Als je Parkinson hebt, kun je ook nog gewoon iets anders krijgen. Je kunt bijvoorbeeld in het ziekenhuis belanden, al dan niet gepland. Hoe ga je onthouden wie er wat tegen je heeft gezegd en wat je zelf hebt gezegd en gevraagd?

In deel 1. gaf ik je een checklist voor je medicijnen. Dit is deel 2., met een checklist voor onder meer het Gesprek aan je ziekenhuisbed.

1. Maak aantekeningen
2. Introduceer jezelf
3. Teken een plaatje
4. Tips voor het gesprek aan je bed
   • Tip 1. Gesprek aan het bed: je stem
   • Tip 2. Gesprek aan het bed: je uitdrukking
   • Tip 3. Gesprek aan het bed: je emoties
   • Tip 4. Gesprek aan het bed: je afspraken
   • Tip 5. Gesprek aan het bed: zachter praten
   • Tip 6. Gesprek aan het bed: ruis op de lijn
   • Tip 7. Gesprek aan het bed: de bel
   • Tip 8. Gesprek aan het bed van je buurpatiënt
5. Voorbeeld Gesprek aan het bed van je buurpatiënt

1. Maak aantekeningen

Je bent niet in je natuurlijke habitat, zeg maar, dus het kan zijn dat je hier en daar iets vergeet. Ik bedacht net op tijd dat ik een notitieboekje, al dan niet online, moest bijhouden. Op een gemiddelde ziekenhuisdag incl. operatie zie je misschien wel 5 verschillende mensen die allemaal iets tegen je zeggen of aan je vragen. Je ligt natuurlijk niet op de operatiebank aantekeningen te maken, maar als je eenmaal op de afdeling in een bed ligt kun je af en toe wat opschrijven. 

Je kunt zelf het format wel bedenken: wie, welke functie, hoelaat, welke boodschap of welke vraag en moet ik er iets mee doen? Als je slim bent, dat ben je vast, schrijf je niet alleen op wat je wilt vragen, maar ook de antwoorden die je krijgt.

2. Introduceer jezelf 
Je bent een van de honderden patiënten die een verpleegkundige per jaar onder haar of zijn hoede heeft. Ik denk dat de meeste verpleegkundigen in een paar seconden weten wat voor soort patiënt je bent. Maar ze kunnen niet alles weten of onthouden. Het helpt enorm als je in een paar zinnen kunt vertellen wie je bent en wat je mankeert en waar ze op moeten letten.

Dat klinkt dan ongeveer zo:

Ik ben Mariette, geboortedatum 6666 (blijft leuk) en ik heb Parkinson. Ik ben mobiel (even los van die operatietoestand), ik regel mijn eigen Parkinson-medicijnen, soms ben ik door Parkinson een beetje traag of praat ik heel zacht, maar daar kan ik niks aan doen. Dit is mijn medicijndoos met een lijst, waarop ik alles bijhoud. Ik ben copywriter en sporttrainer van beroep.

En ineens ben je (nog meer) een heel mens met een naam

3. Teken een plaatje

Als je wat meer specialisten bezoekt in het ziekenhuis, dan vergeet je bij de ene arts weleens te vertellen dat je ook nog bij specialist B, C, D en E op de lijst staat. Ik heb de laatste tijd wat meer loketten in het ziekenhuis bezocht. Om het overzicht te bewaren, heb ik op een dag een poppetje getekend met pijltjes en nummertjes naar al mijn grote en kleine gezondheidsdingen. Dat werkt sowieso heel goed bij de verschillende afspraken. Voor de arts is het handig om in een oogopslag te zien wat er aan de hand is. Ik merkte dat elke arts mij ineens meer als Hele Patient ging zien, zonder dat ik iets hoefde te zeggen. De artsen werden ook creatiever, omdat probeem A misschien wel te maken had met probleem B en dat probleem C misschien wel … etc.

Tips voor gesprekken aan je bed

Tip 1. Gesprek aan je bed: je stem

Voordat je verder leest: ik ben geen neuroloog, ik schrijf alleen op wat ik zelf ervaar. Disclaimer dus.

