New Cool als je Parkinson hebt

omgaan met parkinsonJe bent 4 en je neemt een Besluit. Je ziet het op een foto van toen. Ik was klein en ik nam het besluit dat ik de fotograaf stom vond en ook zijn studio, het behang en alles. Bij het besluit hoorde ook een visie: later ga ik dat dus allemaal heel anders doen. Dan ben je een jaar of 7 en mag je zelf naar school fietsen. Stom, dat had je jaaaaren eerder gekund. Wacht maar eens af tot ik zelf alles mag beslissen. Dan ga ik me toch groots en meeslepend leven, moet jij eens opletten.

Tuttig was niet cool

Ik was vrij stoer. Poppen en tuttige dingen vond ik niet cool. Brommers, bomen klimmen en een boom omzagen samen met papa vond ik wel erg cool. In de bergen lopen, over de rotsen klimmen, een bergbeek oversteken. DAT was cool. M’n studie was niet echt groots en meeslepend, totdat ik als tweede studie Japankunde koos. Mmmm, het begon al een beetje op ‘groots’ te lijken, zeker toen we een paar maanden in Tokyo mochten wonen. Het was duidelijk dat ik iets Interessants aan het doen was, helemaal in charge van mijn bestaan. Kon je best mee thuiskomen, paar maanden Tokyo. Oja en toen nog ruim 3 jaar Londen, ook tegen het meeslepende aan. Behalve dan ik in mijn flat een automaat had, waar muntjes in moesten voor electriciteit en warm water. Dat deed niets af aan dat coole leven dat ik had. Dat zit grotendeels in je eigen hoofd. Je vrienden en je familie vinden jou okay om wie je bent, niet om dat wonen in Tokyo of Londen.

Jaren gaan voorbij, trouwen, kinderen, verlies. Je bent ietsje minder in charge dan je dacht, maar je kunt nog steeds zelf beslissen. Je bent eigenlijk best cool bezig met je gezin, je bedrijf, je vakantie. Zeker die vakantie. Dan doe je eindelijk echt coole dingen. Klimbos, achtbaan, bergwandeling en in de hoge golven springen. Cool! Daar kun je wel een paar leuke foto’s van laten zien, als je straks weer thuis bent.

Je beslist zelf hoe je staat, loopt, praat, eet en drinkt. Lekker onafhankelijk, zelfstandig, zelfverzekerd.

Op een dag beslis je niet meer zelf hoe je staat, loopt, praat, eet en drinkt.

Op een dag beslis je niet meer zelf hoe je denkt en waar je beslissing ook al weer over moet gaan.

Op een dag moet je het opnemen tegen een schaduwvechter. Parkinson. En die gaat zitten meebeslissen. Hohoho! Dat was niet de bedoeling! IK was in charge! Ik koos zelf mijn lichaamshouding, mijn denkpatroon, mijn leven! Ik koos zelf hoe cool ik was, niet parkinson.

Parkinson is echt he-le-maal niet cool. Terwijl ik juist zo graag cool wil zijn, met gespierde benen de berg op, grasmaaien, 14 uur per dag werken en dan nog iets met de kinderen doen. Je gaat compenseren, extra dapper doen, extra verstandig of juist menselijk omgaan met je ziekte. Je gaat iets creatiefs doen, je blijft vooral grappig doen. Waarom? Omdat parkinson je niet meer laat kiezen hoe je erbij loopt, hoe je meedoet en hoe je je voelt. Je gaat een Titanenstrijd aan met je schaduwvechter. Je wilt niet dit, je wilt niet dat, je wilt ZELF! Je wilt vooral niet van het publiek op de tribune horen of en hoe je moet strijden. Toedeledoki met je advies, wie staat er nu met zijn dappere zwaard te zwaaien, jij of ik?

Op een dag beslis je weer zelf. Het moeilijkste besluit is dat je de Titanenstrijd met je schaduwvechter niet zult winnen. Maar je weet ook, dat je wel je gezondheid verliest, maar niet je verstand en al helemaal niet je eigen wil. Op een dag beslis je, dat het Cool van vroeger, toen in dat klimbos, in die golven, op die berg, dat dat bij vroeger hoort. Op een dag beslis je, dat je lichaamshouding inderdaad niet meer zo cool is, dat het niet cool is om op de bank te moeten rusten, dat een medicijnendoosje met de dagen van de week ook niet cool is en dat het al helemaal niet cool is als je drie keer moet oefenen voordat je je handtekening ergens kunt zetten. Niet cool.

Parkinson dwingt je om je Nieuwe Cool te zoeken. Zoveel mensen met parkinson, zoveel zoektochten. De moeilijkste zoektocht is de zoektocht die je gewoon weer bij jezelf brengt. Want dan ben je op je best.

Dat, misschien wel ontroerde lezer, dàt is je Nieuwe Cool. Schuifelend, trillend, traag en wel.