Ah I know some with Parkinson's too...

Bang

Dacht dat ik bang was, maar m’n omgeving is minstens even bang. Voor mij, voor parkinson, mijn angst, mijn tranen. Waar je het aan ziet, weet ik niet, maar je ziet het. Een soort afwachtende houding, eerbiedig bijna. Dan de vraag, de vraag waar ik nog steeds graag op antwoord: waar merkte je het aan? Toch zit er een verborgen vraag in, een soort check. Als iemand mij vertelt, waaraan hij het eerste merkte dat hij alzheimer/kanker/depressie/ziektevanweetikveel had, ga je toch even checken of je dat soms ook hebt. Poeh gelukkig, nee, dat heb ik niet. Eerlijk is eerlijk, zo denk je weleens. Maar in het gesprek met je vrienden komt altijd een soort wending. Als ik een grap maak. Opluchting, pffff, gelukkig, ze doet nog vrij normaal. Je vrienden weten alleen nog niet helemaal zeker of ze wel over hun vakantie mogen vertellen. Alsof die vakantie belangrijker zou zijn…

Continue Reading

Power of the patient (NL)

Tijdje geleden liep ik als undercover patient rond op het ParkinsonNet Jubileum Congres. Man, dat was stress. Je ziet je toekomst van minder minder minder. Je zoekt je suf naar de afdeling Gimme Hope. Die is er wel, maar niet in een goody bag. Je komt bekenden tegen, die zeggen: wat zie je er nog goed uit. Dat zou ik ook zeggen, het is ook fijn om te horen, maar stel dat de bloedmooie Angelina Jolie daar rondliep, zou je dan op haar afstappen en zeggen: sjeetje wat zie je er nog goed uit! Nee, dat zeg je niet. Ik zeg zelf ook vaak tegen mensen met wie wat is: wat zie je er goed uit! Vraag me niet waarom ik dat zeg, alsof ik bijna verbaasd ben dat diegene er goed uit ziet. Dat overkomt je als parkinsonpatient ook altijd. Gelukkig maar, zou het niet trekken als iemand zei:…

Continue Reading

Gimme Hope

Ik heb als 'undercover-patient' op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje. Zo lang/goed/min/kort mogelijk Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min mogelijk. Alles om het onvermijdelijke te verzachten. Parkinson is een dure ziekte, je hebt het lang, steeds erger en je hebt dus steeds meer nodig. Dat maakt het loeiduur voor de zorg en loeizwaar voor de patient. Het thema van de dag was dan ook: De Toekomst van de Zorg. Met de zorgprof naast me maakte ik heel even een grapje: “en ze zeggen steeds, dat ik in het NU moet leven”. Ik denk trouwens, dat ik dat kan, juist omdat de zorgprofs over de toekomst nadenken. Dat is nogal wat, 1500 zorgprofessionals in een…

Continue Reading
Close Menu