Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Kapster

kapsterHet was echt nodig, eigenlijk al twee weken. Had nog iets met mousse, gel en wax geprobeerd, maar dat hielp niet. Aan de keukentafel zeiden ze nog: kort is niet altijd het antwoord, mama.
Dat is waar, maar lang ook niet. (more…)

Continue ReadingKapster

De beste dokter weet niet wat jij voelt.

Maatwerk ouderdomspakGelukkig niet zeg. Mijn neuroloog heeft geen idee hoe het is als je hand traag doet. Weet echt niet hoe het is als je als een plank uit je bed kruipt. En de ergotherapeut evenmin. Diezelfde neuroloog die niet kan weten hoe het is om parkinson te hebben, die weet wel precies hoe hij mij het beste kan helpen. Daar is hij dokter voor. Elke dag ziet hij tientallen mensen vanuit de wachtkamer zijn spreekkamer binnenstappen. Als hij mij ziet, weet hij hoe hij mij moet helpen. De ergotherapeut ook. En de logopedist. En al die anderen die mij helpen, zonder dat ze zelf parkinson hebben. (more…)

Continue ReadingDe beste dokter weet niet wat jij voelt.

De ergste vooroordelen zijn die van mezelf

Het fantastische van het hebben van een vreselijke ziekte, is dat je de kleine dingen in het leven zoooo gaat waarderen, veel meer dan daarvoor. Hier: de zonsondergang zien, of opgang, of wat die zon van je ook doet. Vogeltjes horen zingen, ook al is dat om 5 uur ‘s ochtends en zingt dat beest hetzelfde deuntje keer op keer op KEER. Zelfs dan lig je toch zeker te genieten, ik bedoel, toch lekker dat je in je bed ligt? Ik vind het trouwens ook een verademing dat het niet meer zoveel uitmaakt hoe je eruit ziet als je ziek bent, het gaat tenslotte om je innerlijke schoonheid. Nou. Je moest eens weten, dan zou je dat dus niet meer zeggen. (more…)

Continue ReadingDe ergste vooroordelen zijn die van mezelf

Interview Parkinson Magazine (2015)

Auteur: Astrid Smits Fotografie: Wouter van Straaten, De La Rue Fotografie Voorjaar 2015 Het is hoog zomer, het belooft 30⁰C te worden vandaag. We zitten onder het luifel bij Mariëtte Robijn in de tuin. Onder het genot van een verse muntthee en een glas koud water begin ik aan het interview. “Het wordt een andersommetje,” zegt Mariëtte, “normaal gesproken ben ik degene die interviewt en ’who is calling the shots’. Mensen geven dan veel strakker antwoord dan ik nu.” Na mijn ‘brand maar los’, vertelt Mariëtte haar verhaal, wanneer de diagnose Parkinson gesteld is, hoe zij ermee omgaat en hoe dat in het jonge gezin is in te passen. Mariëtte blijkt een zeer energieke, levenslustige, zelfverzekerde en gedisciplineerde vrouw, vol humor. Grapjes spelen een belangrijke rol in haar leven en dat van haar gezin. “In september 2012 kreeg ik de diagnose. Ik kwam bij de fysiotherapeut voor iets anders en vertelde…

Continue ReadingInterview Parkinson Magazine (2015)

Escape from Parkatraz

parkinson genezenOkay, je hebt gelijk. Er is geen escape. Of toch? Tegen dat je erachter komt dat je Parkinson hebt, heeft bijna de helft van je dopamine producerende cellen de handdoek al in de ring gegooid. Klaar op over uit en geen weg terug. Kan best zo zijn dat in een van je substantia nigra nog maar 30% van de dappere dopa productie over is. Substantia nigra, op zich al duistere materie wat mij betreft en er dan nog mee stoppen ook. (more…)

Continue ReadingEscape from Parkatraz

Hoe ik de early warning signs van Parkinson totaal miste

Wie had het osignsp tijd in de gaten, wie zag en hoorde de early warning signals van de meest recente aardbeving? De wetenschappers? Helaas. De plaatselijke bevolking? Nee, zij misten de signalen ook. En wie zag de Japanse tsunami aankomen en dan ook nog op tijd? Precies. Dan is het dus ook niet zo gek dat je de early warning signs van Parkinson mist. Bovendien zijn de early warning signs van Parkinson’s maar een kleine trilling in vergelijking met de tectonische bevingen diep in de aarde. We missen ze allemaal. (more…)

Continue ReadingHoe ik de early warning signs van Parkinson totaal miste

Mag ik Parkinson in het Engels?

