Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Eerste hulp bij Parkinson.

Blog Mariette RobijnJe hebt parkinson of iemand die je kent heeft ‘t. Je weet ‘t net of je weet ‘t al jaren. Als je het net weet, dan kun je je totaal ontredderd voelen. Wat Nu!? Dat denk je trouwens ook als je het al 2, 5 of 15 jaar weet. Wat Nu!? En volgens mij denk je dat op je 45e net zo hard als op je 75e. Wat Nu!? Ik heb heel vaak een Wat Nu Moment. Misschien jij ook wel. Daarom heb ik een Eerste Hulp bij Parkinson opgesteld. Ik doe in deze blog alleen ‘De diagnose. Wat nu!?’

 

(more…)

Continue ReadingEerste hulp bij Parkinson.

Heen- en weerwolf

Bij parkinson ontstaat een soort vertraagde berichtgeving van hersenen naar bijvoorbeeld handen. Ik wil de tandpasta terugzetten, maar dat gaat net iets trager dan gewoon. Ik geef iets aan en merk dat het net te lang duurt. Je loopt de trap af, maar je been is een haperend tandrad. Je voet landt anders dan normaal. Niet soepel. Je wilt lopen, maar je voet weet dat nog niet. Dat is allemaal de heenweg van het bericht. Ik besluit iets te doen, zoals die tandpasta neerzetten, ik doe het, maar te traag. Mijn hand doet iets niet helemaal volgens de wettelijke eisen van de Centrale. De Centrale blijft het proberen. Lijkt er niet veel van te leren. En dat, DAT, is heel verwarrend. De Centrale leert niets van de terugweg van het bericht, hoort niet iets van ‘Mission Not Accomplished – repeat – Mission Not Accomplished’. Mijn hersenen, mijn Centrale, mijn Wil snappen…

Continue ReadingHeen- en weerwolf

Parkinsonneritis

parkinson'sNou nou tut tut zo erg is het nou ook weer niet.
Ik denk dus dat jij een beetje last hebt van parkinsonneritis. Jawel, dat heb je wel. Geeft niks, maar het is wel zo en iedereen heeft weleens wat. Ik voel me ook weleens een krakende wagen en bovendien kun je nog best veel.
Ga nou maar gewoon een lekker blokje om, knap je van op, buitenlucht. Zeggen ze ook tegen mensen met een depressie en daar helpt ‘t ook bij. Beetje regen maakt niet uit nou hup, met je parkinsonneritis.

 

(more…)

Continue ReadingParkinsonneritis

I have seen bigger moons than that!

Ik heb weleens een grotere maan gezien, zei ze op een girlies’ night in Londen. De afstand tussen de maan en de aarde was superklein, het was ook nog eens volle maan, dus hij was gigagroot. Mijn man belde vanuit Nederland om te zeggen dat we naar buiten moesten om naar de maan te kijken. Eenmalige gebeurtenis en hij had gelijk: wat een reusachtig ding! Werd er bijna bang van. Spooky. Mijn vriendin was minder onder de indruk. Ze keek naar de maan en riep: I Have Seen Bigger Moons Than THAT! Precies de goeie tekst na een paar gin tonics, een curry en chocola als toetje. Wat een zielige ieniemienie maan zeg, bijna niet te zien, zie jij een maan? Kom girls, we gaan weer naar binnen, heb zin in een laatste gin tonic. Maar de maan WAS groot, groter dan ooit, dichterbij dan ooit. Net als parkinson. Op…

Continue ReadingI have seen bigger moons than that!

Fantastisch On-Therapeutisch

Je wist het al he, dat ik niet zo dol ben op omgaan met parkinson e.a.r. (en andere rottigheid) die op je pad komt. Ik weet ook zeker dat het onze evolutie ten goede komt, als we er juist niet mee omgaan. En ik wil me al helemaaaal niet schikken in mijn lot. Apen schikken zich bijvoorbeeld heel goed in hun lot. Ze eten al eeuwen en eeuwen rauwe bladeren. Geen aap die op het idee komt om zijn bladeren te gaan koken. Terwijl het koken van voedsel de aap in een evolutionaire versnelling zou gooien. Laat niemand op het idee komen om apen te leren koken, want dan zitten we straks met (nog meer) apen in allerlei regeringen. Geintje. Maar ‘t verhaal klopt, dat van dat koken en dat apen dat niet doen. (more…)

Continue ReadingFantastisch On-Therapeutisch

Parkinson in gewone autotaal

De monteur kijkt alsof hij allang weet wat je gaat zeggen, maar hij wil het van jou horen. Dus je graaft eens in je geheugen. Ja ik weet het weer, toen in Frankrijk, op de snelweg. Ik wou even inhalen, maar de schakelbak reageerde niet snel genoeg, ik bedoel, ik had netjes de koppeling ingetrapt, richting aangegeven, spiegel gekeken maar er gebeurde niks, tenminste, niet snel genoeg. Nou ja het is gelukkig goed afgelopen, maar dat schakelen is daarna niet meer hetzelfde geweest. Trouwens, ook het stuur is gek, dan weet ik toch zeker dat ik alles onder controle heb en rechtdoor ga, schamp ik ineens langs de stoeprand. En ik moet zeggen, bij hogere snelheid, als ik 'm lekker in z'n vijf gooi, lijkt het net alsof de motor begint te trillen. Oja en de zijspiegels. Ik zet ze altijd precies goed, maar de laatste tijd blijft de rechterspiegel…

Continue ReadingParkinson in gewone autotaal

Nosnikrap

Ik weet nog zo goed hoe het daarvóór was, toen we nog niet en toen ik nog niet en toen zij nog niet en toen niemand nog niet. Iemand anders is allang vergeten hoe het daarvóór was en denkt dat jij altijd al zo was. Die is er al aan gewend, die is er niet de hele dag mee bezig hoe jij ook alweer daarvóór was. (more…)

Continue ReadingNosnikrap

Tien dingen, die ik tegen mezelf zou zeggen als ik mijn vriend was

Ooit zei ik tegen iemand die me ongevraagd advies gaf: luister, ik mag dan mijn gezondheid verliezen, mijn verstand verlies ik niet en als ik advies nodig heb, dan vraag ik het wel en of jij op de shortlist staat weet ik zo net nog niet. Dat was een beetje hard. Intussen raken we steeds vertrouwder met allerlei parkinson-uitdagingen. Vind ze eigenlijk geen van allen leuk. Maar ik laat me niet van mijn pad af gooien, van mijn Groots en Meeslepende Leven, je weet wel, dat vage Grootse Plan van Dingen die ik Ga Bereiken. Wat er ook gebeurt. En mijn vrienden zeggen Ze zeggen dat ik het weleens wat rustiger aan mag doen. Jaja, hoe en wanneer ging ik dat dan doen? En ze zeggen dat ik weleens wat meer mag genieten. Ja, mijn idee, maar eeeh hoe waar en wanneer dan ook alweer? Rollen omdraaien Op een dag…

Continue ReadingTien dingen, die ik tegen mezelf zou zeggen als ik mijn vriend was