Ah I know some with Parkinson's too...

Disruptive Innovation

Top 50 Parkinson's blogsDisruptive vind ik nogal een goed woord. Een woord dat al klinkt naar wat het betekent. Rupture zit er ook in. Rupture is dan weer geen goed woord. Disruptive is beter. Iemand enig idee wat het precies betekent? Disrupt als werkwoord betekent: iets uit zijn normale gang van zaken halen, zorgen dat iets niet meer zijn normale beloop kan hebben
(more…)

Continue Reading

Campagne. 3 dingen.

Campagne is heftig. 1. Kun je nagaan hoe het zou zijn als er geen medicijnen & researchers bestonden. Daar is dus geld voor nodig. 2. Wat je ook van de campagne vindt, ze DOEN tenminste wat om een cure te vinden. 3. Hoofdrolspeler Joan, dank je wel voor de koffie en de complimenten op m’n nieuwe mountainbike. Want weet je wat het is: we kunnen dan wel parkinson hebben, maar dan wil je nog steeds lekkere koffie en een mountainbike met waanzinnige vering. Nog even los van die medicijnen en de hoop op A Cure.

Continue Reading

Hoe ik de early warning signs van Parkinson totaal miste

Wie had het osignsp tijd in de gaten, wie zag en hoorde de early warning signals van de meest recente aardbeving? De wetenschappers? Helaas. De plaatselijke bevolking? Nee, zij misten de signalen ook. En wie zag de Japanse tsunami aankomen en dan ook nog op tijd? Precies. Dan is het dus ook niet zo gek dat je de early warning signs van Parkinson mist. Bovendien zijn de early warning signs van Parkinson’s maar een kleine trilling in vergelijking met de tectonische bevingen diep in de aarde. We missen ze allemaal. (more…)

Continue Reading

Gimme Hope

Ik heb als 'undercover-patient' op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje. Zo lang/goed/min/kort mogelijk Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min mogelijk. Alles om het onvermijdelijke te verzachten. Parkinson is een dure ziekte, je hebt het lang, steeds erger en je hebt dus steeds meer nodig. Dat maakt het loeiduur voor de zorg en loeizwaar voor de patient. Het thema van de dag was dan ook: De Toekomst van de Zorg. Met de zorgprof naast me maakte ik heel even een grapje: “en ze zeggen steeds, dat ik in het NU moet leven”. Ik denk trouwens, dat ik dat kan, juist omdat de zorgprofs over de toekomst nadenken. Dat is nogal wat, 1500 zorgprofessionals in een…

Continue Reading
Close Menu