Dan heb je er wel een beetje om gevraagd. Ik bedoel, wie gaat er nou náást een bollenveld wonen? Wat? Heb je als bijbaantje bollen gepeld? Wat denk je zelf? En dit dan: ik mocht mijn opa vroeger helpen bij het verbranden van resten verf. Dat deden we in een oud olievat. Fantastisch gekleurde vlammen sloegen uit het vat. En nu heb ik Parkinson en nog wel meer dan Parkinson ook. Had ik dan toch niet met opa dat afval moeten gaan verbranden? Opa zelf is bijna 102 geworden. Zonder Parkinson. Laatst vroeg iemand aan mij of het door zijn werk gekomen zou zijn, dat hij Parkinson had. Hij had veel met een bepaald soort olie gewerkt, dus…. Ik kan niet aantonen dat mensen met Parkinson zich niet vaker afvragen of ze Parkinson hebben gekregen door iets wat ze vroeger hebben gedaan.Ik kan niet aantonen, dat sommige mensen met Parkinson…

Laatst hoorde ik een verhaal over een ziekenhuis, waar letterlijk alle verpleegkundigen tegelijk op vakantie gingen. Precies tijdens het bezoekuur ook nog. Samen met de facilitaire dienst. Ik wist niet dat dat kon, maar het kon dus ook niet. Op zich was het nog een geluk dat het tijdens het bezoekuur gebeurde. Veel patiënten hadden familie of vrienden op bezoek. Die ene oudere dame ook. Haar zoon zat gezellig een spelletje met haar te doen, iets van rummikub. Kopje thee, koekjes. Lekker. ‘Je moet goed drinken, mam’. Dat doet ze wel. En dus moest de moeder eigenlijk even plassen. No problem, druk op het belletje voor de verpleegkundige. Die is er altijd best snel. O wacht nee, er is natuurlijk niemand, want ze zijn op vakantie. De zoon ziet het al voor zich. Moet hij zijn moeder nu op de po stoel zetten? Zit niks anders op. De moeder moet…

Boksen is echt o-ve-r-al goed voor. Omdat het een sport is, waarbij je alle grondmotorische eigenschappen traint. Coördinatie, lenigheid, uithoudingsvermogen, kracht en snelheid. Daar ben ik het helemaal mee eens en daarom denk ik dat het slim is om te gaan boksen als je Parkinson hebt. Hoe je dat boksen aanpakt, daar heb ik allerlei ideeën over.  Float like a butterfly Waarom ga je zoiets ingewikkelds als boksen doen, als je eerste probleem ‘lopen’ is? Nog een keertje Mohamed Ali dan: als hij niet had kunnen lopen, laat staan zweven en dansen als een butterfly, dan was hij nooit wereldkampioen geweest. Zijn voetenwerk was weergaloos mooi en beheerst.Met Parkinson heb je wat minder controle over je voetenwerk. Dat ligt niet per se aan die voeten, maar aan dat haperende brein. De voeten zijn als het ware op zichzelf aangewezen, de aansturing mist. De voeten bungelen er een beetje bij. Niemand…

Dubbeltaken. Dat is een lastige, want de wetenschap is er nog niet uit of dubbeltaken of multi-tasken wel bestaat. Als het al bestaat, dan heeft iedereen er een ander idee bij. Twee dingen tegelijk doen, kan best. Drie of vier ook. Maar is dat multi-tasken? Ik kan op dit moment typen, zitten, broodje hagelslag eten en denken tegelijk. Maar ik kan niet met de ene hand typen en met de andere hand met een pen schrijven. Of de volgende zin bedenken en tegelijk het alfabet opzeggen. Ik kan dus niet twee of meer taken precies tegelijk uitvoeren, als ik die taken vanaf precies dezelfde plek in mijn brein moet aansturen. Wat ik wel kan, is switchen tussen taken. Dat is iets heel anders. De snelheid waarmee je kunt switchen, kan afnemen, naarmate je ouder wordt of als je bijvoorbeeld Parkinson hebt.  Sneller op je plaat bij dubbeltaken Ik kwam een…

