Immejurkie’s oorsprong. Troost.

Zomer 2013. Met je gezin op vakantie naar de Midi-Pyrenees. Nederlandse parkbaas van het recht-voor-zijn-raap-en-door-zee-type, klein parkje, supergoed. Baas vraagt waarom ik toch zo druk doe met dat fietsen, zwemmen, weetikveel. Ik vertel waarom ik zoveel moet bewegen. Parkinson. Potdorie (iets ergers in het echt) zegt de baas, vechten meisje, je ziet er verdorie (ook iets ergers) geweldig goed uit, sportief enzo. Aannemershanden van schuurpapier Veegt mijn tranen af met zijn 66 jaar oude aannemershanden van schuurpapier. Ken die hele man eigenlijk niet. Aan het einde van de vakantie zijn we bruin, beetje dikker en rustiger. Trek zelfs een strak jurkje aan in plaats van steeds dezelfde korte jeans. In mijn hoofd komt het woord Immejurkie tevoorschijn. Immejurkie ga ik nog even langs de baas en zijn vrouw voor vertrek. Hij kijkt bewonderend naar dat jurkje, vooral richting borstenzone en zegt: Sjonge (iets ergers in het echt) je bent echt…

Continue ReadingImmejurkie’s oorsprong. Troost.

Disruptive Innovation

Top 50 Parkinson's blogsDisruptive vind ik nogal een goed woord. Een woord dat al klinkt naar wat het betekent. Rupture zit er ook in. Rupture is dan weer geen goed woord. Disruptive is beter. Iemand enig idee wat het precies betekent? Disrupt als werkwoord betekent: iets uit zijn normale gang van zaken halen, zorgen dat iets niet meer zijn normale beloop kan hebben
(more…)

Continue ReadingDisruptive Innovation

How to talk to my doctor. Ten tips


ID card? Where’s my hospital ID card? And socks, am I wearing clean socks? What if I have to undergo an examination for one thing or another, on that paper-covered couch in my whiffy socks. And he’ll naturally assume (I have a he) that I’m not looking after myself properly anymore. You bet he’ll ask: are you having difficulties getting dressed?

(more…)

Continue ReadingHow to talk to my doctor. Ten tips

Hoe vertel ik het mijn dokter? Tien tips.

Hoe vertel ik het mijn dokterPonskaartje, waar is mijn ponskaartje. En sokken, heb ik wel schone sokken aan? Zometeen moet ik op zo’n bank voor een of ander onderzoekje en dan zit ik daar met smoezelige sokken. Dan denkt hij (ik heb een hij) natuurlijk dat ik mezelf verwaarloos. Zul je zien dat hij gaat vragen: heb je weleens moeite met aankleden? Dus ik moet ergens twee dezelfde schone sokken zien te vinden. Wat?! Hoelaat is die afspraak, ohnee ik dacht 3 uur! Half drie? Crisis en het is altijd zo lastig om te parkeren op dinsdag, nou ja we gaan, die sokken trek ik anders wel gewoon uit. Ja ik kom eraan even mijn voeten afspoelen.

(more…)

Continue ReadingHoe vertel ik het mijn dokter? Tien tips.

New Cool als je Parkinson hebt

Je bent 4 en je neemt een Besluit. Je ziet het op een foto van toen. Ik was klein en ik nam het besluit dat ik de fotograaf stom vond en ook zijn studio, het behang en alles. Bij het besluit hoorde ook een visie: later ga ik dat dus allemaal heel anders doen. Dan ben je een jaar of 7 en mag je zelf naar school fietsen. Stom, dat had je jaaaaren eerder gekund. Wacht maar eens af tot ik zelf alles mag beslissen. Dan ga ik me toch groots en meeslepend leven, moet jij eens opletten. Tuttig was niet cool Ik was vrij stoer. Poppen en tuttige dingen vond ik niet cool. Brommers, bomen klimmen en een boom omzagen samen met papa vond ik wel erg cool. In de bergen lopen, over de rotsen klimmen, een bergbeek oversteken. DAT was cool. M’n studie was niet echt groots en…

Continue ReadingNew Cool als je Parkinson hebt

How I missed Parkinson’s early warning signs

signsJust who, exactly, did get them right and in good time, those early warning signs of the latest earthquake? The scientists? Nope. The locals? No, unfortunately not them either. Did anyone even pick up on the Japanese tsunami in the first place, never mind in time? Right. So, in comparison, missing the early warning signs of Parkinson’s is an easy mistake to make. The early warning signs of Parkinson’s are but a tiny tremor to the system, when compared to the tectonic tremors of an earthquake. We tend to miss both. (more…)

Continue ReadingHow I missed Parkinson’s early warning signs

Dokter vs loodgieter

Weleens bij een medisch specialist geweest en weleens een loodgieter in je huis gehad? Na deze column weet je het verschil tussen dokters- en loodgieterstaal. We beginnen met de loodgieter. Komt de loodgieter...dan is je afvoer is altijd Vreselijk Verouderd. “Nou mevrouw, u heeft wel op een tijdbom gezeten, ik weet niet wie dit heeft aangelegd, maar u mag blij zijn dat ik er ben, dit is echt totaaaal fout gedaan. Sjongejonge mevrouw, mag ik vragen wat u dat heeft gekost? WAT? Wat een cowboys! U heeft wel echt mega pech, ik heb veel gezien, maar zo erg als dit, nee, dat zie ik niet vaak. Ik kan u wel helpen hoor, maar ik ben bang dat dat wel een paar centen kost, maar goed, dan kunt u er weer een hele tijd tegen aan.” Dat kan een medisch specialist niet zeggen. Zou mooie boel zijn. “Zooo mevrouw, eventjes door de scan, waaaaaat.....welke…

Continue ReadingDokter vs loodgieter

Which disease shouts the loudest?

microfoonParkinson’s. Without a shadow of a doubt. Indeed, we 50,000 Dutch parkinson’s patients are responsible for literally dozens of blogs. If you Google the search term ‘Parkinson’s blogs’ you come up with a whopping 249,000 hits in the Netherlands alone – that’s roughly 5 per patient. The 450,000 Dutch cancer patients on the other hand, are responsible for only 700,000 hits on ‘cancer blogs’, which equates to less than 2 per patient. (more…)

Continue ReadingWhich disease shouts the loudest?