Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Je verandert wèl.

Dat waren de woorden die het hardst aankwamen, toen ik de neuroloog vroeg wat er allemaal gebeurt als je Parkinson blijkt te hebben. De eerste weken na ‘een sterk vermoeden van beginnende ziekte van Parkinson, mevrouw’ weet heel google al dat je parkinson hebt, omdat je je suf hebt gezocht naar bewijzen van het tegendeel. En even suf hebt gezocht naar bevestiging.

(more…)

Continue ReadingJe verandert wèl.

Ik vind het heerlijk om met Mensen die Verkouden Zijn om te gaan

Het is geweldig om met Mensen die Verkouden zijn om te gaan ja ik heb me echt in ze verdiept nou ja in dat snot dan want ze ZIJN geen snot ze HEBBEN het alleen dus ik heb me in dat snot verdiept. Nou ik kwam er dus vrij snel achter dat je HEEL VEEL SOORTEN SNOT hebt, dat maakt het eigenlijk alleen nog maar interessanter hoewel het een beetje een gedoe is om er dan achter te komen wie welk snot heeft en sinds wanneer. Dat heeft dan weer als nadeel dat je GEEN IDEE hebt wat je met al dat snot aan moet en vooral hoe je er vanaf moet. Maar goed als je dus leeft met Iemand die Verkouden is, is dat ook niet niks want het beheerst wel je leven he, dat snot. Trouwens, je denkt misschien dat zo gemiddeld genomen ieder Mens die Verkouden is…

Continue ReadingIk vind het heerlijk om met Mensen die Verkouden Zijn om te gaan

Wie sterk is, moet zacht zijn

Fotografie Rozenberg, Ede. Een verdwaald eendje. Eigenlijk hoef ik maar één beeld te geven: paar grote sterke handen die een klein kindje verzorgen. Dat snapt iedereen. Dan zijn de sterke handen zacht en ozo teder. Kindje heeft de kracht van die handen nodig en de handen moeten zacht zijn. Voordat je je afvraagt of ik op een of andere zwoele training of zweefshop ben geweest: nee. Daar ben ik nooit zo ontvankelijk voor. Yoga is me al aan de zweverige kant, zeker als het konijn (‘Nu doen we het Konijn’) om de hoek komt zetten. Sterk is wat anders dan macht Vervang dat ‘sterk’ even door ‘macht’. Ik weet het, dan is het al iets minder leuk. Maar sterk en macht liggen tegen elkaar aan. Het enige verschil tussen sterk en macht is hoe je je kracht gebruikt. Ik zelf heb nogal een krachtige pen. Ik kan er vlijmscherp mee schrijven,…

Continue ReadingWie sterk is, moet zacht zijn

Vrouw.nl, 11 april 2018

Vandaag is het Wereld Parkinson Dag, om aandacht te vragen voor deze ziekte. In 2016 werden in Nederland 49.300 mensen met parkinson geregistreerd bij de huisarts. Mariette Robijn (51) lijdt aan deze hersenziekte. Maar bij de pakken neerzitten doet de moeder van drie niet; ze heeft samen met haar man een onderneming en organiseert bokslessen voor mensen met parkinson. Op haar 46e ontdekte Mariette dat ze parkinson had na een bezoekje aan de neuroloog. "Ik had een motorisch probleem met mijn arm. Ik dacht dat er iets mis was met mijn zenuwen vanwege een blessure. Niks belangrijks dacht ik." IET LEUKER Bij de neuroloog bleek het echter helemaal mis te zijn. Mariette schrok enorm: "Het was alsof ik in een verkeerde film zat. Ik dacht: 'Hallo, ik zit hier niet in zo'n ernstig tv-programma, ik wil niet horen dat er iets mis is met mijn brein!'. Na een paar uur ging ik…

Continue ReadingVrouw.nl, 11 april 2018

#Zehebbenmoeitemetdubbeltaken #parkinson #therapeut

"Dus moet je ze oefeningen laten doen, waarbij ze twee of meer dingen tegelijk moeten doen. Dan trainen ze hun hersenen, want bij deze mensen gaat dat allemaal niet zo gemakkelijk. Dat geeft niet, maar je moet wel weten hoe je met ze om moet gaan. Je zult ook zien dat ze na een tijdje wat trager reageren op wat je van ze vraagt, dan moet je het soms twee keer tegen ze zeggen, dus dat is wel goed om te weten. Je moet ze wel uitdagen, trouwens, want dat hebben ze nodig, je ziet toch nog weleens dat ze een beetje hoeheetdat apathisch reageren, dus je moet ze echt prikkelen met dingen. Ik laat ze bijvoorbeeld tijdens de training een spelletje doen, je ziet dat ze dat leuk vinden. Ik vind zelf wel dat er veel verschil is tussen de een en de ander, ze zijn toch allemaal verschillend,…

Continue Reading#Zehebbenmoeitemetdubbeltaken #parkinson #therapeut

Planet Patient vs Planet Researcher

Als je parkinson hebt, vind je dat die researchers weleens een beetje mogen opschieten met het vinden van een genezing of dan tenminste een fijne, afdoende therapie. Als je researcher bent, vind je dat hopelijk ook. Toch zit de patient meestal op een andere planeet dan de researcher. Van een afstandje bekeken, denk je dat iedereen op Planet Patient hetzelfde is. Iedereen heeft er parkinson, ook al verschillen ze in leeftijd en heb je mannen en vrouwen. Op Planet Researcher verwacht je eigenlijk ook dat ze allemaal hetzelfde zijn, afgezien van leeftijd, man en vrouw. Je kijkt eens beter. En jahoor, van dichtbij zie je dat er niet zoiets als Uniform Parkinson bestaat, evenmin als Uniform Research. Ze komen niet allemaal uit dezelfde bakvorm. Niet zo gek dat er tientallen kleine Planets Patient en kleine Planets Researcher bestaan. Niet zo gek dat er Parkinson’s Research Advocates bestaan, die uit alle…

