New Cool als je Parkinson hebt

Je bent 4 en je neemt een Besluit. Je ziet het op een foto van toen. Ik was klein en ik nam het besluit dat ik de fotograaf stom vond en ook zijn studio, het behang en alles. Bij het besluit hoorde ook een visie: later ga ik dat dus allemaal heel anders doen. Dan ben je een jaar of 7 en mag je zelf naar school fietsen. Stom, dat had je jaaaaren eerder gekund. Wacht maar eens af tot ik zelf alles mag beslissen. Dan ga ik me toch groots en meeslepend leven, moet jij eens opletten. Tuttig was niet cool Ik was vrij stoer. Poppen en tuttige dingen vond ik niet cool. Brommers, bomen klimmen en een boom omzagen samen met papa vond ik wel erg cool. In de bergen lopen, over de rotsen klimmen, een bergbeek oversteken. DAT was cool. M’n studie was niet echt groots en…

Continue ReadingNew Cool als je Parkinson hebt

How I missed Parkinson’s early warning signs

signsJust who, exactly, did get them right and in good time, those early warning signs of the latest earthquake? The scientists? Nope. The locals? No, unfortunately not them either. Did anyone even pick up on the Japanese tsunami in the first place, never mind in time? Right. So, in comparison, missing the early warning signs of Parkinson’s is an easy mistake to make. The early warning signs of Parkinson’s are but a tiny tremor to the system, when compared to the tectonic tremors of an earthquake. We tend to miss both. (more…)

Continue ReadingHow I missed Parkinson’s early warning signs

Dokter vs loodgieter

Weleens bij een medisch specialist geweest en weleens een loodgieter in je huis gehad? Na deze column weet je het verschil tussen dokters- en loodgieterstaal. We beginnen met de loodgieter. Komt de loodgieter...dan is je afvoer is altijd Vreselijk Verouderd. “Nou mevrouw, u heeft wel op een tijdbom gezeten, ik weet niet wie dit heeft aangelegd, maar u mag blij zijn dat ik er ben, dit is echt totaaaal fout gedaan. Sjongejonge mevrouw, mag ik vragen wat u dat heeft gekost? WAT? Wat een cowboys! U heeft wel echt mega pech, ik heb veel gezien, maar zo erg als dit, nee, dat zie ik niet vaak. Ik kan u wel helpen hoor, maar ik ben bang dat dat wel een paar centen kost, maar goed, dan kunt u er weer een hele tijd tegen aan.” Dat kan een medisch specialist niet zeggen. Zou mooie boel zijn. “Zooo mevrouw, eventjes door de scan, waaaaaat.....welke…

Continue ReadingDokter vs loodgieter

Which disease shouts the loudest?

microfoonParkinson’s. Without a shadow of a doubt. Indeed, we 50,000 Dutch parkinson’s patients are responsible for literally dozens of blogs. If you Google the search term ‘Parkinson’s blogs’ you come up with a whopping 249,000 hits in the Netherlands alone – that’s roughly 5 per patient. The 450,000 Dutch cancer patients on the other hand, are responsible for only 700,000 hits on ‘cancer blogs’, which equates to less than 2 per patient. (more…)

Continue ReadingWhich disease shouts the loudest?

From the comfort of your own chaos

Chaos dealing with parkinson'sWho to call in the middle of the night, when you’re in despair? Who’s online even, at 03:00am? Now you know why I publish in your time zone, dear readers in the US, Canada and Australia. Joking.

I’m afraid there’s hardly anyone you can call. And you don’t want to be waking your partner for the 1000th time either. So there you are. Just deal with it, you keep telling yourself. Go to sleep, breathe, read or whatever. But just deal with it. (more…)

Continue ReadingFrom the comfort of your own chaos

Campagne. 3 dingen.

Campagne is heftig. 1. Kun je nagaan hoe het zou zijn als er geen medicijnen & researchers bestonden. Daar is dus geld voor nodig. 2. Wat je ook van de campagne vindt, ze DOEN tenminste wat om een cure te vinden. 3. Hoofdrolspeler Joan, dank je wel voor de koffie en de complimenten op m’n nieuwe mountainbike. Want weet je wat het is: we kunnen dan wel parkinson hebben, maar dan wil je nog steeds lekkere koffie en een mountainbike met waanzinnige vering. Nog even los van die medicijnen en de hoop op A Cure.

Continue ReadingCampagne. 3 dingen.

Broodje Dopa

Het eerste Broodje Dopa Verhaal dat ik hoorde, was dat mensen met een depressie vaker parkinson krijgen. Terwijl ik 1 keer al zo erg vind. Ergens klopt het verhaal wel, maar je kunt het gemakkelijk verkeerd begrijpen. (more…)

Continue ReadingBroodje Dopa