Ik vond het in de Londense City vrij normaal om tegen een collega in de dealing room te zeggen, te gillen zelfs: I am not your dotdotdot secretary! - als ik vond dat hij zelf zijn telefoon moest aannemen. Het was daar wel wat gangbaarder om dat soort taal uit te slaan, dat geef ik toe. Ik voelde het niet echt. Liquid lunches waren ook in orde. Toen ik mijn baan ging opzeggen bij de Japanse baas in de Japanse investment bank, gingen we eerst in de pub een gin tonic drinken met als bodempje een zakje salt & vinegar crisps. Tussen de middag. Had hem al om na de eerste slok, maar ja, je neemt andere besluiten als je in het Engels bedenkt hoe je in het Japans je baan gaat opzeggen. Wel opgezegd, die baan. Ook omdat een vorige Japanse baas van die bank in zijn afscheidsspeech voor…

Continue ReadingMag ik Parkinson in het Engels?

face your demons. voldemort en parkinson

Aan de halfronde muur van de Londense metro, tegenover het platform, hing een weergaloos billboard. Ging over lippenstift, voor mij een tamelijk ‘alien concept’. Toch heb ik die advertentie onthouden. Komt door de copy die erop stond. Ik weet niet meer precies wat er stond. Het was ongeveer dit: Face the Boss. Face your ex. Face the undertaker (die verzin ik zelf). Face yourself. 

(more…)

Continue Readingface your demons. voldemort en parkinson

Ik wil van mijn regie af

vraaggestuurde zorgWAAAAT??? Het klopt. Ik wil er vanaf, van die hele regie. Vooral van die over de zorg die ik ontvang. Regie is namelijk een woord dat helemaal niet bij zorg hoort. Regie betekent ‘artistieke leiding’.
Toen ik Beleid en Management van de Gezondheidszorg studeerde, erg lang geleden, was het enorm modern om over vraaggestuurde zorg te praten. Ruim 20 jaar verder is het nog niet helemaal gelukt met het inrichten van die vraaggestuurde zorg. (more…)

Continue ReadingIk wil van mijn regie af

Power of the patient (NL)

Tijdje geleden liep ik als undercover patient rond op het ParkinsonNet Jubileum Congres. Man, dat was stress. Je ziet je toekomst van minder minder minder. Je zoekt je suf naar de afdeling Gimme Hope. Die is er wel, maar niet in een goody bag. Je komt bekenden tegen, die zeggen: wat zie je er nog goed uit. Dat zou ik ook zeggen, het is ook fijn om te horen, maar stel dat de bloedmooie Angelina Jolie daar rondliep, zou je dan op haar afstappen en zeggen: sjeetje wat zie je er nog goed uit! Nee, dat zeg je niet. Ik zeg zelf ook vaak tegen mensen met wie wat is: wat zie je er goed uit! Vraag me niet waarom ik dat zeg, alsof ik bijna verbaasd ben dat diegene er goed uit ziet. Dat overkomt je als parkinsonpatient ook altijd. Gelukkig maar, zou het niet trekken als iemand zei:…

Continue ReadingPower of the patient (NL)

Passie aan parkinson

Parkinson passie en compassieEcht veel meer mensen dan je denkt. Vooral ondernemers zitten full-time hartstochtelijk te lijden. Ik niet, ben wel ondernemer, maar dat hartstochtelijk lijden doe ik als ondernemer eigenlijk alleen als mijn laptop crasht. Of als thuis de wasmachine kapot is. Waarom roepen we dan toch zo vaak dat we hartstochtelijk zitten te lijden? Want dat is wat je doet als je zegt dat je ergens passie voor hebt. Beter gezegd: passie aan iets hebt. (more…)

Continue ReadingPassie aan parkinson

Geen parkinsonpatient is hetzelfde, maar ze drinken wel allemaal te weinig

Ja zo gek, ik zie het heel vaak. Ze drinken te weinig, parkinsonpatienten. Geen onderzoek naar gedaan, maar je moet echt meer drinken. Of heb je geen last van verstopping? Niet?? Hm oh maar ja dat is ook meestal iets later he. Net als dat zweten, of heb je daar nog geen last van? Zie je ook vaak bij parkinsonpatienten. Die mensen hebben meer last van de warmte, zweten ook meer. Zie mezelf vervolgens uitgedroogd door te weinig drinken en dat vreselijke zweten aan een buisje hangen. Door m’n neus. Of waardoor dan ook. Maar ja he, geen een parkinsonpatient is hetzelfde, dus bij mij is dat misschien niet zo. Thuis hang ik vervolgens volcontinu aan de kraan, want ik en die 60.000 andere parkinsonpatienten he, allemaal drinken we te weinig.

Continue ReadingGeen parkinsonpatient is hetzelfde, maar ze drinken wel allemaal te weinig

Gimme Hope

Ik heb als 'undercover-patient' op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje. Zo lang/goed/min/kort mogelijk Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min mogelijk. Alles om het onvermijdelijke te verzachten. Parkinson is een dure ziekte, je hebt het lang, steeds erger en je hebt dus steeds meer nodig. Dat maakt het loeiduur voor de zorg en loeizwaar voor de patient. Het thema van de dag was dan ook: De Toekomst van de Zorg. Met de zorgprof naast me maakte ik heel even een grapje: “en ze zeggen steeds, dat ik in het NU moet leven”. Ik denk trouwens, dat ik dat kan, juist omdat de zorgprofs over de toekomst nadenken. Dat is nogal wat, 1500 zorgprofessionals in een…

Continue ReadingGimme Hope