Ah I know some with Parkinson's too...

Escape from Parkatraz

parkinson genezenOkay, je hebt gelijk. Er is geen escape. Of toch? Tegen dat je erachter komt dat je Parkinson hebt, heeft bijna de helft van je dopamine producerende cellen de handdoek al in de ring gegooid. Klaar op over uit en geen weg terug. Kan best zo zijn dat in een van je substantia nigra nog maar 30% van de dappere dopa productie over is. Substantia nigra, op zich al duistere materie wat mij betreft en er dan nog mee stoppen ook. (more…)

Continue Reading

Gimme Hope

Ik heb als 'undercover-patient' op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje. Zo lang/goed/min/kort mogelijk Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min mogelijk. Alles om het onvermijdelijke te verzachten. Parkinson is een dure ziekte, je hebt het lang, steeds erger en je hebt dus steeds meer nodig. Dat maakt het loeiduur voor de zorg en loeizwaar voor de patient. Het thema van de dag was dan ook: De Toekomst van de Zorg. Met de zorgprof naast me maakte ik heel even een grapje: “en ze zeggen steeds, dat ik in het NU moet leven”. Ik denk trouwens, dat ik dat kan, juist omdat de zorgprofs over de toekomst nadenken. Dat is nogal wat, 1500 zorgprofessionals in een…

Continue Reading

Nog

Een woord zo kort als het klinkt. Je bent er zo doorheen. Je kunt nog zoveel. Je ziet er nog zo goed uit. Geniet maar, zolang het nog kan. Ik kan eigenlijk nog alles. Zover is het nog niet. Dat is bij jou nog niet zo he, dat trillen. Je weet niet wat ze nog uitvinden (die is weer wel lang, of zelfs te laat). Werken de medicijnen nog? Kun je nog gewoon werken? Heb je het nog (NOG) niet geaccepteerd? Als het over accepteren gaat, duurt ’nog’ heeeeel lang voor de omgeving. Je hebt het er nog moeilijk mee he. Nog is net zo kort, als nooit lang is. Nooit is lang bij alles wat je verliest. En bij iedereen die je verliest. Nog duurt akelig kort. Wat komt er eigenlijk na ‘nog’? Iets nog ergers denk ik. Toch is het nog prima te doen. Bovendien, je hebt altijd…

Continue Reading
Close Menu