Als je parkinson hebt, vind je dat die researchers weleens een beetje mogen opschieten met het vinden van een genezing of dan tenminste een fijne, afdoende therapie. Als je researcher bent, vind je dat hopelijk ook. Toch zit de patient meestal op een andere planeet dan de researcher. Van een afstandje bekeken, denk je dat iedereen op Planet Patient hetzelfde is. Iedereen heeft er parkinson, ook al verschillen ze in leeftijd en heb je mannen en vrouwen. Op Planet Researcher verwacht je eigenlijk ook dat ze allemaal hetzelfde zijn, afgezien van leeftijd, man en vrouw. Je kijkt eens beter. En jahoor, van dichtbij zie je dat er niet zoiets als Uniform Parkinson bestaat, evenmin als Uniform Research. Ze komen niet allemaal uit dezelfde bakvorm. Niet zo gek dat er tientallen kleine Planets Patient en kleine Planets Researcher bestaan. Niet zo gek dat er Parkinson’s Research Advocates bestaan, die uit alle…

Parkinson is een kwijtraakziekte. Je raakt eerst kleine dingetjes kwijt, dan nog een paar en dan ineens zijn het heel veel dingetjes. Dat zie je aankomen, ook al weet je niet precies wat je wanneer kwijtraakt. De dingen die je kwijtraakt, zoals schrijven met een pen of lekker makkelijk lopen of simpelweg je energie, dat zijn dingen die bij je horen. Het kunnen ook vaardigheden zijn, waardoor je bij iemand hoort of bij een sportteam of een groep of een bedrijf. Je verandert dan misschien wel niet echt door parkinson, maar zeg eerlijk, alles wat je ooit kon, al je vaardigheden, die veranderen wel. En daarmee bij wie of wat je hoort, bij dat sportteam, die organisatie, dat bedrijf. Je lijstje van Onmogelijk. Vandaag kwam het weer voorbij: je moet eerst accepteren dat je parkinson hebt, daarna kun je pas verder. Je moet dan zeker accepteren, bij voorbaat he, dus…

Deze titel zegt genoeg. Je zou deze hele blog kunnen skippen, omdat je het zo ook wel snapt. Het voelt echt goed om iets af te maken, waar je aan begon. Iets waar je zelf voor hebt gekozen, iets dat echt van jou is. Opleiding afgemaakt, man gekozen (en man koos mij), huis gekocht, kinderen gekregen (niet dat daar veel in valt te kiezen) en kinderen opgevoed. Met al die dingen stop je niet ergens onderweg. Tenzij je geen keus hebt, maar daar gaat het nu niet over. Je maakt af, wat je begon. Je koos er ooit zelf voor, alleen of samen. Steeds vaker samen. Je hart ligt erin, het is van jou, je wilt het afmaken. Makkelijk of moeilijk, het is van jou, je wilt het afmaken. Je laat niet los, wat je hand begon. Niet loslaten wat je hand begon Je kijkt naar je handen. Daarin ligt…

Die zag ik niet aankomen. Stel je komt bij je neuroloog binnen en hij of zij zit er helemaal klaar voor om te horen welke leuke dingen jij doet.

(more…)

We moeten van alles met dat parkinson, accepteren, loslaten, omarmen, er mee dealen, sporten, rusten, gezond eten, slapen weetikveel wat al niet. Intussen bedreigt parkinson je brein van alle kanten, sleept je been en trilt je hand. Je weet dat je over tien jaar niet als een topatleet door het leven jakkert, no way, eerder het omgekeerde. Bij alles maar dan ook alles wat je doet tik je de ziekte aan.

(more…)

Als er iets groots gebeurt, wil je dat meestal met iemand delen. Je bent geschrokken of blij of verdrietig en dat kan teveel zijn voor één hart. Negen jaar geleden overleed mijn oma. We vertelden het de kinderen. Zoon van bijna 7 schrok zo dat hij begon te trillen. Even later zei hij: “het ergste is als ze het je vertellen”. Hij had gelijk. Het moment dat je iets hoort, iets groots, gaat dat eerst door je eigen hart. Pas daarna ga je het samen doen. Ik snapte de zoon wel. Want oma was bijna 102, ze was er ons hele leven geweest, ik had tot mijn 42e een heldere oma. Haar eigen man, mijn opa natuurlijk, werd maar 36. Oorlog, verzet. Meer hoef ik niet te zeggen. De laatste jaren vertelde ze weleens over ‘toen’. Over aanzoeken die ze kreeg na de oorlog. Maar er was er maar één…