Mag ik Parkinson in het Engels?

Ik vond het in de Londense City vrij normaal om tegen een collega in de dealing room te zeggen, te gillen zelfs: I am not your dotdotdot secretary! - als ik vond dat hij zelf zijn telefoon moest aannemen. Het was daar wel wat gangbaarder om dat soort taal uit te slaan, dat geef ik toe. Ik voelde het niet echt. Liquid lunches waren ook in orde. Toen ik mijn baan ging opzeggen bij de Japanse baas in de Japanse investment bank, gingen we eerst in de pub een gin tonic drinken met als bodempje een zakje salt & vinegar crisps. Tussen de middag. Had hem al om na de eerste slok, maar ja, je neemt andere besluiten als je in het Engels bedenkt hoe je in het Japans je baan gaat opzeggen. Wel opgezegd, die baan. Ook omdat een vorige Japanse baas van die bank in zijn afscheidsspeech voor…

Continue ReadingMag ik Parkinson in het Engels?

Can I have that disease in English, please?

When I was working in the City of London, I found it perfectly acceptable to shout to my colleague across the dealing room: I’m not your dotdotdot secretary! Answer your own dotdotphone. I do admit though, that kind of language was par for the course there. So, it didn’t really feel that bad. At all. Liquid lunches were also the norm. When I was about to quit my job at a Japanese investment bank, my girlfriends and I naturally headed to the pub for a gin and tonic and a bag of salt & vinegar crisps to line our stomachs. At midday. I was already plastered after the first swig - yeah, you tend to make strange choices when you’re deliberating in English about how to tell your Japanese boss - in Japanese - you want to resign. But quit that job I did. And it was a good decision.…

Continue ReadingCan I have that disease in English, please?

ZaterdagJurkie

Nog altijd weet ik niet waar het fout is gegaan met de zaterdag. Zolang ik me kan herinneren, DENKEN we dat zaterdag een verrukkelijk lege dag is en precies even lang WEET ik dat het anders is. Het is de psychologische valkuil van de zaterdagfantasten. Die denken: lekker, vrijdagavond beetje hangen, wat drinken, desnoods op de bank en dan zaterdag wakker worden in een opgeruimd huis met opgevouwen was en een uitgeruimde afwasmachine.

(more…)

Continue ReadingZaterdagJurkie

face your demons. voldemort en parkinson

Aan de halfronde muur van de Londense metro, tegenover het platform, hing een weergaloos billboard. Ging over lippenstift, voor mij een tamelijk ‘alien concept’. Toch heb ik die advertentie onthouden. Komt door de copy die erop stond. Ik weet niet meer precies wat er stond. Het was ongeveer dit: Face the Boss. Face your ex. Face the undertaker (die verzin ik zelf). Face yourself. 

(more…)

Continue Readingface your demons. voldemort en parkinson

Ik wil van mijn regie af

vraaggestuurde zorgWAAAAT??? Het klopt. Ik wil er vanaf, van die hele regie. Vooral van die over de zorg die ik ontvang. Regie is namelijk een woord dat helemaal niet bij zorg hoort. Regie betekent ‘artistieke leiding’.
Toen ik Beleid en Management van de Gezondheidszorg studeerde, erg lang geleden, was het enorm modern om over vraaggestuurde zorg te praten. Ruim 20 jaar verder is het nog niet helemaal gelukt met het inrichten van die vraaggestuurde zorg. (more…)

Continue ReadingIk wil van mijn regie af

Parkinson’s in plain car speak

So, love. It’s not changing gear quite like it once used to? Still a nippy little set of wheels - am a tiny bit worried about the transmission fluid though. Tell me, when did you first notice that there was something wrong with your car? Mechanic wants to hear it from you The mechanic looks like he already knows what you're about to say, but he prefers to hear it from you. So you dig deep, deep into your memory. Yes, I remember when, in France, on the motorway. I wanted to overtake, but the gearbox didn’t react quickly enough - I mean, I put my foot down on the clutch, indicated, glanced in the mirror, but nothing happened, at least not quickly enough. Fortunately I was okay, but that gearbox has never been the same since. Come to mention it, the steering is also a bit strange. Everything feels…

