Hoe ik de early warning signs van Parkinson totaal miste

Wie had het osignsp tijd in de gaten, wie zag en hoorde de early warning signals van de meest recente aardbeving? De wetenschappers? Helaas. De plaatselijke bevolking? Nee, zij misten de signalen ook. En wie zag de Japanse tsunami aankomen en dan ook nog op tijd? Precies. Dan is het dus ook niet zo gek dat je de early warning signs van Parkinson mist. Bovendien zijn de early warning signs van Parkinson’s maar een kleine trilling in vergelijking met de tectonische bevingen diep in de aarde. We missen ze allemaal. (more…)

Continue ReadingHoe ik de early warning signs van Parkinson totaal miste

Sanitairblok

Je moet eens uitrekenen hoeveel water je als gezin wegspoelt. Per dag en dan vaak nog warm water ook. Liters en liters. Wie weet er wat zijn jaarlijkse waterverbruik is? Ik wel maar ik zeg het niet. Vervolgens moet je bijvoorbeeld die douche ook nog schoonmaken. Met water. Dat kost me toch een tijd! Douchen zelf kost ook veel tijd. Even een break-down: kleding pakken, droge handdoek zoeken, terug voor schone onderbroek, uitkleden, douchen, hehe lekker warm even bijkomen, even shampootje doen, conditioner hmm lekker, oja even wassen en dan nog heeeeel even afspoelen. Daarna afdrogen, insmeren (doe ik nooit, vind ik niks), aankleden, make-up eraf (ook niet aan de orde bij mij) en dan nog even tandenpoetsen. Je bent zo twee uur verder als iedereen ’s avonds gaat douchen. En dan ben ik zelf een flitsdoucher. Niet iedereen is dat. Dan ontstaan Situaties, die iedereen kent die ook maar…

Continue ReadingSanitairblok

Parky Pies

myths about parkinsons diseaseI’ve come across a lot of urban parkinson’s myths. So many in fact that I made up a name for them – parky pies. The first parky pie I had the pleasure of sinking my teeth into, was “that people with depression get parkinson’s more often than those who are not depressed”. And there was me thinking that once was enough. This particular parky pie is actually correct, although it is quite easy to misinterpret. Another commonly consumed parky pie is that “only old men in grey cardigans get parkinson’s”. And they only get tremors, nothing else”. (more…)

Continue ReadingParky Pies

★ It’s so not you!

This blog was selected as guest blog by the Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research and by BBC World Service Radio.

It's so not you!And she was right. She casually hit the nail on the head as we chatted by the meat counter in the supermarket. That’s the thing with: illness, tragedy, loss…it’s so not YOU. Neither is a Parkinson’s diagnosis at 46. It’s just not how you envisaged your future. Fair enough, it’s not really anyone, my friend continued, but you…? No way, you’re so funny, you always make me laugh!

(more…)

Continue Reading★ It’s so not you!

GeneratieJurkie

Als je tegen de 50 bent, denk je dat je tegen de 30 bent. Op zijn hoogst. Je brein heeft geen indeling in getallen, het is en blijft daarboven gewoon een frisse boel. Dat je haren vergrijzen, heeft helemaal niets met je gevoelsleeftijd te maken. Evenmin als de kreukeltjes, de kraakjes, de rolletjes en de vlekjes. Dat is alleen maar de buitenkant joh. Je bent namelijk zo jong, als je je voelt. Op zich zou ik dan zeggen: breek me de bek niet los, maar daar gaat het nu even niet over. Het gaat over jou, lieve lezer, die denkt dat 50 hetzelfde is als 30, of soms zelfs 15.

