Als je Parkinson hebt, kun je ook nog gewoon iets anders krijgen. Je kunt bijvoorbeeld in het ziekenhuis belanden, al dan niet gepland. Misschien moet je een operatie ondergaan met een narcose. Inclusief een nieuw pakketje medicijnen of pijnstillers. Hoe regel je de timing van je pillen? En welke impact hebben de operatie, de medicijnen en zelfs het ziekenhuiseten op je Parkinson? Neem je je eigen pillen mee? Hoe ga je dat bijhouden? Hoe ga je onthouden wie er wat tegen je heeft gezegd en wat je zelf hebt gezegd en gevraagd?
Ik ben er de afgelopen paar weken achtergekomen hoe je een geplande, maar ook een niet geplande operatie en opname veilig doorkomt als je Parkinson hebt. Tijdens de eerste ronde had iedereen trouwens nog een mondkapje op. Dat was een extra uitdaging. Tijdens de tweede ronde kwamen er wat meer gezichten bij de stem en de ogen tevoorschijn.
Ik geef je een rijtje tips, van voorbereiding tot ontslag. In dit deel gaat het vooral over je Parkinson medicijnen. Wat mij betreft zijn medicijnen, zeker in combinatie met morfine of andere opiaten, nummer 1 op mijn ziekenhuis checklist.
Checklist medicijnen
- Tas
- Medicijnen
- Je eigen apotheek
- De ziekenhuisapotheek
- Je online dossier ziekenhuis
- Je eigen medicatie-overzicht
- Printje
- Verpleging
- Pijnstillers, morfine en je eigen pillen
- Check check dubbelcheck
1. Tas
Zet een tas klaar voor je medicijnen, medicatie-overzicht, notitieboek en pen, je telefoon en je oplader. En je bril. En slippers, waarmee je onder de ziekenhuisdouche kunt. Je snapt me wel. En een reep chocola, maar dat is persoonlijk. En muntjes voor de snackautomaat. In het ziekenhuis waar ik was, kon je alleen met muntgeld iets uit dat ding halen.
2. Medicijnen
Zorg dat je altijd voor 2 weken Parkinson medicijnen op voorraad hebt. Als je er zeker van wilt zijn, dat je in het ziekenhuis de Parkinson medicijnen krijgt die je gewend bent, leg dan een setje voor minstens een week klaar bij je ziekenhuistas. In originele verpakking of strips. Doe alles bij elkaar in een doorzichtig vershouddoosje. Plak een label met je naam op het doosje en doe je medicatie-overzicht er in. Plus een pen om af te vinken wat je hebt ingenomen.
3. Je eigen apotheek: actueel medicatie-overzicht
Vraag aan je apotheek om een actueel medicatie overzicht, check zorgvuldig de namen, merknamen en doseringen. Soms staat er nog een medicijn op, dat je allang niet meer gebruikt. Soms mist er iets. Vraag aan je apotheek of er bekende interacties zijn tussen jouw Parkinsonmedicatie en bijvoorbeeld narcose bij een operatie of pijnstillers. Check dat ook bij de ziekenhuisapotheek. In mijn geval gebruikte de ziekenhuisapotheek een andere kennisbank dan mijn eigen apotheek. Vraag aan je neuroloog of parkinson verpleegkundige wat je kunt doen als je een of meer doseringen moet overslaan.
4. De ziekenhuisapotheek
De ziekenhuisapotheek gebruikt misschien een andere medicijnen database dan je eigen apotheek. Check of de ziekenhuisapotheek dezelfde informatie heeft als je eigen apotheek en check vooral ook of beide apotheken dezelfde contra-indicaties hanteren. Vraag of ze jouw merk op voorraad hebben, voor ’t geval dat.
5. Je online dossier ziekenhuis
De meeste ziekenhuizen hebben een online portaal voor patiënten. Je kunt er van alles vinden, van afspraken tot uitslagen tot brieven aan de huisarts. En dus ook het medicatie-overzicht dat het ziekenhuis van je heeft. Staan daar ook je allergieën en eventuele contra-indicaties in? Check nauwkeurig of alles klopt. Klopt het niet? Neem contact op met de ziekenhuisapotheek. Het kan gevaarlijk zijn als je niet de juiste pillen op het juiste moment krijgt.
6. Je eigen medicatie-overzicht: per dag en per week, in 3-voud
Met het medicatie-overzicht van de apotheek maak je gemakkelijk je eigen lijst voor in het ziekenhuis. Ik wilde mijn eigen Parkinsonmedicatie gebruiken, dus ik ging zorgvuldig te werk: namen, merknamen, dosering, tijdstip, eten en drinken. Alles zette ik op mijn lijst, per dag, voor een hele week. Met per dag een paar lege regels voor eventuele medicatie die ik in het ziekenhuis zou moeten nemen. Ik gebruikte mijn lijst om af te vinken, wat ik op welk tijdstip had ingenomen. Ik merkte dat je een beetje van slag raakt door dat hele ziekenhuisgebeuren. Voor mij was de lijst een handige geheugensteun.
7. Printje in 3-voud
Mijn eigen medicatielijst heb ik in 3-voud geprint. Een voor in mijn medicijnendoos, een voor in m’n tas en een voor mijn partner. We kunnen natuurlijk ook via dropbox allebei bij de digitale versie. Ik zorg dat mijn lijst altijd actueel is. Ik heb er zelfs foto’s van de potjes, doosjes, strips en alle pillen bijgedaan.
8. Verpleging
Het kan gebeuren, dat de verpleging nog niet weet dat je je Parkinson medicatie in eigen beheer hebt. Of dat je uberhaupt Parkinson hebt. Je moet dat misschien elke dag, of zelfs een paar keer per dag uitleggen. Dat is nu eenmaal zo. Ik heb gezien hoe ongelofelijk druk de verpleegkundigen zijn. Laat de verpleegkundigen eventueel je eigen medicatie-overzicht en je medicijndoosje zien. Zet dat doosje altijd zichtbaar op het tafeltje naast je bed.
9. Pijnstillers, morfine, andere pillen
Grote kans dat je een vorm van verdoving of pijnstilling krijgt. Het is bekend dat de bijwerkingen van morfine en andere opiaten bij mensen met Parkinson veel heftiger kunnen zijn. Misselijkheid, verstopping, duizeligheid, verwarring, flauwvallen en totaal brak zijn. Het overkwam me allemaal. Als het even kan, kies ik nu altijd voor ‘geen narcose, geen roesje, geen verdoving.’ Dat is soms even doorbijten, maar dan heb je ook geen last van de bijwerkingen. Je hebt natuurlijk niet altijd de keus of de tijd, maar als je die wel hebt, bespreek dan met je behandelend arts wat voor jou de beste oplossing zou zijn. Laat de arts ook met je neuroloog overleggen en zorg dat ze het aan jou terugkoppelen.
10. Check check dubbelcheck
Alles geregeld? Doe dan een driedubbele check. Want in het ziekenhuis ben je nog steeds zelf verantwoordelijk. Juist als je totaal van de kaart ligt te balen van de eindeloze piepjes van allerlei apparaten, van je operatie, van de po-stoel en van die infuusnaald in je arm. Juist dan is het belangrijk dat je je pillenlijst bij de hand hebt.
Volgende keer: gesprek aan je ziekenhuisbed met een zorgverlener
incl. het gesprek van die zorgverlener aan het bed van je buurman of vrouw. Want je hoort alles.
