Ik weet nog zo goed hoe het daarvóór was, toen we nog niet en toen ik nog niet en toen zij nog niet en toen niemand nog niet. Iemand anders is allang vergeten hoe het daarvóór was en denkt dat jij altijd al zo was. Die is er al aan gewend, die is er niet de hele dag mee bezig hoe jij ook alweer daarvóór was. (more…)
Ooit zei ik tegen iemand die me ongevraagd advies gaf: luister, ik mag dan mijn gezondheid verliezen, mijn verstand verlies ik niet en als ik advies nodig heb, dan vraag ik het wel en of jij op de shortlist staat weet ik zo net nog niet. Dat was een beetje hard. Intussen raken we steeds vertrouwder met allerlei parkinson-uitdagingen. Vind ze eigenlijk geen van allen leuk. Maar ik laat me niet van mijn pad af gooien, van mijn Groots en Meeslepende Leven, je weet wel, dat vage Grootse Plan van Dingen die ik Ga Bereiken. Wat er ook gebeurt. En mijn vrienden zeggen Ze zeggen dat ik het weleens wat rustiger aan mag doen. Jaja, hoe en wanneer ging ik dat dan doen? En ze zeggen dat ik weleens wat meer mag genieten. Ja, mijn idee, maar eeeh hoe waar en wanneer dan ook alweer? Rollen omdraaien Op een dag…
Dit jaar organiseren we de Parkinson’s Awareness Super Cure Games. De hele wereld doet mee, miljoenen mensen dus. We hebben de Games verdeeld over een aantal landen.
Ik heb toch zo gelachen, joh. Jij? Niet? Hoezo niet, heb je niks ergs meegemaakt ofzo? Gek. En zit er ook niets iets ergs aan te komen? Nee, logisch, nee, dat weet je nooit natuurlijk, maar je hebt ook niet iets akeligs in het verschiet? Waar haal je dan je grappen vandaan? (more…)
Ik heb geen idee waar ik het over heb, maar verlies van bewegingsvrijheid lijkt me erg. Wat ik daar nou helemaal erg aan vind, weet ik niet. Als ik er aan denk, zie ik mezelf zitten in een morsige stoel in een kamer met oud behang en een net niet fris glaasje water. Met een rietje. En wachten he, wachten. (more…)
Sommige van mijn beste vrienden hebben geen parkinson, maar dat betekent niet dat ik ze niet respecteer. Toch blijft het moeilijk om precies de juiste woorden te vinden op het juiste moment. Je bent altijd bang om ze te kwetsen. Ik bedoel, als je geen parkinson hebt, WAT heb je dan wel? Vast niet iets dat net zo speciaal is. (more…)
Disruptive vind ik nogal een goed woord. Een woord dat al klinkt naar wat het betekent. Rupture zit er ook in. Rupture is dan weer geen goed woord. Disruptive is beter. Iemand enig idee wat het precies betekent? Disrupt als werkwoord betekent: iets uit zijn normale gang van zaken halen, zorgen dat iets niet meer zijn normale beloop kan hebben (more…)
Ponskaartje, waar is mijn ponskaartje. En sokken, heb ik wel schone sokken aan? Zometeen moet ik op zo’n bank voor een of ander onderzoekje en dan zit ik daar met smoezelige sokken. Dan denkt hij (ik heb een hij) natuurlijk dat ik mezelf verwaarloos. Zul je zien dat hij gaat vragen: heb je weleens moeite met aankleden? Dus ik moet ergens twee dezelfde schone sokken zien te vinden. Wat?! Hoelaat is die afspraak, ohnee ik dacht 3 uur! Half drie? Crisis en het is altijd zo lastig om te parkeren op dinsdag, nou ja we gaan, die sokken trek ik anders wel gewoon uit. Ja ik kom eraan even mijn voeten afspoelen.
Je bent 4 en je neemt een Besluit. Je ziet het op een foto van toen. Ik was klein en ik nam het besluit dat ik de fotograaf stom vond en ook zijn studio, het behang en alles. Bij het besluit hoorde ook een visie: later ga ik dat dus allemaal heel anders doen. Dan ben je een jaar of 7 en mag je zelf naar school fietsen. Stom, dat had je jaaaaren eerder gekund. Wacht maar eens af tot ik zelf alles mag beslissen. Dan ga ik me toch groots en meeslepend leven, moet jij eens opletten. Tuttig was niet cool Ik was vrij stoer. Poppen en tuttige dingen vond ik niet cool. Brommers, bomen klimmen en een boom omzagen samen met papa vond ik wel erg cool. In de bergen lopen, over de rotsen klimmen, een bergbeek oversteken. DAT was cool. M’n studie was niet echt groots en…
Weleens bij een medisch specialist geweest en weleens een loodgieter in je huis gehad? Na deze column weet je het verschil tussen dokters- en loodgieterstaal. We beginnen met de loodgieter. Komt de loodgieter...dan is je afvoer is altijd Vreselijk Verouderd. “Nou mevrouw, u heeft wel op een tijdbom gezeten, ik weet niet wie dit heeft aangelegd, maar u mag blij zijn dat ik er ben, dit is echt totaaaal fout gedaan. Sjongejonge mevrouw, mag ik vragen wat u dat heeft gekost? WAT? Wat een cowboys! U heeft wel echt mega pech, ik heb veel gezien, maar zo erg als dit, nee, dat zie ik niet vaak. Ik kan u wel helpen hoor, maar ik ben bang dat dat wel een paar centen kost, maar goed, dan kunt u er weer een hele tijd tegen aan.” Dat kan een medisch specialist niet zeggen. Zou mooie boel zijn. “Zooo mevrouw, eventjes door de scan, waaaaaat.....welke…
Dat zeg je niet maar zo. Dat zeg je alleen als er een tragedy is, waar je lang mee bezig bent geweest. Tragedy + Time. Michael J. Fox zei het in een interview en hij weet waar hij het over heeft. Hij maakt het licht, hij gaat niet onder de tragedy zitten. Niet meer. Zijn tragedy duurt levenslang, parkinson. Je hoort hem niet zeggen dat parkinson grappig is. (more…)
Wie kun je bellen, middenin de nacht, als je wanhopig ligt te tollen? Wie is er online om 03:00u ’s nachts? Nu snap je waarom ik ook in de VS, Canada en Australie publiceer, is er tenminste nog iemand wakker. Geintje. (more…)