Continue ReadingPlanet Patient vs Planet Researcher

Lijstje van Onmogelijk

Parkinson is een kwijtraakziekte. Je raakt eerst kleine dingetjes kwijt, dan nog een paar en dan ineens zijn het heel veel dingetjes. Dat zie je aankomen, ook al weet je niet precies wat je wanneer kwijtraakt. De dingen die je kwijtraakt, zoals schrijven met een pen of lekker makkelijk lopen of simpelweg je energie, dat zijn dingen die bij je horen. Het kunnen ook vaardigheden zijn, waardoor je bij iemand hoort of bij een sportteam of een groep of een bedrijf. Je verandert dan misschien wel niet echt door parkinson, maar zeg eerlijk, alles wat je ooit kon, al je vaardigheden, die veranderen wel. En daarmee bij wie of wat je hoort, bij dat sportteam, die organisatie, dat bedrijf. Je lijstje van Onmogelijk. Vandaag kwam het weer voorbij: je moet eerst accepteren dat je parkinson hebt, daarna kun je pas verder. Je moet dan zeker accepteren, bij voorbaat he, dus…

Continue ReadingLijstje van Onmogelijk

Afmaken wat ik niet begon

Deze titel zegt genoeg. Je zou deze hele blog kunnen skippen, omdat je het zo ook wel snapt. Het voelt echt goed om iets af te maken, waar je aan begon. Iets waar je zelf voor hebt gekozen, iets dat echt van jou is. Opleiding afgemaakt, man gekozen (en man koos mij), huis gekocht, kinderen gekregen (niet dat daar veel in valt te kiezen) en kinderen opgevoed. Met al die dingen stop je niet ergens onderweg. Tenzij je geen keus hebt, maar daar gaat het nu niet over. Je maakt af, wat je begon. Je koos er ooit zelf voor, alleen of samen. Steeds vaker samen. Je hart ligt erin, het is van jou, je wilt het afmaken. Makkelijk of moeilijk, het is van jou, je wilt het afmaken. Je laat niet los, wat je hand begon. Niet loslaten wat je hand begon Je kijkt naar je handen. Daarin ligt…

Continue ReadingAfmaken wat ik niet begon

Welke leuke dingen doe je?

Die zag ik niet aankomen.Welke leuke dingen doe je Stel je komt bij je neuroloog binnen en hij of zij zit er helemaal klaar voor om te horen welke leuke dingen jij doet.
“Zoo, mevrouw Robijn, zeg op, welke leuke dingen heb je gedaan? Wat?!! Maar twee?? In die vier maanden sinds de vorige afspraak? Hm niet zo mooi, wacht, ik bel even de Efteling….ja hallo spreek ik met de Efteling?….ja het is een spoedje…ja ik geef haar en d’r gezin een verwijsbrief…wel met poffertjes en een hotdog ja wat dacht je dan medische noodzaak ja….goed geregeld…tot ziens.”

(more…)

Continue ReadingWelke leuke dingen doe je?

Je bent je ziekte wèl


We moeten van alles met dat parkinson, accepteren, loslaten, omarmen, er mee dealen, sporten, rusten, gezond eten, slapen weetikveel wat al niet. Intussen bedreigt parkinson je brein van alle kanten, sleept je been en trilt je hand. Je weet dat je over tien jaar niet als een topatleet door het leven jakkert, no way, eerder het omgekeerde. Bij alles maar dan ook alles wat je doet tik je de ziekte aan.

(more…)

Continue ReadingJe bent je ziekte wèl

It takes two

Als er iets groots gebeurt, wil je dat meestal met iemand delen. Je bent geschrokken of blij of verdrietig en dat kan teveel zijn voor één hart. Negen jaar geleden overleed mijn oma. We vertelden het de kinderen. Zoon van bijna 7 schrok zo dat hij begon te trillen. Even later zei hij: “het ergste is als ze het je vertellen”. Hij had gelijk. Het moment dat je iets hoort, iets groots, gaat dat eerst door je eigen hart. Pas daarna ga je het samen doen. Ik snapte de zoon wel. Want oma was bijna 102, ze was er ons hele leven geweest, ik had tot mijn 42e een heldere oma. Haar eigen man, mijn opa natuurlijk, werd maar 36. Oorlog, verzet. Meer hoef ik niet te zeggen. De laatste jaren vertelde ze weleens over ‘toen’. Over aanzoeken die ze kreeg na de oorlog. Maar er was er maar één…

Continue ReadingIt takes two

Je ziet wat je mist.

Vroeger was mijn rechterhand zo sterk! Ik kon er alles mee en dat vond ik wel normaal. Elke keer als ik mijn rechterhand zie, weet ik: vroeger was je sterk, nu doe je je best, maar je bent niet meer hoe je was. Mijn hart breekt er een beetje van. Vroeger had ik een handschrift, nu heb ik een dappere poging tot leesbaar gekrabbel. Elke keer als ik mijn handtekening zet of mijn naam schrijf, dan weet ik: vroeger wist ik niet hoe blij ik met mijn handschrift was. Ik hou nog wel van mijn dappere schrijfpogingen, maar mijn hart breekt er ook een beetje van. Vroeger liep ik in lekker tempo door een stad, bungelde nooit achteraan. Nu ben ik met elke stap mijn best aan het doen om de anderen bij te houden. Elke keer als ik iedereen voor me zie lopen, weet ik dat ik blij ben dat ik…

Continue ReadingJe ziet wat je mist.