeken, terug voor schone onderbroek, uitkleden, douchen, hehe lekker warm even bijkomen, even shampootje doen, conditioner hmm lekker, oja even wassen en dan nog heeeeel even afspoelen. Daarna afdrogen, insmeren (doe ik nooit, vind ik niks), aankleden, make-up eraf (ook niet aan de orde bij mij) en dan nog even tandenpoetsen. Je bent zo twee uur verder als iedereen ’s avonds gaat douchen. En dan ben ik zelf een flitsdoucher. Niet iedereen is dat. Dan ontstaan Situaties, die iedereen kent die ook maar…

Continue ReadingSanitairblok

Parky Pies

myths about parkinsons diseaseI’ve come across a lot of urban parkinson’s myths. So many in fact that I made up a name for them – parky pies. The first parky pie I had the pleasure of sinking my teeth into, was “that people with depression get parkinson’s more often than those who are not depressed”. And there was me thinking that once was enough. This particular parky pie is actually correct, although it is quite easy to misinterpret. Another commonly consumed parky pie is that “only old men in grey cardigans get parkinson’s”. And they only get tremors, nothing else”. (more…)

Continue ReadingParky Pies

★ It’s so not you!

This blog was selected as guest blog by the Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research and by BBC World Service Radio.

It's so not you!And she was right. She casually hit the nail on the head as we chatted by the meat counter in the supermarket. That’s the thing with: illness, tragedy, loss…it’s so not YOU. Neither is a Parkinson’s diagnosis at 46. It’s just not how you envisaged your future. Fair enough, it’s not really anyone, my friend continued, but you…? No way, you’re so funny, you always make me laugh!

(more…)

Continue Reading★ It’s so not you!

GeneratieJurkie

Als je tegen de 50 bent, denk je dat je tegen de 30 bent. Op zijn hoogst. Je brein heeft geen indeling in getallen, het is en blijft daarboven gewoon een frisse boel. Dat je haren vergrijzen, heeft helemaal niets met je gevoelsleeftijd te maken. Evenmin als de kreukeltjes, de kraakjes, de rolletjes en de vlekjes. Dat is alleen maar de buitenkant joh. Je bent namelijk zo jong, als je je voelt. Op zich zou ik dan zeggen: breek me de bek niet los, maar daar gaat het nu even niet over. Het gaat over jou, lieve lezer, die denkt dat 50 hetzelfde is als 30, of soms zelfs 15.

(more…)

Continue ReadingGeneratieJurkie

VakantieJurkie

Dit jaar weten we het zeker: volgend jaar nemen we de helft mee. Ik koop 5 tassen, niet te groot, en daar moet iedereen z’n eigen spullen in doen. Plus 1 tas voor Voer-voor-Onderweg en 1 tas met Onvoorzien. Okay, en 1 tas met opladers. Je wist het eigenlijk al op de heenweg, toen je bij de tweede stop je autodeur niet meer kon openen zonder dat er een slipper, een zonnebril of een flesje water uitviel. Dat verklaart trouwens meteen die eenzame schoenen en slippers die je soms langs de weg ziet liggen. Volgend jaar is dat dus voorbij. Onderweg doe ik wat onderzoek naar hoe andere mensen hun auto inpakken. Zit er een boodschappentas tegen het zijraam geperst? Hebben de kinderen achterin zo’n georganiseerd hangtasding om de voorstoel, zodat ze alles lekker bij de hand hebben? Ligt de moeder totaal uitgenokt tegen het raam te snurken met haar…

Continue ReadingVakantieJurkie

Minions in waiting room

That’s what it should say. No entry for those with a nasty, incurable disease. On Twitter, news sites, newspapers and, most importantly, magazines in the waiting room. Even the most widely read women’s magazines can be an absolute minefield. When you least expect it, they might run a special on your specific illness, and just how much you’re inevitably going to suffer. (more…)

Continue ReadingMinions in waiting room

Here to Wherewolf

Parkinson’s manifests in a sort of delayed delivery of messages, from the brain to the hands for example. I go to pick up the toothpaste, but it takes just that little bit longer than normal. You walk down the stairs and your leg is a faltering cogwheel. Your foot lands differently than expected. Not quite so smoothly. You want to walk, but your feet don’t seem to know it yet. (more…)

Continue ReadingHere to Wherewolf