Ah I know some with Parkinson's too...

Escape from Parkatraz

parkinson genezenOkay, je hebt gelijk. Er is geen escape. Of toch? Tegen dat je erachter komt dat je Parkinson hebt, heeft bijna de helft van je dopamine producerende cellen de handdoek al in de ring gegooid. Klaar op over uit en geen weg terug. Kan best zo zijn dat in een van je substantia nigra nog maar 30% van de dappere dopa productie over is. Substantia nigra, op zich al duistere materie wat mij betreft en er dan nog mee stoppen ook.
Ik vroeg een keer aan een bekende Nederlandse neuroloog hoe een neurotransmitter er eigenlijk uitziet van dichtbij. Tja, zei hij, geeeen idee, ik heb er ook nog nooit een gezien. Geeft niks.

Ik bedoel, ze zijn misschien wel onzichtbaar, net als electriciteit. Zie je ook niet. Maar macht hebben ze wel, die onzichtbare dingetjes, ze hebben de macht om mijn lichaam bewegingsvrijheid te geven. Precies zoals ik wil en vooral wanneer ik dat wil. Totdat hun kleine dopa-baasjes hun boeltje hebben gepakt. Dan laten de onzichtbaren het ook afweten. Zo lijkt het tenminste.

En de deur begint te piepen en te kraken, eerst zachtjes en dan BAF. Dicht. Eindstation – maar jij mag blijven zitten. Tralies voor je neus, je zit op Parkatraz. Wat nu?! Levodopa voeren aan de haaien? In een hoekje blijven zitten en wachten op betere tijden – of, erger nog: je lot accepteren. En dan, het allerergste: je afvragen “WAAROM?”

Lepel en plattegrond Parkatraz

Ik overdrijf, ik weet het, maar luister: ik heb een lepel, een plattegrond van Parkatraz, een superfamilie en vrienden. En wilskracht. Komop, zoek je lepel op en ga graven. Graaf een Escape from Parkatraz. Maar wacht, er is iets dat je moet weten. Voordat we beginnen te graven, moet je de akkoord gaan met de Akelige Leverings Voorwaarden. Ik vertel je wat erin staat, als we zijn ontsnapt. Vertrouw me.

Escape route 1: De luchtbrug

Adem in, adem uit, leg de Parkatraz Lepel voorzichtig op je voorhoofd, fantastische meditatiefocus, voel de aarde, de lucht, de zon (jaja), het vuur, de liefde en laat alles los. Behalve de Lepel. Heel goed, gaan we nog een keer: adem in adem uit voel de aardezz de luchzz zzeliefde zzzoo laamaalos.
Hey komop slaapkop, wat is je plan? In slaap vallen en een lucht in en uit ademen? Goed, prima, mindfulness en alles. Voor veel mensen een fijne Escape Route. Is ook lekker als het lukt, je krijgt er energie van, je bent beter in balans en je kunt de wereld in het algemeen en die van Parkinson weer beter aan. Top. Goeie escape.

Escape route 2: The Gym

Ha. The gym. Vroeger vond ik sportscholen stom, elke sportschool en vooral de klok aan de muur die er twee uur over deed om 60 minuten weg te tikken. Terwijl de trainer een beetje soldaterig de zaal aan zich onderwierp met: “Je kunt het, komop, nog 100 keer, 99 eeennn tempo.” Ik was nooit zo zen in de sportschool, totdat ik uberhaupt niet meer in de sportschool was.
Dat is 180 graden omgedraaid. Ik ben nu blij met sportzalen met funky loopbanden, cross-trainers en af en toe een flanerende six-pack.
En oja, je Parkatraz Lepel. Die heb je nodig. Denk oefeningen voor de fijne motoriek, denk oefeningen van je gezichtsspieren en denk verrukkelijk ijsje dat je na de training mag weglepelen als beloning. Je dokter zou sport als verplichte medicatie moeten voorschrijven. Niet alleen aan jou, maar ook aan de mensen die later (als je geluk hebt) voor je willen zorgen. Ook al ben je zo gezond als wat, jij, parkinsonloze lezer, ook jij moet aan de bak. Hup, de loopband op.

