Ah I know some with Parkinson's too...

Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

What do you want me to do, baby!

Can exercise help people living with Parkinson’s, a neurodegenerative condition, with symptoms such as loss of balance, difficulty walking and stiffness in the arms and legs. BBC World Service Radio presenter Jane Hill travels to the Netherlands to meet Mariëtte Robijn and Wim Rozenberg, coaches at Rock Steady Boxing Het Gooi and co-founders of ParkinsonSport.nl, a unique sports club ran 100% by and for people with Parkinson’s. It doesn’t take long before a transformation begins to take place in the gym.

Continue Reading

Je verandert wèl.

Dat waren de woorden die het hardst aankwamen, toen ik de neuroloog vroeg wat er allemaal gebeurt als je Parkinson blijkt te hebben. De eerste weken na ‘een sterk vermoeden van beginnende ziekte van Parkinson, mevrouw’ weet heel google al dat je parkinson hebt, omdat je je suf hebt gezocht naar bewijzen van het tegendeel. En even suf hebt gezocht naar bevestiging.

(more…)

Continue Reading

Koninkrijk Parkinson. 1. De Poort

1. De Poort. | 2. De Psycholoog | 3. Oma | 4. Gezin | 5. Immeuppie | 6. Wie zitten er hier nog meer? | 7. Het Wetboek | 8. Het Plein | 9. De Markt | 10. De Vrienden | 11. De Vertaler | 12. De Schrijvers | 13. De Ambachtslieden | 14. De Pillendraaiers | 15. De Onzichtbaren | 16. De Wetenschappers | 17. De Beurs | 18. De Troosters | 19. The voice of the Parkinson’s Kingdom | 20. Prinsen en Prinsessen | 21. Heimwee | 22. Het Gezin | 23. De Poort. ▶︎ Koninkrijk Parkinson. 1. Poort De Poort. Je komt binnen door een poort. Je denkt dat je de enige bent. Je weet niet wat er achter de poort zit, behalve dan dat je er niet naar toe wilt. De poort valt achter je dicht. Huh? Wacht even, ik wil hier niet zijn. Dit moet de verkeerde…

Continue Reading

Dream on, baby

Wat heb jij vannacht gedroomd? Met wie was je? Je was er in ieder geval zelf. Denk ik. Ik ben er altijd wel zelf in mijn droom. Is nog een heel gedoe, want ik droom soms wel 3 dromen per nacht. Soms zie ik alleen dingen gebeuren en soms doe ik zelf dingen. Je hebt mensen, zoals mijn man, die een lastig probleem uit de werkelijkheid oplossen in een droom. En dan wakker worden met de oplossing. Dat begrijp ik niet. Toen ik in Engeland woonde, droomde ik wel binnen een maand in het Engels. In Japan droomde ik alleen halve zinnetjes in ’t Japans, maar dat was omdat ik in ’t echt ook niet veel verder dan halve zinnetjes kwam. M’n dromen gaan wel met mijn tijd mee. De huizen waar ik heb gewoond, komen allemaal voorbij. De kinderen doen mee, hoewel het kind dat we verloren nooit meedoet.…

Continue Reading

Wie sterk is, moet zacht zijn

Fotografie Rozenberg, Ede. Een verdwaald eendje. Eigenlijk hoef ik maar één beeld te geven: paar grote sterke handen die een klein kindje verzorgen. Dat snapt iedereen. Dan zijn de sterke handen zacht en ozo teder. Kindje heeft de kracht van die handen nodig en de handen moeten zacht zijn. Voordat je je afvraagt of ik op een of andere zwoele training of zweefshop ben geweest: nee. Daar ben ik nooit zo ontvankelijk voor. Yoga is me al aan de zweverige kant, zeker als het konijn (‘Nu doen we het Konijn’) om de hoek komt zetten. Sterk is wat anders dan macht Vervang dat ‘sterk’ even door ‘macht’. Ik weet het, dan is het al iets minder leuk. Maar sterk en macht liggen tegen elkaar aan. Het enige verschil tussen sterk en macht is hoe je je kracht gebruikt. Ik zelf heb nogal een krachtige pen. Ik kan er vlijmscherp mee schrijven,…

