Mag ik Parkinson in het Engels?

Ik vond het in de Londense City vrij normaal om tegen een collega in de dealing room te zeggen, te gillen zelfs: I am not your dotdotdot secretary! - als ik vond dat hij zelf zijn telefoon moest aannemen. Het was daar wel wat gangbaarder om dat soort taal uit te slaan, dat geef ik toe. Ik voelde het niet echt. Liquid lunches waren ook in orde. Toen ik mijn baan ging opzeggen bij de Japanse baas in de Japanse investment bank, gingen we eerst in de pub een gin tonic drinken met als bodempje een zakje salt & vinegar crisps. Tussen de middag. Had hem al om na de eerste slok, maar ja, je neemt andere besluiten als je in het Engels bedenkt hoe je in het Japans je baan gaat opzeggen. Wel opgezegd, die baan. Ook omdat een vorige Japanse baas van die bank in zijn afscheidsspeech voor…

Continue ReadingMag ik Parkinson in het Engels?

face your demons. voldemort en parkinson

Aan de halfronde muur van de Londense metro, tegenover het platform, hing een weergaloos billboard. Ging over lippenstift, voor mij een tamelijk ‘alien concept’. Toch heb ik die advertentie onthouden. Komt door de copy die erop stond. Ik weet niet meer precies wat er stond. Het was ongeveer dit: Face the Boss. Face your ex. Face the undertaker (die verzin ik zelf). Face yourself. 

(more…)

Continue Readingface your demons. voldemort en parkinson

Ik wil van mijn regie af

vraaggestuurde zorgWAAAAT??? Het klopt. Ik wil er vanaf, van die hele regie. Vooral van die over de zorg die ik ontvang. Regie is namelijk een woord dat helemaal niet bij zorg hoort. Regie betekent ‘artistieke leiding’.
Toen ik Beleid en Management van de Gezondheidszorg studeerde, erg lang geleden, was het enorm modern om over vraaggestuurde zorg te praten. Ruim 20 jaar verder is het nog niet helemaal gelukt met het inrichten van die vraaggestuurde zorg. (more…)

Continue ReadingIk wil van mijn regie af

Power of the patient (NL)

Tijdje geleden liep ik als undercover patient rond op het ParkinsonNet Jubileum Congres. Man, dat was stress. Je ziet je toekomst van minder minder minder. Je zoekt je suf naar de afdeling Gimme Hope. Die is er wel, maar niet in een goody bag. Je komt bekenden tegen, die zeggen: wat zie je er nog goed uit. Dat zou ik ook zeggen, het is ook fijn om te horen, maar stel dat de bloedmooie Angelina Jolie daar rondliep, zou je dan op haar afstappen en zeggen: sjeetje wat zie je er nog goed uit! Nee, dat zeg je niet. Ik zeg zelf ook vaak tegen mensen met wie wat is: wat zie je er goed uit! Vraag me niet waarom ik dat zeg, alsof ik bijna verbaasd ben dat diegene er goed uit ziet. Dat overkomt je als parkinsonpatient ook altijd. Gelukkig maar, zou het niet trekken als iemand zei:…

Continue ReadingPower of the patient (NL)

Passie aan parkinson

Parkinson passie en compassieEcht veel meer mensen dan je denkt. Vooral ondernemers zitten full-time hartstochtelijk te lijden. Ik niet, ben wel ondernemer, maar dat hartstochtelijk lijden doe ik als ondernemer eigenlijk alleen als mijn laptop crasht. Of als thuis de wasmachine kapot is. Waarom roepen we dan toch zo vaak dat we hartstochtelijk zitten te lijden? Want dat is wat je doet als je zegt dat je ergens passie voor hebt. Beter gezegd: passie aan iets hebt. (more…)

