Akelig bericht
Akelig bericht op nu.nl, 2013-10-03: "Mensen met depressie krijgen vaker Parkinson." Dat lijkt me vreselijk. Ik vind 1 keer al zo erg.
New Cool als je Parkinson hebt
Je bent 4 en je neemt een Besluit. Je ziet het op een foto van toen. Ik was klein en ik nam het besluit dat ik de fotograaf stom vond en ook zijn studio, het behang en alles. Bij het besluit hoorde ook een visie: later ga ik dat dus allemaal heel anders doen. Dan ben je een jaar of 7 en mag je zelf naar school fietsen. Stom, dat had je jaaaaren eerder gekund. Wacht maar eens af tot ik zelf alles mag beslissen. Dan ga ik me toch groots en meeslepend leven, moet jij eens opletten. Tuttig was niet cool Ik was vrij stoer. Poppen en tuttige dingen vond ik niet cool. Brommers, bomen klimmen en een boom omzagen samen met papa vond ik wel erg cool. In de bergen lopen, over de rotsen klimmen, een bergbeek oversteken. DAT was cool. M’n studie was niet echt groots en…
Dokter vs loodgieter
Weleens bij een medisch specialist geweest en weleens een loodgieter in je huis gehad? Na deze column weet je het verschil tussen dokters- en loodgieterstaal. We beginnen met de loodgieter. Komt de loodgieter...dan is je afvoer is altijd Vreselijk Verouderd. “Nou mevrouw, u heeft wel op een tijdbom gezeten, ik weet niet wie dit heeft aangelegd, maar u mag blij zijn dat ik er ben, dit is echt totaaaal fout gedaan. Sjongejonge mevrouw, mag ik vragen wat u dat heeft gekost? WAT? Wat een cowboys! U heeft wel echt mega pech, ik heb veel gezien, maar zo erg als dit, nee, dat zie ik niet vaak. Ik kan u wel helpen hoor, maar ik ben bang dat dat wel een paar centen kost, maar goed, dan kunt u er weer een hele tijd tegen aan.” Dat kan een medisch specialist niet zeggen. Zou mooie boel zijn. “Zooo mevrouw, eventjes door de scan, waaaaaat.....welke…
Comedy is Tragedy plus Time
Dat zeg je niet maar zo. Dat zeg je alleen als er een tragedy is, waar je lang mee bezig bent geweest. Tragedy + Time. Michael J. Fox zei het in een interview en hij weet waar hij het over heeft. Hij maakt het licht, hij gaat niet onder de tragedy zitten. Niet meer. Zijn tragedy duurt levenslang, parkinson. Je hoort hem niet zeggen dat parkinson grappig is. (more…)
Campagne. 3 dingen.
Campagne is heftig. 1. Kun je nagaan hoe het zou zijn als er geen medicijnen & researchers bestonden. Daar is dus geld voor nodig. 2. Wat je ook van de campagne vindt, ze DOEN tenminste wat om een cure te vinden. 3. Hoofdrolspeler Joan, dank je wel voor de koffie en de complimenten op m’n nieuwe mountainbike. Want weet je wat het is: we kunnen dan wel parkinson hebben, maar dan wil je nog steeds lekkere koffie en een mountainbike met waanzinnige vering. Nog even los van die medicijnen en de hoop op A Cure.
Broodje Dopa
De beste dokter weet niet wat jij voelt.
Gelukkig niet zeg. Mijn neuroloog heeft geen idee hoe het is als je hand traag doet. Weet echt niet hoe het is als je als een plank uit je bed kruipt. En de ergotherapeut evenmin. Diezelfde neuroloog die niet kan weten hoe het is om parkinson te hebben, die weet wel precies hoe hij mij het beste kan helpen. Daar is hij dokter voor. Elke dag ziet hij tientallen mensen vanuit de wachtkamer zijn spreekkamer binnenstappen. Als hij mij ziet, weet hij hoe hij mij moet helpen. De ergotherapeut ook. En de logopedist. En al die anderen die mij helpen, zonder dat ze zelf parkinson hebben. (more…)
De ergste vooroordelen zijn die van mezelf
Het fantastische van het hebben van een vreselijke ziekte, is dat je de kleine dingen in het leven zoooo gaat waarderen, veel meer dan daarvoor. Hier: de zonsondergang zien, of opgang, of wat die zon van je ook doet. Vogeltjes horen zingen, ook al is dat om 5 uur ‘s ochtends en zingt dat beest hetzelfde deuntje keer op keer op KEER. Zelfs dan lig je toch zeker te genieten, ik bedoel, toch lekker dat je in je bed ligt? Ik vind het trouwens ook een verademing dat het niet meer zoveel uitmaakt hoe je eruit ziet als je ziek bent, het gaat tenslotte om je innerlijke schoonheid. Nou. Je moest eens weten, dan zou je dat dus niet meer zeggen. (more…)
Escape from Parkatraz
Okay, je hebt gelijk. Er is geen escape. Of toch? Tegen dat je erachter komt dat je Parkinson hebt, heeft bijna de helft van je dopamine producerende cellen de handdoek al in de ring gegooid. Klaar op over uit en geen weg terug. Kan best zo zijn dat in een van je substantia nigra nog maar 30% van de dappere dopa productie over is. Substantia nigra, op zich al duistere materie wat mij betreft en er dan nog mee stoppen ook. (more…)
Geen parkinsonpatient is hetzelfde, maar ze drinken wel allemaal te weinig
Ja zo gek, ik zie het heel vaak. Ze drinken te weinig, parkinsonpatienten. Geen onderzoek naar gedaan, maar je moet echt meer drinken. Of heb je geen last van verstopping? Niet?? Hm oh maar ja dat is ook meestal iets later he. Net als dat zweten, of heb je daar nog geen last van? Zie je ook vaak bij parkinsonpatienten. Die mensen hebben meer last van de warmte, zweten ook meer. Zie mezelf vervolgens uitgedroogd door te weinig drinken en dat vreselijke zweten aan een buisje hangen. Door m’n neus. Of waardoor dan ook. Maar ja he, geen een parkinsonpatient is hetzelfde, dus bij mij is dat misschien niet zo. Thuis hang ik vervolgens volcontinu aan de kraan, want ik en die 60.000 andere parkinsonpatienten he, allemaal drinken we te weinig.
Bril
Die mevrouw met die nieuwe bril zegt: "Ik ken er ook een paar, die dat hebben, parkinson. Die kunnen nog redelijk lopen, niet zo ver natuurlijk, maar het gaat nog. Erger vind ik dat praten, je verstaat ze bijna niet maar het zijn vrienden dus dan vind je dat niet erg. Lijkt me ook zo erg dat je weet dat je op een gegeven moment niet meer zelfstandig kunt wonen, ik bedoel, dat is gewoon zo. En dat eten, of eigenlijk slikken. Je ziet dat toch best vaak bj mensen met parkinson dat ze dus broodmager zijn, wat denk ik niet zo lekker is voor je weerstand. Je gaat dan wel niet dood aan parkinson, maar hoe leuk je leven dan nog is." Stop, mevrouw, ik weet het In mijn hoofd zeg ik dit tegen die mevrouw met die nieuwe bril: Ik ken de pakweg 150 symptomen uit mijn hoofd. Soms…