Vrouw.nl, De Telegraaf, interview, April 2017
50,000 people in the Netherlands have Parkinson’s – a progressive disease that causes certain nerve cells to die, resulting in loss of muscle control. The repercussions: tremor, stiffness and slowness.
Door: Indra JAGER, redacteur Vrouw.nl, De Telegraaf In Nederland hebben zo’n 50.000 mensen Parkinson, een progressieve ziekte die ervoor zorgt dat bepaalde zenuwcellen afsterven waardoor spieren niet meer goed worden aangestuurd. Gevolg: trillen, stijfheid en traagheid. De ziekte wordt vaak geassocieerd met ‘oude mensen’ en dat is niet zo gek: slechts 1 van de 10 Parkinsonpatiënten is onder de vijftig. Mariette Robijn (50) was daar één van. 'Toen de arts het zei, dacht ik: dit klopt niet.' “Toen ik bijna vijf jaar geleden naar de dokter ging, was mijn diagnose wel het laatste wat ik had verwacht. Ik had namelijk bijna geen symptomen, behalve dat mijn rechter- en linkerhand minder snel reageerden dan ik gewend was.” Maar voor de dokter was het meteen duidelijk: het moest Parkinson zijn. “Ik dacht: dit klopt niet.” Twee scans en twee weken verder bleek de arts gelijk te hebben. “In eerste instantie was ik…
10 things you should never google if you’ve got Parkinson’s …never in a million years. How high is your risk of invalidity What happens to those dopa-producing cells that are dying off Is it hereditary Eyesight Impulsive behaviour Dementia and how you (don't) recognise it How many people with Parkinson’s can still work 10 years after diagnosis Cognitive problems What else can you get? Depression Believe me - google 1 to 9 just a little too often, and number 10 is a given.
10 dingen die je nooit in het wilde weg moet googelen als je parkinson hebt: 1. Hoe groot is de kans op invaliditeit 2. Als die dopa producerende cellen afsterven, waar blijven ze dan 3. Is het erfelijk of besmettelijk 4. Gezichtsvermogen 5. Impulsief gedrag 6. Dementie en hoe je het (niet) herkent 7. Hoeveel mensen met parkinson kunnen 10 jaar na diagnose nog werken 8. Cognitieve problemen en hoe je die (niet) herkent 9. Wat kun je nog meer krijgen 10. Depressie Geloof me, als je een beetje te vaak op 1 tm 9 gaat googelen dan krijg je 10 vanzelf.
From a distance, we all look more or less the same. Chinese people live in China, green trees grow in green woods, and grass is just grass. A desert comprises simply sand, and that’s pretty much just how it is. People with Parkinson’s have Parkinson’s, and there are millions of them. (more…)
Van een afstandje is iedereen ongeveer hetzelfde. In China wonen Chinezen en in het bos staan groene bomen en het gras is ook gewoon groen. Een woestijn bestaat uit zand en dat is het dan wel zo’n beetje. Mensen met parkinson hebben allemaal parkinson en ze zijn met z’n miljoenen.
Ze was oud, verkreukeld en ze dacht na.
Was ze nou tevreden? Ze had zoveel geleefd, dat er bijna geen beginnen aan was om alles op te tellen en af te trekken. (more…)
Remember that sea, those swirling waves and the bambino on the beach with his bucket and spade? And that sandcastle?
Well, today, I misplaced my own trusty spade. Had absolutely no idea where I’d put it. Not that I had sandcastles on my mind. Far from it. But I did want my spade back. On a day like today, not everything works and what does, works only by half. (more…)
Weet je nog van die zee, die branding en dat ukkepukje met dat schepje? En van dat zandkasteel?
Vandaag was ik dus wel mooi mijn schepje kwijt, geen idee waar ik hem had gelaten. Ik had ook geen zin om zelfs maar aan een zandkasteel te denken, maar ik wilde wel dat schepje terug.
Op een dag als vandaag lukt niet alles en wat er lukt, lukt maar voor de helft.
You, or someone you know, has got Parkinson’s. Perhaps you’ve only just found out or maybe you’ve known for years. If you’ve only just found out, you’ll probably be feeling pretty overwhelmed to say the least. All you can think, is: What Now!?
Je hebt parkinson of iemand die je kent heeft ‘t. Je weet ‘t net of je weet ‘t al jaren. Als je het net weet, dan kun je je totaal ontredderd voelen. Wat Nu!? Dat denk je trouwens ook als je het al 2, 5 of 15 jaar weet. Wat Nu!? En volgens mij denk je dat op je 45e net zo hard als op je 75e. Wat Nu!? Ik heb heel vaak een Wat Nu Moment. Misschien jij ook wel. Daarom heb ik een Eerste Hulp bij Parkinson opgesteld. Ik doe in deze blog alleen ‘De diagnose. Wat nu!?’
Bij parkinson ontstaat een soort vertraagde berichtgeving van hersenen naar bijvoorbeeld handen. Ik wil de tandpasta terugzetten, maar dat gaat net iets trager dan gewoon. Ik geef iets aan en merk dat het net te lang duurt. Je loopt de trap af, maar je been is een haperend tandrad. Je voet landt anders dan normaal. Niet soepel. Je wilt lopen, maar je voet weet dat nog niet. Dat is allemaal de heenweg van het bericht. Ik besluit iets te doen, zoals die tandpasta neerzetten, ik doe het, maar te traag. Mijn hand doet iets niet helemaal volgens de wettelijke eisen van de Centrale. De Centrale blijft het proberen. Lijkt er niet veel van te leren. En dat, DAT, is heel verwarrend. De Centrale leert niets van de terugweg van het bericht, hoort niet iets van ‘Mission Not Accomplished – repeat – Mission Not Accomplished’. Mijn hersenen, mijn Centrale, mijn Wil snappen…
The differences between doctor and patient might be considerable, yet I believe the similarities far outweigh them.
Now, now! Tut, tut. Get a grip. I suspect you might be suffering from a touch of parkinsonneritis. Yes, you do. Not that it matters, but I hope you realise we all feel a little under the weather from time to time. I’m a complete wreck at times, yet I still manage to soldier on. Why don’t you take a nice, brisk walk? Will do you the world of good, all that fresh air. That’s what they tell people with depression and it helps them no end. Now, come on – a little rain never hurt anyone. Come on. Up and at ‘em!