Continue ReadingPassie aan parkinson

Gimme Hope

Ik heb als 'undercover-patient' op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje. Zo lang/goed/min/kort mogelijk Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min mogelijk. Alles om het onvermijdelijke te verzachten. Parkinson is een dure ziekte, je hebt het lang, steeds erger en je hebt dus steeds meer nodig. Dat maakt het loeiduur voor de zorg en loeizwaar voor de patient. Het thema van de dag was dan ook: De Toekomst van de Zorg. Met de zorgprof naast me maakte ik heel even een grapje: “en ze zeggen steeds, dat ik in het NU moet leven”. Ik denk trouwens, dat ik dat kan, juist omdat de zorgprofs over de toekomst nadenken. Dat is nogal wat, 1500 zorgprofessionals in een…

Continue ReadingGimme Hope

Joh, dat past helemaal niet bij jou!

2014. Geschreven na praatje in de supermarkt
2016. Geselecteerd door de
 Michael J. Fox Foundation voor Parkinson’s Research als guest blog
2019. Geselecteerd door BBC World Service als guest blog

Joh, dat past helemaal niet bij jouEn ze sloeg de spijker op zijn kop bij ons kletspraatje in de winkel ongeveer bij de vleeswaren. Dat is precies waar het mis gaat als je iets ergs meemaakt. Bijvoorbeeld als je parkinson blijkt te hebben terwijl je nog maar 46 bent. Joh, dat past helemaal niet bij jou! Ze zei gelukkig ook nog: niet dat het bij iemand anders wel past… maar jij!? (more…)

Continue ReadingJoh, dat past helemaal niet bij jou!

Sniksnotterweeeeh

Je komt iemand tegen en gaat weer eens huilen als hij of zij vraagt hoe het gaat. Wil je natuurlijk niet, huilen. Hoe vaak krijg je dan niet de vraag: je hebt het er nog wel moeilijk mee - krijg je eigenlijk begeleiding van een psycholoog ofzo? Dat is geen gekke vraag, behalve dan dat je hem beter kunt stellen aan iemand die loopt te stralen, bij het idee dat-ie parkinson heeft.

Continue ReadingSniksnotterweeeeh

Nog

Een woord zo kort als het klinkt. Je bent er zo doorheen. Je kunt nog zoveel. Je ziet er nog zo goed uit. Geniet maar, zolang het nog kan. Ik kan eigenlijk nog alles. Zover is het nog niet. Dat is bij jou nog niet zo he, dat trillen. Je weet niet wat ze nog uitvinden (die is weer wel lang, of zelfs te laat). Werken de medicijnen nog? Kun je nog gewoon werken? Heb je het nog (NOG) niet geaccepteerd? Als het over accepteren gaat, duurt ’nog’ heeeeel lang voor de omgeving. Je hebt het er nog moeilijk mee he. Nog is net zo kort, als nooit lang is. Nooit is lang bij alles wat je verliest. En bij iedereen die je verliest. Nog duurt akelig kort. Wat komt er eigenlijk na ‘nog’? Iets nog ergers denk ik. Toch is het nog prima te doen. Bovendien, je hebt altijd…

Continue ReadingNog

Bril

Die mevrouw met die nieuwe bril zegt: "Ik ken er ook een paar, die dat hebben, parkinson. Die kunnen nog redelijk lopen, niet zo ver natuurlijk, maar het gaat nog. Erger vind ik dat praten, je verstaat ze bijna niet maar het zijn vrienden dus dan vind je dat niet erg. Lijkt me ook zo erg dat je weet dat je op een gegeven moment niet meer zelfstandig kunt wonen, ik bedoel, dat is gewoon zo. En dat eten, of eigenlijk slikken. Je ziet dat toch best vaak bj mensen met parkinson dat ze dus broodmager zijn, wat denk ik niet zo lekker is voor je weerstand. Je gaat dan wel niet dood aan parkinson, maar hoe leuk je leven dan nog is." Stop, mevrouw, ik weet het In mijn hoofd zeg ik dit tegen die mevrouw met die nieuwe bril: Ik ken de pakweg 150 symptomen uit mijn hoofd. Soms…

Continue ReadingBril