Ah I know some with Parkinson's too...

Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Campagne. 3 dingen.

Campagne is heftig. 1. Kun je nagaan hoe het zou zijn als er geen medicijnen & researchers bestonden. Daar is dus geld voor nodig. 2. Wat je ook van de campagne vindt, ze DOEN tenminste wat om een cure te vinden. 3. Hoofdrolspeler Joan, dank je wel voor de koffie en de complimenten op m’n nieuwe mountainbike. Want weet je wat het is: we kunnen dan wel parkinson hebben, maar dan wil je nog steeds lekkere koffie en een mountainbike met waanzinnige vering. Nog even los van die medicijnen en de hoop op A Cure.

Continue Reading

Broodje Dopa

Het eerste Broodje Dopa Verhaal dat ik hoorde, was dat mensen met een depressie vaker parkinson krijgen. Terwijl ik 1 keer al zo erg vind. Ergens klopt het verhaal wel, maar je kunt het gemakkelijk verkeerd begrijpen. (more…)

Continue Reading

Bang

Dacht dat ik bang was, maar m’n omgeving is minstens even bang. Voor mij, voor parkinson, mijn angst, mijn tranen. Waar je het aan ziet, weet ik niet, maar je ziet het. Een soort afwachtende houding, eerbiedig bijna. Dan de vraag, de vraag waar ik nog steeds graag op antwoord: waar merkte je het aan? Toch zit er een verborgen vraag in, een soort check. Als iemand mij vertelt, waaraan hij het eerste merkte dat hij alzheimer/kanker/depressie/ziektevanweetikveel had, ga je toch even checken of je dat soms ook hebt. Poeh gelukkig, nee, dat heb ik niet. Eerlijk is eerlijk, zo denk je weleens. Maar in het gesprek met je vrienden komt altijd een soort wending. Als ik een grap maak. Opluchting, pffff, gelukkig, ze doet nog vrij normaal. Je vrienden weten alleen nog niet helemaal zeker of ze wel over hun vakantie mogen vertellen. Alsof die vakantie belangrijker zou zijn…

Continue Reading

Loslaten bestaat niet

Je kind loslaten. Of je gezondheid. Je werk. Als het maar iets is, waar je stevig aan vastzit. Je kind loslaten. Als dat voor altijd is, omdat ze sterft, dan is er geen sprake van loslaten. Overdragen, heeeeel misschien, maar alleen als ik in een dappere bui ben en dan niet te lang. Loslaten hoeft niet. Loslaten bestaat niet.

Continue Reading

Welke ziekte roept het hardst?

microfoonParkinson. Zonder twijfel. Met zijn 50.000-en in Nederland zijn we goed voor tientallen blogs. Tik je op google ‘parkinson blog’ in met als zoekgebied Nederland, dan krijg je 249.000 hits. Voor elke patient ongeveer 5 hits. Kijk je naar mensen met kanker, 450.000 in Nederland, dan krijg je 700.000 hits op ‘kanker blog’, dat is dus nog geen 2 per patient. (more…)

Continue Reading

Kapster

kapsterHet was echt nodig, eigenlijk al twee weken. Had nog iets met mousse, gel en wax geprobeerd, maar dat hielp niet. Aan de keukentafel zeiden ze nog: kort is niet altijd het antwoord, mama.
Dat is waar, maar lang ook niet. (more…)

Continue Reading

Neuroloopje

NeuroloopjeNeurologen kijken youtube en ontdekken een vermeende verminderde armzwaai bij een paar russische meneren. Dat wil zeggen, een andere neuroloog had het al veel eerder ontdekt, maar maakt niet uit, onze neurologen hebben het dankbaar overgenomen. Ze schrijven er zelfs een stuk over dat de British Medical Journal Christmas edition na veel aanpassingen van de ‘case’ uiteindelijk toch maar plaatst. De eerste reactie van de editors van het Journal was namelijk:  (more…)

Continue Reading

Neuroloopje

Elke neuroloog is anders. Die van mij is ook anders. Dat ‘van mij’ is belangrijk. Gebruik ik vooral als het allemaal lekker loopt tussen ons. Moet hij me iets moeilijks vertellen, dan gebruik ik gek genoeg wat vaker ‘de’ en zeg ik ‘de neuroloog heeft zusenzo geconstateeerd’. Met dat ‘de’ is de afstand iets groter. Mijn neuroloog was niet mijn neuroloog als hij zou zeggen dat ik een loopje heb, een russisch, een kgb, een huppel of watvoorloopje dan ook. Het laatste wat hij zou zeggen, is dat ik een Weird Walk heb. Ook Gunslinger Gait hoor ik hem niet zeggen. Dat zeg ik over hem ook niet. Ook al kun je best wat bedenken. Dossierloopje, telescooploopje ohnee dat is alleen bij hoog verheven dokters – bedoel natuurlijk stethoscooploopje. Spreekkamer-wachtkamer-spreekkamerloopje of ik-heb-een-te-volle-poli-loopje. Neuroloopje dan? Nee, tuurlijk niet. Dat zeg je niet over iemand die als geneesheer of geneesvrouwe de artseneed heeft afgelegd.…

Continue Reading

De beste dokter weet niet wat jij voelt.