(more…)

Continue ReadingGeneratieJurkie

VakantieJurkie

Dit jaar weten we het zeker: volgend jaar nemen we de helft mee. Ik koop 5 tassen, niet te groot, en daar moet iedereen z’n eigen spullen in doen. Plus 1 tas voor Voer-voor-Onderweg en 1 tas met Onvoorzien. Okay, en 1 tas met opladers. Je wist het eigenlijk al op de heenweg, toen je bij de tweede stop je autodeur niet meer kon openen zonder dat er een slipper, een zonnebril of een flesje water uitviel. Dat verklaart trouwens meteen die eenzame schoenen en slippers die je soms langs de weg ziet liggen. Volgend jaar is dat dus voorbij. Onderweg doe ik wat onderzoek naar hoe andere mensen hun auto inpakken. Zit er een boodschappentas tegen het zijraam geperst? Hebben de kinderen achterin zo’n georganiseerd hangtasding om de voorstoel, zodat ze alles lekker bij de hand hebben? Ligt de moeder totaal uitgenokt tegen het raam te snurken met haar…

Continue ReadingVakantieJurkie

Minions in waiting room

That’s what it should say. No entry for those with a nasty, incurable disease. On Twitter, news sites, newspapers and, most importantly, magazines in the waiting room. Even the most widely read women’s magazines can be an absolute minefield. When you least expect it, they might run a special on your specific illness, and just how much you’re inevitably going to suffer. (more…)

Continue ReadingMinions in waiting room

Here to Wherewolf

Parkinson’s manifests in a sort of delayed delivery of messages, from the brain to the hands for example. I go to pick up the toothpaste, but it takes just that little bit longer than normal. You walk down the stairs and your leg is a faltering cogwheel. Your foot lands differently than expected. Not quite so smoothly. You want to walk, but your feet don’t seem to know it yet. (more…)

Continue ReadingHere to Wherewolf

Mag ik Parkinson in het Engels?

Ik vond het in de Londense City vrij normaal om tegen een collega in de dealing room te zeggen, te gillen zelfs: I am not your dotdotdot secretary! - als ik vond dat hij zelf zijn telefoon moest aannemen. Het was daar wel wat gangbaarder om dat soort taal uit te slaan, dat geef ik toe. Ik voelde het niet echt. Liquid lunches waren ook in orde. Toen ik mijn baan ging opzeggen bij de Japanse baas in de Japanse investment bank, gingen we eerst in de pub een gin tonic drinken met als bodempje een zakje salt & vinegar crisps. Tussen de middag. Had hem al om na de eerste slok, maar ja, je neemt andere besluiten als je in het Engels bedenkt hoe je in het Japans je baan gaat opzeggen. Wel opgezegd, die baan. Ook omdat een vorige Japanse baas van die bank in zijn afscheidsspeech voor…

Continue ReadingMag ik Parkinson in het Engels?

Can I have that disease in English, please?

When I was working in the City of London, I found it perfectly acceptable to shout to my colleague across the dealing room: I’m not your dotdotdot secretary! Answer your own dotdotphone. I do admit though, that kind of language was par for the course there. So, it didn’t really feel that bad. At all. Liquid lunches were also the norm. When I was about to quit my job at a Japanese investment bank, my girlfriends and I naturally headed to the pub for a gin and tonic and a bag of salt & vinegar crisps to line our stomachs. At midday. I was already plastered after the first swig - yeah, you tend to make strange choices when you’re deliberating in English about how to tell your Japanese boss - in Japanese - you want to resign. But quit that job I did. And it was a good decision.…

Continue ReadingCan I have that disease in English, please?

ZaterdagJurkie

Nog altijd weet ik niet waar het fout is gegaan met de zaterdag. Zolang ik me kan herinneren, DENKEN we dat zaterdag een verrukkelijk lege dag is en precies even lang WEET ik dat het anders is. Het is de psychologische valkuil van de zaterdagfantasten. Die denken: lekker, vrijdagavond beetje hangen, wat drinken, desnoods op de bank en dan zaterdag wakker worden in een opgeruimd huis met opgevouwen was en een uitgeruimde afwasmachine.

(more…)

Continue ReadingZaterdagJurkie

face your demons. voldemort en parkinson

Aan de halfronde muur van de Londense metro, tegenover het platform, hing een weergaloos billboard. Ging over lippenstift, voor mij een tamelijk ‘alien concept’. Toch heb ik die advertentie onthouden. Komt door de copy die erop stond. Ik weet niet meer precies wat er stond. Het was ongeveer dit: Face the Boss. Face your ex. Face the undertaker (die verzin ik zelf). Face yourself. 

(more…)

Continue Readingface your demons. voldemort en parkinson