Geen parkinsonpatient is hetzelfde, maar ze drinken wel allemaal te weinig

Ja zo gek, ik zie het heel vaak. Ze drinken te weinig, parkinsonpatienten. Geen onderzoek naar gedaan, maar je moet echt meer drinken. Of heb je geen last van verstopping? Niet?? Hm oh maar ja dat is ook meestal iets later he. Net als dat zweten, of heb je daar nog geen last van? Zie je ook vaak bij parkinsonpatienten. Die mensen hebben meer last van de warmte, zweten ook meer. Zie mezelf vervolgens uitgedroogd door te weinig drinken en dat vreselijke zweten aan een buisje hangen. Door m’n neus. Of waardoor dan ook. Maar ja he, geen een parkinsonpatient is hetzelfde, dus bij mij is dat misschien niet zo. Thuis hang ik vervolgens volcontinu aan de kraan, want ik en die 60.000 andere parkinsonpatienten he, allemaal drinken we te weinig.

Continue ReadingGeen parkinsonpatient is hetzelfde, maar ze drinken wel allemaal te weinig

Gimme Hope

I was the undercover patient at the ParkinsonNet Jubileum Conference in the Netherlands, browsing the respective exhibition stands from the various providers of tools, applications, therapies, medicines and medical know-how. I spoke to health care professionals, listened attentively to Bas Bloem and other scientists, watched videos of patient testimonials, and read about the latest promising research and innovations. All the time looking for that one particular exhibition stand. As little/much/long/short as possible The conference focused on remaining as healthy as possible, for as long as possible, with as little help as possible. All to soften the inevitable. For parkinson's is a destructive disease - your suffering increases, your need for care increases over the years, decades even. It’s a costly affair, parkinson’s. Costly for the care provider and taxing on the patient. The day’s theme was: The Future of Health Care. "And they keep telling me to live in the…

Continue ReadingGimme Hope

Gimme Hope

Ik heb als 'undercover-patient' op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje. Zo lang/goed/min/kort mogelijk Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min mogelijk. Alles om het onvermijdelijke te verzachten. Parkinson is een dure ziekte, je hebt het lang, steeds erger en je hebt dus steeds meer nodig. Dat maakt het loeiduur voor de zorg en loeizwaar voor de patient. Het thema van de dag was dan ook: De Toekomst van de Zorg. Met de zorgprof naast me maakte ik heel even een grapje: “en ze zeggen steeds, dat ik in het NU moet leven”. Ik denk trouwens, dat ik dat kan, juist omdat de zorgprofs over de toekomst nadenken. Dat is nogal wat, 1500 zorgprofessionals in een…

Continue ReadingGimme Hope

HoeDoetZeDatJurkie

Hoe doet ze dat allemaal? Al die Immejurkies! Hoezo is ze in ‘t echt directeur Finodex en eigenaar van BureauRobijn.nl en sport ze 4 keer per week en heeft ze 3 kinderen en doet ze ook nog iets met een snoeischaar en een heg en pianoles en heeft ze ook nog wat was het ook alweer iets ergs alzheimer nee alpenkreuzer nee oja shit parkinson ja dat was het en doet ze vrijwilligerswerk, netwerken, man, hoe doet ze dat dan met al die Immejurkies?
Dit is hoe ze dat doet met die Immejurkies. (more…)

Continue ReadingHoeDoetZeDatJurkie

Desoriëntatie Marketing

En dat doet ze goed. Het is DE strategie van de winkel van nu. Paar jaar geleden noemde ik de ah al een flipperkast, blijkbaar was dat dus de bedoeling. Alle hippe winkels gooien alles door elkaar, dus niks groente bij de groente, maar groente bij de kopjes en sla bij de borrelnootjes. Worsten verspreid je ook lekker door de zaak, net als nootjes en limo. Je zoekt je suf, knettert als dat balletje door de flipperkast en gooit ten slotte maar lukraak wat in je karretje. (more…)

Continue ReadingDesoriëntatie Marketing