Mijn uppercut is niet bedoeld voor je kaak en ik ben ook niet van plan je met een leverstoot tegen de vlakte te slaan. Dat bedoelen ze waarschijnlijk met non-contact boksen. Daar heb ik eens over nagedacht. Conclusie: non-contact boksen bestaat niet. Tenzij je schaduwboksen bedoelt, dat is inderdaad non-contact.     Boksen is per definitie 'contact' Boksen is per definitie contact, Parkinsonboxing of Parkinsonboksen dus ook. Je slaat wel degelijk op elkaars lichaam, ook als is het alleen op de bokshandschoen. Het gaat om de impact van de stoot op zowel degene die slaat als degene die ontvangt. De impact dreunt bij allebei door in het hele lichaam. Als je boksmaatje een beetje van wanten weet, dat komen die stoten behoorlijk aan. Het bokshandschoen effect Onderschat de impact van ongeoefende, niet volledige beheerste boksstoten op schouders, ellebogen en polsen niet. Even lekker even op de zak rammen of een…

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat intensief sporten heel misschien een gunstige invloed op het beloop van de ziekte van Parkinson zou kunnen hebben. Maar dat is iets anders dan constateren dat parkinsonboxing of parkinsonboksen de ziekte van Parkinson kan vertragen. Als je googelt op parkinsonboxing, dan kun je maar zo 50 of 100 sportaanbieders tegenkomen, die ‘bij deze mensen zien dat het na een week of 6 trainen een stuk beter gaat en dat ze van alles kunnen wat ze niet meer konden’. Dat is vast goed bedoeld, maar voor een diagnose of een constatering over progressie van de ziekte, raad ik iedereen aan om naar een neuroloog te gaan. Die is ervoor opgeleid. Er is helaas nog geen bewijs dat sporten de progressie van de ziekte van Parkinson vertraagt. Intensief sporten heeft gelukkig wel een positief effect op de mate waarin je de symptomen van Parkinson kunt managen.…

Je moet urine brengen bij het ziekenhuislab. Hoe gaat dat in zijn werk? Correctie: hoe gaat dat in háár werk? Als je niet van een verslag over gehannes boven een ziekenhuis-wc houdt, klik dan weg. Het kan nu nog. Welk potje?Je moet sowieso een speciaal potje van het ziekenhuis of de huisarts gebruiken. Een schoongespoeld jampotje kan niet.   Test het potjeTest even of je dat ziekenhuispotje goed open en dicht krijgt. Je wilt straks niet achterstevoren en opdekop boven de wc dat potje niet dicht kunnen krijgen. Of niet open. Zorg dat er bij dat testje niks in of aan het potje of deksel blijft zitten. Krijg je verkeerde testuitslag van. Label op het potjeAls je een potje met een label meekrijgt, check of er idd jouw naam en geboortedatum opstaan. Aan de slag met dat potjeJe gaat naar de wc. Je checkt een paar dingen: is er wc papier, kan…

Als je Parkinson hebt, kun je ook nog gewoon iets anders krijgen. Je kunt bijvoorbeeld in het ziekenhuis belanden, al dan niet gepland. Hoe ga je onthouden wie er wat tegen je heeft gezegd en wat je zelf hebt gezegd en gevraagd? In deel 1. gaf ik je een checklist voor je medicijnen. Dit is deel 2., met een checklist voor onder meer het Gesprek aan je ziekenhuisbed. Maak aantekeningenIntroduceer jezelf Teken een plaatjeTips voor het gesprek aan je bedTip 1. Gesprek aan het bed: je stemTip 2. Gesprek aan het bed: je uitdrukkingTip 3. Gesprek aan het bed: je emotiesTip 4. Gesprek aan het bed: je afsprakenTip 5. Gesprek aan het bed: zachter pratenTip 6. Gesprek aan het bed: ruis op de lijnTip 7. Gesprek aan het bed: de belTip 8. Gesprek aan het bed van je buurpatiëntVoorbeeld Gesprek aan het bed van je buurpatiënt Maak aantekeningen Je bent…

Als je Parkinson hebt, kun je ook nog gewoon iets anders krijgen. Je kunt bijvoorbeeld in het ziekenhuis belanden, al dan niet gepland. Misschien moet je een operatie ondergaan met een narcose. Inclusief een nieuw pakketje medicijnen of pijnstillers. Hoe regel je de timing van je pillen? En welke impact hebben de operatie, de medicijnen en zelfs het ziekenhuiseten op je Parkinson? Neem je je eigen pillen mee? Hoe ga je dat bijhouden? Hoe ga je onthouden wie er wat tegen je heeft gezegd en wat je zelf hebt gezegd en gevraagd? Ik ben er de afgelopen paar weken achtergekomen hoe je een geplande, maar ook een niet geplande operatie en opname veilig doorkomt als je Parkinson hebt. Tijdens de eerste ronde had iedereen trouwens nog een mondkapje op. Dat was een extra uitdaging. Tijdens de tweede ronde kwamen er wat meer gezichten bij de stem en de ogen tevoorschijn.…