Wie kun je bellen, middenin de nacht, als je wanhopig ligt te tollen? Wie is er online om 03:00u ’s nachts? Nu snap je waarom ik ook in de VS, Canada en Australie publiceer, is er tenminste nog iemand wakker. Geintje.

Ik ben bang dat er bijna niemand is die je middenin de nacht kunt bellen. En je kunt je partner ook niet voor de 1000ste keer wakker maken. Dus. Wat nu. Deal with it. Zeg je tegen jezelf. Ga slapen, ademen, lezen, wat dan ook. Deal with it.

Tegen dat het 06:00u is val je weer in slaap. Om 07:00u gaat de wekker en slinger je de boel weer aan de gang, werk, school, de was en oja, je oefeningen. Terwijl je dat allemaal doet, loop je in gedachten nog even langs alle adviezen die je laatst hebt gekregen. Hm, zaten weer een paar goeie bij over hoe je om moet gaan met parkinson:

• Genieten (zolang het nog kan)
• Genieten (en nou gauw een beetje)
• Eet meer worteltjes/tuinbonen/pillen/visolie
• Eet minder
• Drink meer water
• Niet langer dan 5 minuten in dezelfde houding zitten
• Ontspannen
• Sporten
• Genieten

Tja, wat kan ik zeggen? “Bedankt voor het advies, dat zou ik zelf echt niet bedacht hebben – vind je het goed dat ik je vannacht om 03:00u nog even bel, want dan ben ik het vast vergeten?”
Nee joh, dat zeg ik niet en dat denk ik niet. Ik overdrijf gewoon graag om m’n punt te maken.
Bovendien weet ik dat de meeste adviezen echt prima zijn. Ik weet ook dat ik me er aan moet proberen te houden.

Parkinson maakt je geen heilige boon

Maar hey, als je parkinson hebt, ben je niet ineens een heilige boon. Ik verlies m’n gezondheid, maar mijn verstand zit er nog. Dus wat kan ik doen? Ik ga er gewoon mee om, met parkinson, vanuit mijn eigen, vertrouwde chaos. Een chaos van toekomst, verleden, heden, wanhoop en optimisme. Afgewisseld met familie, vrienden, boodschappen doen en het wegwerken van de dagelijkse mount everest aan wasgoed. Ahaa en ja inderdaad, sport. Super, heerlijk, echt waar, maar om nou te zeggen dat ’t m’n ding is. Nee. En toch doe ik het, 6x per week sporten.

Waar komt dan toch al dat ongevraagde advies vandaan?

Bezorgdheid? Ik denk het wel. Ik denk echt dat mensen je graag willen helpen als je iets ergs hebt. Zelfs de klassiekers vallen in die categorie: “Ik ken iemand met parkinson en die is yoga gaan doen, het gaat nu echt veel beter!” Mijn neuroloog schiet in de lach bij het idee van mw Robijn op een yogamatje. Niet vanwege dat yoga, maar vanwege mijn karakter. Of hier: “Waarom ga je niet naar zo’n lotgenotengroep voor mensen met parkinson, dan kun je ervaringen uitwisselen”. Verleidelijk, absoluut, maar nee bedankt. Deze hoor ik natuurlijk ook vaak: “Wat fantastisch dat je zo goed kunt schrijven, werkt ook therapeutisch he?” Hoe blij ik ook ben met het compliment, therapeutisch schrijven doe ik niet. Ik ben gewoon copywriter, dit is wat ik doe. Ik ben geen hobbyblogger. Ik schrijf omdat ik mensen er mee help en omdat ik schrijven leuk vind.

We dealen met parkinson vanuit onze eigen vertrouwde chaos.

Een alledaagse, maar oh zo vertrouwde, lekkere chaos. Dag en nacht. Als gezin maken we er het beste van. We weten precies hoe het met de nieuwste ontwikkelingen rond parkinson is, wat de laatste ontdekkingen zijn. Ik ben ook altijd de eerste die weet dat er een programma over parkinson op tv is. En ik ben vervolgens de eerste die daar niet naar gaat kijken. Ik weet namelijk al hoe het is.

Plafonddienst

We deal with it. En soms ook helemaal niet. Soms komt het even niet uit. En soms is het middenin de nacht, draai je plafonddienst tot het bijna licht is en hoop je dat je toch nog even kunt slapen. Mijn vermoeide brein laat alle chaos nog een keer voorbij komen en denkt:
Er is geen huis zonder chaos – elke keuken heeft wel een laatje vol met Dingen. En toch ben je misschien wel een supergoeie kok. Op je gemak in je eigen chaos.
Er is geen hoofd zonder chaos. En toch heb je even de tijd genomen om deze column te lezen. Op je gemak, chaos of geen chaos.
Er is geen mens met parkinson met een voorbeeldig leven, alle voorschriften van de dokter opvolgend. Er is geen mens met parkinson zonder een beetje chaos in een keukenlaatje, in je hoofd of waar dan ook. Prima. Houden zo. Zoals je chaos thuis tikt, tikt-ie nergens.

Visioen!

Mijn nog steeds verschrikkelijk vermoeide hoofd is ineens helder! Ik heb een Visioen! Okay. Ik overdrijf weer, maar het was wel bijnaaaa een visioen. Vanonder mijn eigen, comfortabel chaotische dekbed, bedenk ik wat ik de volgende keer zeg als ik een goed advies krijg. Je kunt gerust verder lezen, het gaat niet over jou, wel over je vriend of vriendin, je therapeut (oohjaa!) of over die mevrouw die je steeds weer tegenkomt en die je weer een weergaloos advies geeft. Dit is wat we de volgende keer antwoorden:

Bedankt. Maar ik ben zo lekker bezig, in m’n eigen, vertrouwde chaos.
Trouwens, wanneer heb je voor het laatst die ene keukenla opgeruimd? Een jaar geleden? Dat meeeeen je niet! Nou, dan zal ik je maar niet langer ophouden, sterkte!