Escape 3: Gat in de muur

Ah. Die muur die we om ons heen hebben opgetrokken. Die muur van angst, ontkenning, verdriet, rouw, waarom’s en wanhoop. Je allerergste Parkatraz. Raap je Lepel op en zoek support. Je hebt het nodig. Weet je niet waar je moet beginnen? Je bent al begonnen door deze blog te lezen. Ik schrijf hem voor jou. Dan heb je alvast een beginnetje van een gat in de muur. Zie je al een beetje licht? Doorzetten! Je bent niet alleen.

Escape 4: Medicijnen

Medicijnen. Heerlijk. Ondanks de bijwerkingen. Volgens mijn neuroloog zit ik op een nano-snufje. Okay, hij heeft gelijk. Ik heb geluk, wat medicijnen betreft. Maar waar ik wel echt buikpijn van krijg, is dat hoeveel medicijnen je ook naar binnen lepelt, je zult het nooit winnen van Parkinson. Je eindigt altijd als tweede. Voor nu lepel ik mijn meds elke dag met plezier naar binnen. Een goeie escape van Parkatraz.

Escape 5: Het wonder

Wonderen zijn tricky, heel tricky. Ik weet best dat we allemaal weleens dromen van een parkinsonvrij bestaan, ver van Parkatraz, ook al is het maar voor een paar minuten. Of dat je je probeert voor te stellen hoe het ook alweer was, toen je nog nooit van Parkinson gehoord had. Wees voorzichtig. Je loopt op drijfzand richting een fata morgana. Bestaat niet, echt niet. Kleine wondertjes wel, die kun je zelf met je Lepel opgraven. Maar het echte grote wonder? Nee, dat red je niet met je Parkatraz Lepeltje.

Escape 6: Genezing

Dit is de voorkeursroute, lezer. Escape Route 6. Ik hou van het getal 6, mijn geboortedatum heeft er 4. Hier ga ik voor. Een genezing met menselijke middelen. Een man made miracle. Ook zo’n sterke tekst van Michael J. Fox: A cure won’t fall from heaven, we need to climb up and grab it ourselves. Ik ben alleen geen wetenschapper, in ieder geval niet in de neurologie, ik ben niet eens een doorgewinterde Parkinson patient. Maar net als jij, waar je ook bent als je dit leest, in Australie, Londen, Oldham, Stratford (Canada) of het weergaloze Huizen, net als jij vraag ik me soms een beetje angstig af: als ze een genezing vinden, zou dat dan nog op tijd zijn voor mij?
Je kunt gaan zitten hopen. Maar je kunt veel meer! Grijp je Reuzen Lepel en steun research, clinical trials en nog meer research. Het is me ook nogal niet wat: dat hele Parkinson inclusief Parkatraz uitschakelen.

Ontsnapt. Nu de Akelige Leveringsvoorwaarden.

Je bent ontsnapt, je koos je eigen route. Escaped from Parkatraz. Gefeliciteerd. Nu terug naar de deal: je hebt de Akelige Leveringsvoorwaarden Die Je Niet Wilt Weten getekend. Eigenlijk wist je wel wat er in de kleine lettertjes stond: “Moedige ontsnappeling, je bent ontsnapt uit Parkatraz, maar je kunt niet ontsnappen aan je verstekeling, Parkinson. Het spijt me.”

Realiteit. 

Dat, lezer, is realiteit. Punt. Geen ontsnappen aan. Maar geef nooit de zoektocht naar genezing op. Never. Ever. Ik hoop dat deze blog je helpt bij je Escape from Parkatraz, misschien kun je iemand anders er mee helpen. Maar The Grand Escape from Parkinson’s, dat is wat anders. Hou het goede nieuws in de gaten, neem alleen al de Ten Breakthrough Therapies die dr Michael Okun beschrijft. Wakker blijven, want er komt een dag…

Close Menu