Ah I know some with Parkinson's too...

Tien dingen, die ik tegen mezelf zou zeggen als ik mijn vriend was

Ooit zei ik tegen iemand die me ongevraagd advies gaf: luister, ik mag dan mijn gezondheid verliezen, mijn verstand verlies ik niet en als ik advies nodig heb, dan vraag ik het wel en of jij op de shortlist staat weet ik zo net nog niet. Dat was een beetje hard. Intussen raken we steeds vertrouwder met allerlei parkinson-uitdagingen. Vind ze eigenlijk geen van allen leuk. Maar ik laat me niet van mijn pad af gooien, van mijn Groots en Meeslepende Leven, je weet wel, dat vage Grootse Plan van Dingen die ik Ga Bereiken. Wat er ook gebeurt. En mijn vrienden zeggen Ze zeggen dat ik het weleens wat rustiger aan mag doen. Jaja, hoe en wanneer ging ik dat dan doen? En ze zeggen dat ik weleens wat meer mag genieten. Ja, mijn idee, maar eeeh hoe waar en wanneer dan ook alweer? Rollen omdraaien Op een dag…

Continue Reading

Wat zeg je tegen iemand zonder Parkinson?

Somtips parkinsonmige van mijn beste vrienden hebben geen parkinson, maar dat betekent niet dat ik ze niet respecteer. Toch blijft het moeilijk om precies de juiste woorden te vinden op het juiste moment. Je bent altijd bang om ze te kwetsen. Ik bedoel, als je geen parkinson hebt, WAT heb je dan wel? Vast niet iets dat net zo speciaal is. (more…)

Continue Reading

Immejurkie’s oorsprong. Troost.

Zomer 2013. Met je gezin op vakantie naar de Midi-Pyrenees. Nederlandse parkbaas van het recht-voor-zijn-raap-en-door-zee-type, klein parkje, supergoed. Baas vraagt waarom ik toch zo druk doe met dat fietsen, zwemmen, weetikveel. Ik vertel waarom ik zoveel moet bewegen. Parkinson. Potdorie (iets ergers in het echt) zegt de baas, vechten meisje, je ziet er verdorie (ook iets ergers) geweldig goed uit, sportief enzo. Aannemershanden van schuurpapier Veegt mijn tranen af met zijn 66 jaar oude aannemershanden van schuurpapier. Ken die hele man eigenlijk niet. Aan het einde van de vakantie zijn we bruin, beetje dikker en rustiger. Trek zelfs een strak jurkje aan in plaats van steeds dezelfde korte jeans. In mijn hoofd komt het woord Immejurkie tevoorschijn. Immejurkie ga ik nog even langs de baas en zijn vrouw voor vertrek. Hij kijkt bewonderend naar dat jurkje, vooral richting borstenzone en zegt: Sjonge (iets ergers in het echt) je bent echt…

Continue Reading

Disruptive Innovation

Top 50 Parkinson's blogsDisruptive vind ik nogal een goed woord. Een woord dat al klinkt naar wat het betekent. Rupture zit er ook in. Rupture is dan weer geen goed woord. Disruptive is beter. Iemand enig idee wat het precies betekent? Disrupt als werkwoord betekent: iets uit zijn normale gang van zaken halen, zorgen dat iets niet meer zijn normale beloop kan hebben
(more…)

Continue Reading

Hoe vertel ik het mijn dokter? Tien tips.

Hoe vertel ik het mijn dokterPonskaartje, waar is mijn ponskaartje. En sokken, heb ik wel schone sokken aan? Zometeen moet ik op zo’n bank voor een of ander onderzoekje en dan zit ik daar met smoezelige sokken. Dan denkt hij (ik heb een hij) natuurlijk dat ik mezelf verwaarloos. Zul je zien dat hij gaat vragen: heb je weleens moeite met aankleden? Dus ik moet ergens twee dezelfde schone sokken zien te vinden. Wat?! Hoelaat is die afspraak, ohnee ik dacht 3 uur! Half drie? Crisis en het is altijd zo lastig om te parkeren op dinsdag, nou ja we gaan, die sokken trek ik anders wel gewoon uit. Ja ik kom eraan even mijn voeten afspoelen.

(more…)

Continue Reading

Akelig bericht

    Akelig bericht op nu.nl, 2013-10-03: "Mensen met depressie krijgen vaker Parkinson." Dat lijkt me vreselijk. Ik vind 1 keer al zo erg.

