Heb je weleens zo’n experiment gezien van een moeder die naar haar baby van een paar maanden kijkt? Gaat ongeveer zo:
De baby zit in een babystoeltje, de moeder zit tegenover het kindje, heel dichtbij en kijkt lief, zacht, moederlijk en lachend naar haar kindje. Het kindje lacht blij terug, spartelt met handjes en voetjes en kronkelt van blijdschap bijna dat stoeltje uit. Dan draait de moeder zich heel even om. Als ze weer naar haar kindje kijkt, houdt ze haar gezicht strak en onbewogen. Ze lacht niet. Het kindje valt stil, schrikt en zet het op een krijsen. Totale wanhoop bij het kindje. Het contact met de moeder is verbroken. Ze is onbereikbaar geworden. Wereld stort in.

Ik heb dat ook een beetje. Hoort bij Parkinson. Maskergelaat. Akelig woord ook. Ik vind het éen van de ergere symptomen van Parkinson. Het was éen van de eerste dingen die ik, achteraf, al een tijdje heel vreemd vond. Ik had allang iets gemerkt aan de reacties van mensen in 1-op-1 gesprekken. Er klopte iets niet. Ze keken nét te lang naar mijn gezicht en mijn ogen, omdat ze iets misten. Ze misten mij. Ik miste mij ook.

Maskergelaat. Dat betekent dat de spieren in mijn gezicht niet meer voldoende corresponderen met mijn gevoel, met de boodschap die ik wil overbrengen of met de bedoeling van de interactie die ik met iemand heb.

Je hebt dan ‘Hypokinesie van de aangezichtsspieren’. Bewegingsarmoede van de aangezichtsspieren. Langzaam maar zeker verdwijnt je gezichtsuitdrukking, een uitdrukking van je identiteit. Je gezicht staat vaak strak en onbewogen. Op foto’s zie ik dat mijn ogen soms star de wereld in kijken, nét niet weirdo. Parkinson verbreekt de automatische verbinding tussen brein en spieren, dus ook oogspieren. Zonder dat ik het zelf weet, knipper ik veel te weinig met mijn ogen.

Als je met mij praat, dan zie je iemand tegenover je die nauwelijks glimlacht, haar wenkbrauwen bijna niet beweegt, heel weinig met haar ogen knippert en die haar hoofd bijna niet beweegt. Je zou zomaar kunnen denken, dat ik niet geïnteresseerd ben in wat je me vertelt. Ik zie dat je mijn gezicht afspeurt. Ik zie de verwarring. Die heb ik zelf ook. Ik zie dat je aan het eind van een vraag of opmerking, net even te lang met je ogen op mijn gezicht blijft hangen, op zoek naar een teken van leven. Anybody home?

Ik vind dat erg. Ik probeer het te compenseren met mijn stem, of met een soort onnatuurlijk hoofdknikje of een plastic glimlach. Maar ik voel dat het niet lukt. Ik kom niet over. Ik weet niet wat dat voor mijn contact met anderen betekent. Ik weet ook niet of iemand anders weet, dat er iets mist en wat dat dan is. Het valt niet te meten.

Ik heb zelf ook vaak even een moment van bevreemding, als dat grijze warhoofd met blauwe ogen en rimpeltjes me aanstaart vanuit de spiegel. Ik weet dan toevallig dat ik het ben en ik weet wat ik op dat moment denk en voel, maar als ik niet wist dat ik het was, dacht ik misschien dat ik iemand anders was.

Weet je wat ook heel gek is? Als je met iemand in gesprek bent en je hebt géén maskergelaat, dan beweegt je gezichtsuitdrukking mee met je gevoel. Dat doe je voor een deel bewust en voor een deel onbewust. Als je wél met dat maskergelaat zit, dan stuur je je gezichtsuitdrukking bewust aan, maar je voelt dat het niet lukt. Niet bewust en niet onbewust. Ik voel dat ik vanachter een masker zit te praten. Niet alleen mijn gesprekspartner is mij kwijt, ik ben mij ook kwijt. Ik ben de lichaamstaal van mijn gezicht kwijt. Ik weet dat, maar iemand anders weet dat niet. En ik heb nog geen alternatief voor mijn oude vertrouwde lichaamstaal, er bestaat niet zoiets als lichaamsbraille of gebarentaal.