Maatwerk ouderdomspakGelukkig niet zeg. Mijn neuroloog heeft geen idee hoe het is als je hand traag doet. Weet echt niet hoe het is als je als een plank uit je bed kruipt. En de ergotherapeut evenmin. Diezelfde neuroloog die niet kan weten hoe het is om parkinson te hebben, die weet wel precies hoe hij mij het beste kan helpen. Daar is hij dokter voor. Elke dag ziet hij tientallen mensen vanuit de wachtkamer zijn spreekkamer binnenstappen. Als hij mij ziet, weet hij hoe hij mij moet helpen. De ergotherapeut ook. En de logopedist. En al die anderen die mij helpen, zonder dat ze zelf parkinson hebben. (more…)

Continue Reading

De ergste vooroordelen zijn die van mezelf

Het fantastische van het hebben van een vreselijke ziekte, is dat je de kleine dingen in het leven zoooo gaat waarderen, veel meer dan daarvoor. Hier: de zonsondergang zien, of opgang, of wat die zon van je ook doet. Vogeltjes horen zingen, ook al is dat om 5 uur ‘s ochtends en zingt dat beest hetzelfde deuntje keer op keer op KEER. Zelfs dan lig je toch zeker te genieten, ik bedoel, toch lekker dat je in je bed ligt? Ik vind het trouwens ook een verademing dat het niet meer zoveel uitmaakt hoe je eruit ziet als je ziek bent, het gaat tenslotte om je innerlijke schoonheid. Nou. Je moest eens weten, dan zou je dat dus niet meer zeggen. (more…)

Continue Reading

Interview Parkinson Magazine (2015)

Auteur: Astrid Smits Fotografie: Wouter van Straaten, De La Rue Fotografie Voorjaar 2015 Het is hoog zomer, het belooft 30⁰C te worden vandaag. We zitten onder het luifel bij Mariëtte Robijn in de tuin. Onder het genot van een verse muntthee en een glas koud water begin ik aan het interview. “Het wordt een andersommetje,” zegt Mariëtte, “normaal gesproken ben ik degene die interviewt en ’who is calling the shots’. Mensen geven dan veel strakker antwoord dan ik nu.” Na mijn ‘brand maar los’, vertelt Mariëtte haar verhaal, wanneer de diagnose Parkinson gesteld is, hoe zij ermee omgaat en hoe dat in het jonge gezin is in te passen. Mariëtte blijkt een zeer energieke, levenslustige, zelfverzekerde en gedisciplineerde vrouw, vol humor. Grapjes spelen een belangrijke rol in haar leven en dat van haar gezin. “In september 2012 kreeg ik de diagnose. Ik kwam bij de fysiotherapeut voor iets anders en vertelde…

Continue Reading

Escape from Parkatraz

parkinson genezenOkay, je hebt gelijk. Er is geen escape. Of toch? Tegen dat je erachter komt dat je Parkinson hebt, heeft bijna de helft van je dopamine producerende cellen de handdoek al in de ring gegooid. Klaar op over uit en geen weg terug. Kan best zo zijn dat in een van je substantia nigra nog maar 30% van de dappere dopa productie over is. Substantia nigra, op zich al duistere materie wat mij betreft en er dan nog mee stoppen ook. (more…)

Continue Reading

Hoe ik de early warning signs van Parkinson totaal miste

Wie had het osignsp tijd in de gaten, wie zag en hoorde de early warning signals van de meest recente aardbeving? De wetenschappers? Helaas. De plaatselijke bevolking? Nee, zij misten de signalen ook. En wie zag de Japanse tsunami aankomen en dan ook nog op tijd? Precies. Dan is het dus ook niet zo gek dat je de early warning signs van Parkinson mist. Bovendien zijn de early warning signs van Parkinson’s maar een kleine trilling in vergelijking met de tectonische bevingen diep in de aarde. We missen ze allemaal. (more…)

Continue Reading
Close Menu