Ah I know some with Parkinson's too...

Wat zeg je tegen iemand zonder Parkinson?

Somtips parkinsonmige van mijn beste vrienden hebben geen parkinson, maar dat betekent niet dat ik ze niet respecteer. Toch blijft het moeilijk om precies de juiste woorden te vinden op het juiste moment. Je bent altijd bang om ze te kwetsen. Ik bedoel, als je geen parkinson hebt, WAT heb je dan wel? Vast niet iets dat net zo speciaal is. (more…)

Continue Reading

Disruptive Innovation

Top 50 Parkinson's blogsDisruptive vind ik nogal een goed woord. Een woord dat al klinkt naar wat het betekent. Rupture zit er ook in. Rupture is dan weer geen goed woord. Disruptive is beter. Iemand enig idee wat het precies betekent? Disrupt als werkwoord betekent: iets uit zijn normale gang van zaken halen, zorgen dat iets niet meer zijn normale beloop kan hebben
(more…)

Continue Reading

Hoe vertel ik het mijn dokter? Tien tips.

Hoe vertel ik het mijn dokterPonskaartje, waar is mijn ponskaartje. En sokken, heb ik wel schone sokken aan? Zometeen moet ik op zo’n bank voor een of ander onderzoekje en dan zit ik daar met smoezelige sokken. Dan denkt hij (ik heb een hij) natuurlijk dat ik mezelf verwaarloos. Zul je zien dat hij gaat vragen: heb je weleens moeite met aankleden? Dus ik moet ergens twee dezelfde schone sokken zien te vinden. Wat?! Hoelaat is die afspraak, ohnee ik dacht 3 uur! Half drie? Crisis en het is altijd zo lastig om te parkeren op dinsdag, nou ja we gaan, die sokken trek ik anders wel gewoon uit. Ja ik kom eraan even mijn voeten afspoelen.

(more…)

Continue Reading

Akelig bericht

    Akelig bericht op nu.nl, 2013-10-03: "Mensen met depressie krijgen vaker Parkinson." Dat lijkt me vreselijk. Ik vind 1 keer al zo erg.

Continue Reading

New Cool als je Parkinson hebt

Je bent 4 en je neemt een Besluit. Je ziet het op een foto van toen. Ik was klein en ik nam het besluit dat ik de fotograaf stom vond en ook zijn studio, het behang en alles. Bij het besluit hoorde ook een visie: later ga ik dat dus allemaal heel anders doen. Dan ben je een jaar of 7 en mag je zelf naar school fietsen. Stom, dat had je jaaaaren eerder gekund. Wacht maar eens af tot ik zelf alles mag beslissen. Dan ga ik me toch groots en meeslepend leven, moet jij eens opletten. Tuttig was niet cool Ik was vrij stoer. Poppen en tuttige dingen vond ik niet cool. Brommers, bomen klimmen en een boom omzagen samen met papa vond ik wel erg cool. In de bergen lopen, over de rotsen klimmen, een bergbeek oversteken. DAT was cool. M’n studie was niet echt groots en…

Continue Reading

Comedy is Tragedy plus Time

Dat zeg je niet maar zo. Dat zeg je alleen als er een tragedy is, waar je lang mee bezig bent geweest. Tragedy + Time. Michael J. Fox zei het in een interview en hij weet waar hij het over heeft. Hij maakt het licht, hij gaat niet onder de tragedy zitten. Niet meer. Zijn tragedy duurt levenslang, parkinson. Je hoort hem niet zeggen dat parkinson grappig is. (more…)

Continue Reading

Bang

Dacht dat ik bang was, maar m’n omgeving is minstens even bang. Voor mij, voor parkinson, mijn angst, mijn tranen. Waar je het aan ziet, weet ik niet, maar je ziet het. Een soort afwachtende houding, eerbiedig bijna. Dan de vraag, de vraag waar ik nog steeds graag op antwoord: waar merkte je het aan? Toch zit er een verborgen vraag in, een soort check. Als iemand mij vertelt, waaraan hij het eerste merkte dat hij alzheimer/kanker/depressie/ziektevanweetikveel had, ga je toch even checken of je dat soms ook hebt. Poeh gelukkig, nee, dat heb ik niet. Eerlijk is eerlijk, zo denk je weleens. Maar in het gesprek met je vrienden komt altijd een soort wending. Als ik een grap maak. Opluchting, pffff, gelukkig, ze doet nog vrij normaal. Je vrienden weten alleen nog niet helemaal zeker of ze wel over hun vakantie mogen vertellen. Alsof die vakantie belangrijker zou zijn…