Continue ReadingParkinson’s in plain car speak

Power of the patient (NL)

Tijdje geleden liep ik als undercover patient rond op het ParkinsonNet Jubileum Congres. Man, dat was stress. Je ziet je toekomst van minder minder minder. Je zoekt je suf naar de afdeling Gimme Hope. Die is er wel, maar niet in een goody bag. Je komt bekenden tegen, die zeggen: wat zie je er nog goed uit. Dat zou ik ook zeggen, het is ook fijn om te horen, maar stel dat de bloedmooie Angelina Jolie daar rondliep, zou je dan op haar afstappen en zeggen: sjeetje wat zie je er nog goed uit! Nee, dat zeg je niet. Ik zeg zelf ook vaak tegen mensen met wie wat is: wat zie je er goed uit! Vraag me niet waarom ik dat zeg, alsof ik bijna verbaasd ben dat diegene er goed uit ziet. Dat overkomt je als parkinsonpatient ook altijd. Gelukkig maar, zou het niet trekken als iemand zei:…

Continue ReadingPower of the patient (NL)

Power of the patient

Undercover patient A few months ago I was an ' undercover' patient at the ParkinsonNet Jubileum Congress (2014). Man, that was stressful. Imagine taking a tour in your future of less less less smaller smaller smaller. I made a point of finding the Gimme Hope handouts. They were there, but not exactly in a goody bag. I bumped into quite a few people I knew, who were mostly surprised to see a real patient at a therapists and researchers event. And they exclaimed: oh, you still look great. I’d probably say the same thing; it's also nice to hear, but just suppose it was the stunningly beautiful Angelina Jolie? You wouldn’t walk up to her and gush: wow, you still look amazing! Would you? I wouldn't. I must admit, I often greet people (people with one serious problem or the other): You look fantastic! Don’t ask me why I do…

Continue ReadingPower of the patient

Get up and go

cropped-DSC_0303.jpgHe: What’s changed since last week and now? Nothing’s stopping you from going to that business meeting with the Chairman of the Board of Directors at this regional health care organization. He’s your client, isn’t he?
Me: Yes, but I’m probably going to burst into tears, he’ll see what’s wrong and then I won’t be able to continue oooh what I am going to do it’s the end nooooo they say that you can get dementia and everything, and what if I can’t drive a car anymore?
And your husband repeats: What’s changed since last week, when we’d never even heard about this parkinsons business and now, now that we know that you have it? 

Come on. Get up and go. (more…)

Continue ReadingGet up and go

Passie aan parkinson

Parkinson passie en compassieEcht veel meer mensen dan je denkt. Vooral ondernemers zitten full-time hartstochtelijk te lijden. Ik niet, ben wel ondernemer, maar dat hartstochtelijk lijden doe ik als ondernemer eigenlijk alleen als mijn laptop crasht. Of als thuis de wasmachine kapot is. Waarom roepen we dan toch zo vaak dat we hartstochtelijk zitten te lijden? Want dat is wat je doet als je zegt dat je ergens passie voor hebt. Beter gezegd: passie aan iets hebt. (more…)

Continue ReadingPassie aan parkinson

Apple en het Ikea-effect

Bij eengrappige verhalen over Ikea iPhone denk je dat je ultiem gebruiksgemak koopt. Intuitief, jaja. Beautiful, klopt. Amazing. Dat ook wel ja. Vooral als je een nieuwe koopt en moet upgraden van je 4 naar je 5 en je kind jouw 4 krijgt en dus alles van zijn 1 of 2 moet overtassen naar die 4 waar jij eerst alles van hebt moeten backuppen en overzetten en synchroniseren en waaaar is mijn password en oohnee simkaartje op maat knippen en oja klopt alles nog met m’n iPad want ik ga van een 3 naar een Air. (more…)

Continue ReadingApple en het Ikea-effect