Dat zeg je niet maar zo. Dat zeg je alleen als er een tragedy is, waar je lang mee bezig bent geweest. Tragedy + Time. Michael J. Fox zei het in een interview en hij weet waar hij het over heeft. Hij maakt het licht, hij gaat niet onder de tragedy zitten. Niet meer. Zijn tragedy duurt levenslang, parkinson. Je hoort hem niet zeggen dat parkinson grappig is. (more…)
Wie kun je bellen, middenin de nacht, als je wanhopig ligt te tollen? Wie is er online om 03:00u ’s nachts? Nu snap je waarom ik ook in de VS, Canada en Australie publiceer, is er tenminste nog iemand wakker. Geintje. (more…)
Who to call in the middle of the night, when you’re in despair? Who’s online even, at 03:00am? Now you know why I publish in your time zone, dear readers in the US, Canada and Australia. Joking.
I’m afraid there’s hardly anyone you can call. And you don’t want to be waking your partner for the 1000th time either. So there you are. Just deal with it, you keep telling yourself. Go to sleep, breathe, read or whatever. But just deal with it. (more…)
Campagne is heftig. 1. Kun je nagaan hoe het zou zijn als er geen medicijnen & researchers bestonden. Daar is dus geld voor nodig. 2. Wat je ook van de campagne vindt, ze DOEN tenminste wat om een cure te vinden. 3. Hoofdrolspeler Joan, dank je wel voor de koffie en de complimenten op m’n nieuwe mountainbike. Want weet je wat het is: we kunnen dan wel parkinson hebben, maar dan wil je nog steeds lekkere koffie en een mountainbike met waanzinnige vering. Nog even los van die medicijnen en de hoop op A Cure.
Dacht dat ik bang was, maar m’n omgeving is minstens even bang. Voor mij, voor parkinson, mijn angst, mijn tranen. Waar je het aan ziet, weet ik niet, maar je ziet het. Een soort afwachtende houding, eerbiedig bijna. Dan de vraag, de vraag waar ik nog steeds graag op antwoord: waar merkte je het aan? Toch zit er een verborgen vraag in, een soort check. Als iemand mij vertelt, waaraan hij het eerste merkte dat hij alzheimer/kanker/depressie/ziektevanweetikveel had, ga je toch even checken of je dat soms ook hebt. Poeh gelukkig, nee, dat heb ik niet. Eerlijk is eerlijk, zo denk je weleens. Maar in het gesprek met je vrienden komt altijd een soort wending. Als ik een grap maak. Opluchting, pffff, gelukkig, ze doet nog vrij normaal. Je vrienden weten alleen nog niet helemaal zeker of ze wel over hun vakantie mogen vertellen. Alsof die vakantie belangrijker zou zijn…
I’d been needing to go for two weeks. I’d tried salvaging it with a little mousse, gel and wax, but without much success. At the kitchen table the kids suggested: short isn’t necessarily the answer, mama. True, but neither is long. So, off I went to the hairdresser. She’s young, meticulous and doesn’t sport a trendy new hairstyle and colour every time I see her. She’s also polite. She knows exactly how to handle my oddly positioned crown and precisely where I’m going silver, or almost silver grey. And she instantly senses whether I’m in the mood for a chat or not. Yesterday, and not before time, I plonked myself back down in her chair. She immediately went to work with her scissors and every now and then, checked to ensure it was symmetrical. She cut a bit more and gave a careful blast of the hairdryer. Then I asked…
Je kind loslaten. Of je gezondheid. Je werk. Als het maar iets is, waar je stevig aan vastzit. Je kind loslaten. Als dat voor altijd is, omdat ze sterft, dan is er geen sprake van loslaten. Overdragen, heeeeel misschien, maar alleen als ik in een dappere bui ben en dan niet te lang. Loslaten hoeft niet. Loslaten bestaat niet.
Gelukkig niet zeg. Mijn neuroloog heeft geen idee hoe het is als je hand traag doet. Weet echt niet hoe het is als je als een plank uit je bed kruipt. En de ergotherapeut evenmin. Diezelfde neuroloog die niet kan weten hoe het is om parkinson te hebben, die weet wel precies hoe hij mij het beste kan helpen. Daar is hij dokter voor. Elke dag ziet hij tientallen mensen vanuit de wachtkamer zijn spreekkamer binnenstappen. Als hij mij ziet, weet hij hoe hij mij moet helpen. De ergotherapeut ook. En de logopedist. En al die anderen die mij helpen, zonder dat ze zelf parkinson hebben. (more…)
Thank goodness! My neurologist doesn’t know what my sluggish hand feels like. He has no idea how it feels to crawl out of bed, stiff as a board. Neither does my occupational therapist. Yet, despite not knowing what it feels like to have parkinson’s, my neurologist does know how to help me. That’s why he’s a doctor. (more…)
Het fantastische van het hebben van een vreselijke ziekte, is dat je de kleine dingen in het leven zoooo gaat waarderen, veel meer dan daarvoor. Hier: de zonsondergang zien, of opgang, of wat die zon van je ook doet. Vogeltjes horen zingen, ook al is dat om 5 uur ‘s ochtends en zingt dat beest hetzelfde deuntje keer op keer op KEER. Zelfs dan lig je toch zeker te genieten, ik bedoel, toch lekker dat je in je bed ligt? Ik vind het trouwens ook een verademing dat het niet meer zoveel uitmaakt hoe je eruit ziet als je ziek bent, het gaat tenslotte om je innerlijke schoonheid. Nou. Je moest eens weten, dan zou je dat dus niet meer zeggen. (more…)
Auteur: Astrid Smits Fotografie: Wouter van Straaten, De La Rue Fotografie Voorjaar 2015 Het is hoog zomer, het belooft 30⁰C te worden vandaag. We zitten onder het luifel bij Mariëtte Robijn in de tuin. Onder het genot van een verse muntthee en een glas koud water begin ik aan het interview. “Het wordt een andersommetje,” zegt Mariëtte, “normaal gesproken ben ik degene die interviewt en ’who is calling the shots’. Mensen geven dan veel strakker antwoord dan ik nu.” Na mijn ‘brand maar los’, vertelt Mariëtte haar verhaal, wanneer de diagnose Parkinson gesteld is, hoe zij ermee omgaat en hoe dat in het jonge gezin is in te passen. Mariëtte blijkt een zeer energieke, levenslustige, zelfverzekerde en gedisciplineerde vrouw, vol humor. Grapjes spelen een belangrijke rol in haar leven en dat van haar gezin. “In september 2012 kreeg ik de diagnose. Ik kwam bij de fysiotherapeut voor iets anders en vertelde…
Thank you, Zorgvisie Magazine, for the interview
(Dutch Health Care Management Magazine)
Mariette Robijn: ‘healthcare providers, be careful what you say’
Three years ago, Mariette Robijn (now 49) received her Parkinson’s diagnosis. In hindsight, and like so many other Parkinson patients, she realised that she’d probably been suffering from the disease for a number of years. ‘I felt that something wasn’t quite right with my right hand and foot movements’. “Nothing to worry about”, said the GP. (more…)