Continue Reading

New Cool als je Parkinson hebt

Je bent 4 en je neemt een Besluit. Je ziet het op een foto van toen. Ik was klein en ik nam het besluit dat ik de fotograaf stom vond en ook zijn studio, het behang en alles. Bij het besluit hoorde ook een visie: later ga ik dat dus allemaal heel anders doen. Dan ben je een jaar of 7 en mag je zelf naar school fietsen. Stom, dat had je jaaaaren eerder gekund. Wacht maar eens af tot ik zelf alles mag beslissen. Dan ga ik me toch groots en meeslepend leven, moet jij eens opletten. Tuttig was niet cool Ik was vrij stoer. Poppen en tuttige dingen vond ik niet cool. Brommers, bomen klimmen en een boom omzagen samen met papa vond ik wel erg cool. In de bergen lopen, over de rotsen klimmen, een bergbeek oversteken. DAT was cool. M’n studie was niet echt groots en…

Continue Reading

Dokter vs loodgieter

Weleens bij een medisch specialist geweest en weleens een loodgieter in je huis gehad? Na deze column weet je het verschil tussen dokters- en loodgieterstaal. We beginnen met de loodgieter. Komt de loodgieter...dan is je afvoer is altijd Vreselijk Verouderd. “Nou mevrouw, u heeft wel op een tijdbom gezeten, ik weet niet wie dit heeft aangelegd, maar u mag blij zijn dat ik er ben, dit is echt totaaaal fout gedaan. Sjongejonge mevrouw, mag ik vragen wat u dat heeft gekost? WAT? Wat een cowboys! U heeft wel echt mega pech, ik heb veel gezien, maar zo erg als dit, nee, dat zie ik niet vaak. Ik kan u wel helpen hoor, maar ik ben bang dat dat wel een paar centen kost, maar goed, dan kunt u er weer een hele tijd tegen aan.” Dat kan een medisch specialist niet zeggen. Zou mooie boel zijn. “Zooo mevrouw, eventjes door de scan, waaaaaat.....welke…

Continue Reading

Comedy is Tragedy plus Time

Dat zeg je niet maar zo. Dat zeg je alleen als er een tragedy is, waar je lang mee bezig bent geweest. Tragedy + Time. Michael J. Fox zei het in een interview en hij weet waar hij het over heeft. Hij maakt het licht, hij gaat niet onder de tragedy zitten. Niet meer. Zijn tragedy duurt levenslang, parkinson. Je hoort hem niet zeggen dat parkinson grappig is. (more…)

Continue Reading

Bang

Dacht dat ik bang was, maar m’n omgeving is minstens even bang. Voor mij, voor parkinson, mijn angst, mijn tranen. Waar je het aan ziet, weet ik niet, maar je ziet het. Een soort afwachtende houding, eerbiedig bijna. Dan de vraag, de vraag waar ik nog steeds graag op antwoord: waar merkte je het aan? Toch zit er een verborgen vraag in, een soort check. Als iemand mij vertelt, waaraan hij het eerste merkte dat hij alzheimer/kanker/depressie/ziektevanweetikveel had, ga je toch even checken of je dat soms ook hebt. Poeh gelukkig, nee, dat heb ik niet. Eerlijk is eerlijk, zo denk je weleens. Maar in het gesprek met je vrienden komt altijd een soort wending. Als ik een grap maak. Opluchting, pffff, gelukkig, ze doet nog vrij normaal. Je vrienden weten alleen nog niet helemaal zeker of ze wel over hun vakantie mogen vertellen. Alsof die vakantie belangrijker zou zijn…

Continue Reading

Welke ziekte roept het hardst?

microfoonParkinson. Zonder twijfel. Met zijn 50.000-en in Nederland zijn we goed voor tientallen blogs. Tik je op google ‘parkinson blog’ in met als zoekgebied Nederland, dan krijg je 249.000 hits. Voor elke patient ongeveer 5 hits. Kijk je naar mensen met kanker, 450.000 in Nederland, dan krijg je 700.000 hits op ‘kanker blog’, dat is dus nog geen 2 per patient. (more…)

Continue Reading

Kapster

kapsterHet was echt nodig, eigenlijk al twee weken. Had nog iets met mousse, gel en wax geprobeerd, maar dat hielp niet. Aan de keukentafel zeiden ze nog: kort is niet altijd het antwoord, mama.
Dat is waar, maar lang ook niet. (more…)

Continue Reading

De ergste vooroordelen zijn die van mezelf

Het fantastische van het hebben van een vreselijke ziekte, is dat je de kleine dingen in het leven zoooo gaat waarderen, veel meer dan daarvoor. Hier: de zonsondergang zien, of opgang, of wat die zon van je ook doet. Vogeltjes horen zingen, ook al is dat om 5 uur ‘s ochtends en zingt dat beest hetzelfde deuntje keer op keer op KEER. Zelfs dan lig je toch zeker te genieten, ik bedoel, toch lekker dat je in je bed ligt? Ik vind het trouwens ook een verademing dat het niet meer zoveel uitmaakt hoe je eruit ziet als je ziek bent, het gaat tenslotte om je innerlijke schoonheid. Nou. Je moest eens weten, dan zou je dat dus niet meer zeggen. (more…)

Continue Reading

Escape from Parkatraz

parkinson genezenOkay, je hebt gelijk. Er is geen escape. Of toch? Tegen dat je erachter komt dat je Parkinson hebt, heeft bijna de helft van je dopamine producerende cellen de handdoek al in de ring gegooid. Klaar op over uit en geen weg terug. Kan best zo zijn dat in een van je substantia nigra nog maar 30% van de dappere dopa productie over is. Substantia nigra, op zich al duistere materie wat mij betreft en er dan nog mee stoppen ook. (more…)

Continue Reading
  • 1
  • 2
Close Menu