Continue Reading

Welke ziekte roept het hardst?

microfoonParkinson. Zonder twijfel. Met zijn 50.000-en in Nederland zijn we goed voor tientallen blogs. Tik je op google ‘parkinson blog’ in met als zoekgebied Nederland, dan krijg je 249.000 hits. Voor elke patient ongeveer 5 hits. Kijk je naar mensen met kanker, 450.000 in Nederland, dan krijg je 700.000 hits op ‘kanker blog’, dat is dus nog geen 2 per patient. (more…)

Continue Reading

De ergste vooroordelen zijn die van mezelf

Het fantastische van het hebben van een vreselijke ziekte, is dat je de kleine dingen in het leven zoooo gaat waarderen, veel meer dan daarvoor. Hier: de zonsondergang zien, of opgang, of wat die zon van je ook doet. Vogeltjes horen zingen, ook al is dat om 5 uur ‘s ochtends en zingt dat beest hetzelfde deuntje keer op keer op KEER. Zelfs dan lig je toch zeker te genieten, ik bedoel, toch lekker dat je in je bed ligt? Ik vind het trouwens ook een verademing dat het niet meer zoveel uitmaakt hoe je eruit ziet als je ziek bent, het gaat tenslotte om je innerlijke schoonheid. Nou. Je moest eens weten, dan zou je dat dus niet meer zeggen. (more…)

Continue Reading

Mag ik Parkinson in het Engels?

Ik vond het in de Londense City vrij normaal om tegen een collega in de dealing room te zeggen, te gillen zelfs: I am not your dotdotdot secretary! - als ik vond dat hij zelf zijn telefoon moest aannemen. Het was daar wel wat gangbaarder om dat soort taal uit te slaan, dat geef ik toe. Ik voelde het niet echt. Liquid lunches waren ook in orde. Toen ik mijn baan ging opzeggen bij de Japanse baas in de Japanse investment bank, gingen we eerst in de pub een gin tonic drinken met als bodempje een zakje salt & vinegar crisps. Tussen de middag. Had hem al om na de eerste slok, maar ja, je neemt andere besluiten als je in het Engels bedenkt hoe je in het Japans je baan gaat opzeggen. Wel opgezegd, die baan. Ook omdat een vorige Japanse baas van die bank in zijn afscheidsspeech voor…

Continue Reading

face your demons. voldemort en parkinson

Aan de halfronde muur van de Londense metro, tegenover het platform, hing een weergaloos billboard. Ging over lippenstift, voor mij een tamelijk ‘alien concept’. Toch heb ik die advertentie onthouden. Komt door de copy die erop stond. Ik weet niet meer precies wat er stond. Het was ongeveer dit: Face the Boss. Face your ex. Face the undertaker (die verzin ik zelf). Face yourself. 

(more…)

Continue Reading

Ik wil van mijn regie af

vraaggestuurde zorgWAAAAT??? Het klopt. Ik wil er vanaf, van die hele regie. Vooral van die over de zorg die ik ontvang. Regie is namelijk een woord dat helemaal niet bij zorg hoort. Regie betekent ‘artistieke leiding’.
Toen ik Beleid en Management van de Gezondheidszorg studeerde, erg lang geleden, was het enorm modern om over vraaggestuurde zorg te praten. Ruim 20 jaar verder is het nog niet helemaal gelukt met het inrichten van die vraaggestuurde zorg. (more…)

Continue Reading

Power of the patient (NL)

Tijdje geleden liep ik als undercover patient rond op het ParkinsonNet Jubileum Congres. Man, dat was stress. Je ziet je toekomst van minder minder minder. Je zoekt je suf naar de afdeling Gimme Hope. Die is er wel, maar niet in een goody bag. Je komt bekenden tegen, die zeggen: wat zie je er nog goed uit. Dat zou ik ook zeggen, het is ook fijn om te horen, maar stel dat de bloedmooie Angelina Jolie daar rondliep, zou je dan op haar afstappen en zeggen: sjeetje wat zie je er nog goed uit! Nee, dat zeg je niet. Ik zeg zelf ook vaak tegen mensen met wie wat is: wat zie je er goed uit! Vraag me niet waarom ik dat zeg, alsof ik bijna verbaasd ben dat diegene er goed uit ziet. Dat overkomt je als parkinsonpatient ook altijd. Gelukkig maar, zou het niet trekken als iemand zei:…

Continue Reading
  • 1
  • 2
Close Menu