Mijn stem is veel zachter dan ik denk. Ik heb jaren in een klassiek koor gezongen, had een stem als een bootwerker zeg maar en ik heb ooit met redelijk succes in de gangen van de Londense metro staan zingen. Maar nu hoor ik mezelf soms niet eens meer praten. De arts of verpleegkundige aan je bed verstaat mij dus ook niet altijd even goed. Daar moet ik rekening mee houden. De arts en de verpleegkundige ook. Mijn stem geeft niet per se weer hoe het met me gaat.

Tip 2. Gesprek aan je bed: je uitdrukking.

Mijn gezicht kan soms strakker staan dan ik denk. Dat maakt het lastiger voor mijn gesprekspartner om aan te voelen wat ik bedoel en hoe ik me voel. Ik moet dat dus uitleggen.

Tip 3. Gesprek aan je bed: emoties

Mijn tranen dringen altijd voor, als ik serieus in de stress zit. Dat ziet er voor iemand anders enorm dramatisch uit, al dat snot en die tranen. Voor mij is het bijna bijzaak, maar voor de arts of verpleegkundige kan het een red flag zijn, terwijl het dat helemaal niet is. Dus ik praat gewoon door, ik kom vanzelf weer op het droge. Als het moet leg nog even uit dat ik misschien snot en tranen heb, maar dat ik intussen wel mijn medicatie-overzicht op orde heb, mijn notitieboekje bijhoud en ook prima weet wat ik in het ziekenhuis aan het doen ben. En dat ik me bovendien goed verzorg en mijn tanden heb gepoetst.

In mijn dossier stond vervolgens: mw is erg emotioneel. Ik heb bij een volgende gesprek gevraagd of ze behalve dat ‘erg emotioneel’ ook in het dossier wilden opnemen dat ‘mevrouw zich goed verzorgt, haar medicijnen strak in eigen beheer heeft, aantekeningen maakt, alles snapt en dat ze nu eenmaal Parkinson heeft en nog een paar dingen.’ En dat ze zich eerder zorgen moeten maken als ik lig te schaterlachen in mijn bed, dan wanneer ik een paar tranen heb.

Tip 4. Gesprek aan je bed: afspraken

Je hebt dat notitieblokje. Schrijf daarin op wat er is afgesproken over een controle, bloedprikken, overleg met de arts, medicijnen en bijvoorbeeld of je je bed uit mag of moet. Je bent niet helemaal jezelf in zo’n ziekenhuis, je zit misschien nog half onder de morfine, je krijgt allerlei mensen met allerlei vragen aan je bed. Dat ga je allemaal niet onthouden. Schrijf het gewoon op in de notitieblokje. En als je een afspraak hebt gemaakt over bijvoorbeeld een overleg met de arts of een lab onderzoek check dan of het inderdaad is gebeurd en wat eruit is gekomen.

Tip 5. Gesprek aan je bed: ruis op de lijn

Dit is een hele lastige. Stel je wilt iets aan je arts vragen. Dat moet meestal via de verpleegkundige. De verpleegkundige moet jouw vraag goed begrijpen en aan de arts overbrengen. De arts moet de vraag ook weer goed begrijpen en het antwoord aan de verpleegkundige overbrengen. Die het weer aan jou moet overbrengen.

Er kan onderweg nogal wat misgaan, want het is bijna niet te doen om via een derde persoon helder te communiceren met je arts. Soms komt een vraag helemaal niet door. Ik kwam in mijn dossier tegen dat ik pijnstilling weigerde vanwege bijwerkingen. Dat was niet zo. Ik weigerde middel zusenzo, ik weigerde zeker niet alle pijnstilling.

