Ah I know some with Parkinson's too...

De beste dokter weet niet wat jij voelt.

Maatwerk ouderdomspakGelukkig niet zeg. Mijn neuroloog heeft geen idee hoe het is als je hand traag doet. Weet echt niet hoe het is als je als een plank uit je bed kruipt. En de ergotherapeut evenmin. Diezelfde neuroloog die niet kan weten hoe het is om parkinson te hebben, die weet wel precies hoe hij mij het beste kan helpen. Daar is hij dokter voor. Elke dag ziet hij tientallen mensen vanuit de wachtkamer zijn spreekkamer binnenstappen. Als hij mij ziet, weet hij hoe hij mij moet helpen. De ergotherapeut ook. En de logopedist. En al die anderen die mij helpen, zonder dat ze zelf parkinson hebben.
Laatst was er een congres voor Parkinson zorgprofs. Ze pakten groots uit met ‘Verplaats je in de patient’. Apart eigenlijk. Het zou niet best zijn als zorgprofessionals pas echt weten hoe ze je moeten helpen, als ze het zelf hebben. Ook al hebben ze het maar voor 5 minuutjes. Die 5 minuutjes zijn een soort achtbaantje. Woooow toch een heftige sensatie, vooral toen dat karretje begon te trillen. Wat zullen we gaan doen, koffie? En wat zeg je dan tegen je patiënt de volgende keer? Nou mevrouw, ik weet precies hoe het is hoor, ik heb namelijk ook 5 minuten in een plankencorset gezeten, erg hoor. Nu ik weet hoe u zich voelt, mevrouw, ga ik toch wat beter mijn best doen. Daar geloof ik dus niets van.

Toch even proberen, dat verplaatsen
Laatst dacht ik, kom, ik ga me verplaatsen in de huisarts. Iets van 5 minuten. Dat was aan de saaie kant, dus ik ben doorgegaan voor de tandarts. Heb 5 minuutjes boven het gebit van de eerste de beste patiënt gehangen met een boor, boor even aangezet voor het geluidseffect, heerlijk, en ben toen boodschappen gaan doen.

Laatst hadden we vrienden op bezoek. Die gingen houterig het aanrecht schoonmaken en zakten halverwege het eten totaal in. Waarom? Omdat ze zich in mij aan het verplaatsen waren. Ze gingen ook nog iets met de mixer doen, die trilt namelijk nogal, zodat ze konden voelen hoe dat is, een tremor. Is het echt waar dat die vrienden dat deden? Nee, natuurlijk niet!

ouderdomspak

Laatst zag ik een filmpje voorbij komen, van iemand die zich 5 minuutjes lang ging verplaatsen in de parkinsonpatiënt. DE parkinsonpatiënt, maar dat terzijde. Cool joh, zo’n ouderdomspak. Wacht even, dit lees ik niet goed, dacht ik eerst nog, maar het stond er echt. Ouderdomspak. Tuurlijk. Vooral dat ‘ouderdom’. Slim ontworpen, Duitse makelij. Simuleert stijfheid, slechtziendheid, traagheid en nog een paar van die dingen. Bedoeld voor ontwerpers van bijvoorbeeld woningen of instellingen. En nu dus tijdelijk gebombardeerd tot parkinsonpak. Wil je het ook een keer aan?

Het filmpje stond op facebook. Een paar zorgprofs hadden het pak aan, om zich te verplaatsen in de patient. Ik schrok van de reacties, vooral van zorgprofs onderling.  “Nou, ik zie geen verschil” of “Haha dan weet je hoe het is als je over 30 jaar een hardloopwedstrijd doet”. Dat vond ik niet zo ‘haha’. Nog even los van het gebruik van social media door zorgprofessionals. Nog even los van de richtlijnen van de KNMG voor gebruik van social media. Nog even los van de vraag, of patiënten dit okay vonden: dat pak doet me niet aan mezelf of aan andere parkinson patiënten denken. Wat erger is, is dat dat pak me ook niet aan de kwaliteiten van welke zorgprof dan ook doet denken. Dat pak doet mij evenmin denken aan de superslimme plannen die voorbij komen, van financiering tot research en integrale en internationale zorgplannen. Of aan de aandacht die je krijgt in de spreekkamer. Dat pak doet me daar allemaal totaal niet aan denken.

Nu andersom
Stel, de zorgprofs hebben een weergaloos congres georganiseerd. Alles staat fantastisch opgelijnd voor een inspirerende dag. Prachtig programma, echt alles erop en eraan. Je hebt er zin in, samen met die honderden zorgprofs die in de zaal zitten. Je komt het podium op, alles loopt lekker. En dan, baf, flikker je van dat podium af, breekt van alles en nog wat en ze voeren je af. Einde congres, want tja, dat gaat nu even niet meer door. Dat is echt waardeloos zeg, dat congres afgelasten. Eerst dachten we nog dat we gewoon even pauze hadden, beetje rustig aan en dan weer verder. Blijkt dat de hele dag in het water valt.

Je had zo je best gedaan, je wilde zo graag kennis delen, je bent zo goed in je vak en het is zo super om met al die anderen samen te werken.

Helaas. Dat congres gaat niet door, nu niet en volgend jaar niet. De hele zaal loopt ontredderd naar buiten. Wat nu? Gelukkig komt er een team van patiënten aan. Die weten wel hoe ze met definitieve teleurstellingen moeten omgaan, die weten wel hoe het is om je plannen in te leveren. Als je leven ineens taps toeloopt. Ook wel bekend als het parkinsoneffect.

Patienten organiseren ook een congres

De patiënten krijgen een wereldidee. Ze organiseren een congres. Om te laten zien dat ze weten wat de zorgprofessional doormaakt, hebben ze een bungeejump laten installeren. Kun je zogenaamd mee van het podium vallen. Want weet je, je moet je in de zorgprof verplaatsen, anders snap je niet wat-ie wil.

Geintje

Patiënten organiseren helemaal geen congres met bungee. Omdat dat niet nodig is voor een goede relatie tussen patiënt en zorgverlener. Omdat je prima zorgverlener kunt zijn, zonder dat je voelt wat je patiënt voelt. Je kunt prima patiënt zijn, zonder te weten hoe het voelt om een overvolle poli te draaien en 0% van je patiënten van hun parkinson af te kunnen helpen. Doe het ze maar eens na, dag in dag uit elke parkinsonpatiënt een dapper gevoel van controle geven.

Maatwerkpak
Wat voor pak deze zorgprofs aan hebben? Een maatwerkpak. Maatwerk voor de zorgprof, maatwerk voor de patiënt. Staat ze goed, trouwens.

Close Menu