Continue Reading

Vrouw.nl, 11 april 2018

Vandaag is het Wereld Parkinson Dag, om aandacht te vragen voor deze ziekte. In 2016 werden in Nederland 49.300 mensen met parkinson geregistreerd bij de huisarts. Mariette Robijn (51) lijdt aan deze hersenziekte. Maar bij de pakken neerzitten doet de moeder van drie niet; ze heeft samen met haar man een onderneming en organiseert bokslessen voor mensen met parkinson. Op haar 46e ontdekte Mariette dat ze parkinson had na een bezoekje aan de neuroloog. "Ik had een motorisch probleem met mijn arm. Ik dacht dat er iets mis was met mijn zenuwen vanwege een blessure. Niks belangrijks dacht ik." IET LEUKER Bij de neuroloog bleek het echter helemaal mis te zijn. Mariette schrok enorm: "Het was alsof ik in een verkeerde film zat. Ik dacht: 'Hallo, ik zit hier niet in zo'n ernstig tv-programma, ik wil niet horen dat er iets mis is met mijn brein!'. Na een paar uur ging ik…

Continue Reading

Planet Patient vs Planet Researcher

Als je parkinson hebt, vind je dat die researchers weleens een beetje mogen opschieten met het vinden van een genezing of dan tenminste een fijne, afdoende therapie. Als je researcher bent, vind je dat hopelijk ook. Toch zit de patient meestal op een andere planeet dan de researcher. Van een afstandje bekeken, denk je dat iedereen op Planet Patient hetzelfde is. Iedereen heeft er parkinson, ook al verschillen ze in leeftijd en heb je mannen en vrouwen. Op Planet Researcher verwacht je eigenlijk ook dat ze allemaal hetzelfde zijn, afgezien van leeftijd, man en vrouw. Je kijkt eens beter. En jahoor, van dichtbij zie je dat er niet zoiets als Uniform Parkinson bestaat, evenmin als Uniform Research. Ze komen niet allemaal uit dezelfde bakvorm. Niet zo gek dat er tientallen kleine Planets Patient en kleine Planets Researcher bestaan. Niet zo gek dat er Parkinson’s Research Advocates bestaan, die uit alle…

Continue Reading

⭐︎ Zit me niet te patienteriseren

Zijn we eindelijk zover dat we kunnen gaan boksen, gaan ze het patienteriseren. Moet er ineens een therapeut aan te pas komen om te kijken of ik het wel aankan en me niet blesseer. Alsof een therapeut meer verstand heeft dan ik van boksen, van parkinson of belangrijker nog: van mij. Als ik lekker ga sporten, bel ik nooit eerst een fysio, neuro, logo of wie dan ook, om te checken of het wel een goed idee is. Vandaag wilde ik eigenlijk gaan grasmaaien, stofzuigen, de was doen, allemaal nog voordat ik naar kantoor ging om te werken. Maar ik twijfelde of ik het wel moest doen, want ik weet niet wat de fysio ervan vindt. Ik heb natuurlijk wèl parkinson en dan kun je niet meer zomaar doen wat je wilt. Dat deed ik altijd wel maar weet je, het is ‘parkinson’s awareness month’ en het is bijna Wereld Parkinson…

Continue Reading

British Medical Journal, Onderzoek naar Parkinson moet vernieuwen

Dit is de Nederlandse samenvatting van de blog die we met onze Parkinson's Research Advocacy Group hebben geschreven voor de British Medical Journal. "Als Parkinson patienten en research ‘Advocates’, belangenbehartigers, blijven we hoopvol dat de wereldwijde overvloed aan research naar parkinson binnen afzienbare tijd zal resulteren in behandelingen die onze kwaliteit van leven structureel verbetert. Terwijl we daar op wachten, neemt de twijfel toe: de snelheid waarmee we vernieuwingen zien, lijkt af te nemen doordat het systeem (van research en van funding van research) het tempo van onze neurodegenaratie niet kan bijhouden. Problematiek Parkinson onderzoek De vraag of het huidige model van clinical trials nog wel geschikt is Het systeem van research en funding minder gericht is op resultaten dan op inkomsten en grants. We hebben te lang aan de zijlijn gestaan bij het ontwerpen en uitvoeren van clinical trials Voorstel Parkinson Advocates De incentive structuur van research en clinical…

Continue Reading
Close Menu