Tip 6. Gesprek aan je bed: vraag of ze iets zachter willen praten

Je ligt met een aantal total strangers op een zaal. Dan komt er een arts, meestal vergezeld van een assistent en een verpleegkundige, die aan je vraagt hoe het plassen gaat, hoe je je voelt en waar je het meeste last van hebt. Je geeft overal antwoord op, terwijl je intussen dat notitieboekje van je tafeltje probeert te pakken en hoopt dat je je pen nog kunt vinden. Je weet dat je kamergenoten meeluisteren. Eventueel zelfs hun bezoek. En iedereen weet hoe je heet en wat je geboortedatum is en hoe je eruit ziet als je net van een po-stoel afkomt. Ik zou het dus fijn vinden als ze iets zachter praten en iets dichter bij me kwamen staan, ipv op een meter achter het voeteneind van m’n bed.

Tip 7. Gesprek aan je bed: de bel

Druk maar op de bel, als er iets is.

Dat vond ik ook een lastige. Ik heb af en toe op die bel gedrukt, maar ik voelde me vaak bezwaard. Want hoe hoog was mijn nood nu helemaal? Kon ik niet beter wachten, tot de verpleegkundige in de buurt was? Het is geen roomservice zeg maar. Meestal had ik al 10 minuten zitten twijfelen, voordat ik op de bel durfde te drukken. Tip: als je het echt niet zelf kunt oplossen en als het echt niet een kwartier kan wachten, druk dan op die bel.

Tip 8. Gesprek aan het bed van je buurvrouw of buurman

Dit gaat over het gesprek tussen de zorgverlener en je buurpatiënt. Iedereen hoort wat de zorgverlener zegt en wat de patient zegt. Ik weet dat je in het ziekenhuis geen privacy hebt, maar wees een beetje voorzichtig. Tetter in ieder geval niet over de hele afdeling.

Anekdote: gesprek tussen zorgverlener en buurpatiënt.

Dit berust op waarheid.

Mijn overbuurman op de afdeling was ruim over de 80, alert, slim, vriendelijk. Een dag na de operatie komt de geriater langs. Die gaat er zo te horen vanuit dat de buurman slechthorend is. Ik maak me dus op voor een hoorcollege. 

Geriater: Zo, meneer, hoe gaat het met u?
Buurpatient: Nou ja het gaat wel, ben nog aan het bijkomen van de narcose
Geriater: Jaaa, het is heel wat he
Buurpatient: Ja
Ik denk: ja, wat denk je zelf

Geriater: Ik kom u een paar vragen stellen, vindt u dat goed?
Buurpatient: Ja hoor
Ik denk: bring it on

Geriater: Weet u ook waar u bent?
Buurpatient: Ja ik ben in het ziekenhuis
Ik denk: Wat wil je nou?

Geriater: Weet u ook waarom u hier bent?
Buurpatient: Ik hoop voor mijn darm, want daar was iets mee aan de hand
Ik denk: what’s next

Geriater: Woont u zelfstandig?
Buurpatient: Ja, mijn vrouw is overleden, maar ik kan me heel goed redden
Ik denk: oh please wees voorzichtig

Geriater: Weet u ook welke dag het is?
Buurpatient: Eeeh even denken, ik kwam hier zondag, maandag was de operatie, ja dan is het nu dinsdag, sorry hoor, ik ben een beetje duf van de narcose
Ik denk: hier nog één

Geriater: Het is vandaag een speciale dag, of volgt u het nieuws niet?
Buurpatient: Het nieuws? Speciale dag? Nou nee ik heb de krant nog niet gelezen, hoezo?
Geriater: Het is dinsdag, de 3^e dinsdag in september, weet u wel?
Buurpatient: oooh ja
Ik denk: geriater, wat verwacht je nou?

Geriater: Het is Prinsjesdag, 21 september!
Buurpatient: oja 21 september, mijn trouwdag, maar mijn vrouw is
Geriater: Wat leuk. Gefeliciteerd!
Buurpatient zegt niks.
Ik denk: wie zullen we op geheugentraining doen, beste geriater?

Twee dagen later mocht ik naar huis. Buurman bleef nog even. Omdat we het zo gezellig hadden gehad samen, kocht ik voor bij de lunch twee taartjes in het winkeltje in de hal van het ziekenhuis. Genietend van het taartje wensten we elkaar een goed herstel, met een vrolijk:

Weet u ook welke dag het is? Ja? Gefeliciteerd!