Ah I know some with Parkinson's too...

Dokter vs loodgieter

Weleens bij een medisch specialist geweest en weleens een loodgieter in je huis gehad? Na deze column weet je het verschil tussen dokters- en loodgieterstaal. We beginnen met de loodgieter. Komt de loodgieter...dan is je afvoer is altijd Vreselijk Verouderd. “Nou mevrouw, u heeft wel op een tijdbom gezeten, ik weet niet wie dit heeft aangelegd, maar u mag blij zijn dat ik er ben, dit is echt totaaaal fout gedaan. Sjongejonge mevrouw, mag ik vragen wat u dat heeft gekost? WAT? Wat een cowboys! U heeft wel echt mega pech, ik heb veel gezien, maar zo erg als dit, nee, dat zie ik niet vaak. Ik kan u wel helpen hoor, maar ik ben bang dat dat wel een paar centen kost, maar goed, dan kunt u er weer een hele tijd tegen aan.” Dat kan een medisch specialist niet zeggen. Zou mooie boel zijn. “Zooo mevrouw, eventjes door de scan, waaaaaat.....welke…

Continue Reading

Kapster

kapsterHet was echt nodig, eigenlijk al twee weken. Had nog iets met mousse, gel en wax geprobeerd, maar dat hielp niet. Aan de keukentafel zeiden ze nog: kort is niet altijd het antwoord, mama.
Dat is waar, maar lang ook niet. (more…)

Continue Reading

De beste dokter weet niet wat jij voelt.

Maatwerk ouderdomspakGelukkig niet zeg. Mijn neuroloog heeft geen idee hoe het is als je hand traag doet. Weet echt niet hoe het is als je als een plank uit je bed kruipt. En de ergotherapeut evenmin. Diezelfde neuroloog die niet kan weten hoe het is om parkinson te hebben, die weet wel precies hoe hij mij het beste kan helpen. Daar is hij dokter voor. Elke dag ziet hij tientallen mensen vanuit de wachtkamer zijn spreekkamer binnenstappen. Als hij mij ziet, weet hij hoe hij mij moet helpen. De ergotherapeut ook. En de logopedist. En al die anderen die mij helpen, zonder dat ze zelf parkinson hebben. (more…)

Continue Reading

Ik wil van mijn regie af

vraaggestuurde zorgWAAAAT??? Het klopt. Ik wil er vanaf, van die hele regie. Vooral van die over de zorg die ik ontvang. Regie is namelijk een woord dat helemaal niet bij zorg hoort. Regie betekent ‘artistieke leiding’.
Toen ik Beleid en Management van de Gezondheidszorg studeerde, erg lang geleden, was het enorm modern om over vraaggestuurde zorg te praten. Ruim 20 jaar verder is het nog niet helemaal gelukt met het inrichten van die vraaggestuurde zorg. (more…)

Continue Reading

Power of the patient (NL)

Tijdje geleden liep ik als undercover patient rond op het ParkinsonNet Jubileum Congres. Man, dat was stress. Je ziet je toekomst van minder minder minder. Je zoekt je suf naar de afdeling Gimme Hope. Die is er wel, maar niet in een goody bag. Je komt bekenden tegen, die zeggen: wat zie je er nog goed uit. Dat zou ik ook zeggen, het is ook fijn om te horen, maar stel dat de bloedmooie Angelina Jolie daar rondliep, zou je dan op haar afstappen en zeggen: sjeetje wat zie je er nog goed uit! Nee, dat zeg je niet. Ik zeg zelf ook vaak tegen mensen met wie wat is: wat zie je er goed uit! Vraag me niet waarom ik dat zeg, alsof ik bijna verbaasd ben dat diegene er goed uit ziet. Dat overkomt je als parkinsonpatient ook altijd. Gelukkig maar, zou het niet trekken als iemand zei:…

Continue Reading

Gimme Hope

Ik heb als 'undercover-patient' op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje. Zo lang/goed/min/kort mogelijk Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min mogelijk. Alles om het onvermijdelijke te verzachten. Parkinson is een dure ziekte, je hebt het lang, steeds erger en je hebt dus steeds meer nodig. Dat maakt het loeiduur voor de zorg en loeizwaar voor de patient. Het thema van de dag was dan ook: De Toekomst van de Zorg. Met de zorgprof naast me maakte ik heel even een grapje: “en ze zeggen steeds, dat ik in het NU moet leven”. Ik denk trouwens, dat ik dat kan, juist omdat de zorgprofs over de toekomst nadenken. Dat is nogal wat, 1500 zorgprofessionals in een…

Continue Reading
Close Menu