Echt veel meer mensen dan je denkt. Vooral ondernemers zitten full-time hartstochtelijk te lijden. Ik niet, ben wel ondernemer, maar dat hartstochtelijk lijden doe ik als ondernemer eigenlijk alleen als mijn laptop crasht. Of als thuis de wasmachine kapot is. Waarom roepen we dan toch zo vaak dat we hartstochtelijk zitten te lijden? Want dat is wat je doet als je zegt dat je ergens passie voor hebt. Beter gezegd: passie aan iets hebt. (more…)
2014. Geschreven na praatje in de supermarkt
2016. Geselecteerd door de Michael J. Fox Foundation voor Parkinson’s Research als guest blog
2019. Geselecteerd door BBC World Service als guest blog
En ze sloeg de spijker op zijn kop bij ons kletspraatje in de winkel ongeveer bij de vleeswaren. Dat is precies waar het mis gaat als je iets ergs meemaakt. Bijvoorbeeld als je parkinson blijkt te hebben terwijl je nog maar 46 bent. Joh, dat past helemaal niet bij jou! Ze zei gelukkig ook nog: niet dat het bij iemand anders wel past… maar jij!? (more…)
Je komt iemand tegen en gaat weer eens huilen als hij of zij vraagt hoe het gaat. Wil je natuurlijk niet, huilen. Hoe vaak krijg je dan niet de vraag: je hebt het er nog wel moeilijk mee - krijg je eigenlijk begeleiding van een psycholoog ofzo? Dat is geen gekke vraag, behalve dan dat je hem beter kunt stellen aan iemand die loopt te stralen, bij het idee dat-ie parkinson heeft.
Een woord zo kort als het klinkt. Je bent er zo doorheen. Je kunt nog zoveel. Je ziet er nog zo goed uit. Geniet maar, zolang het nog kan. Ik kan eigenlijk nog alles. Zover is het nog niet. Dat is bij jou nog niet zo he, dat trillen. Je weet niet wat ze nog uitvinden (die is weer wel lang, of zelfs te laat). Werken de medicijnen nog? Kun je nog gewoon werken? Heb je het nog (NOG) niet geaccepteerd? Als het over accepteren gaat, duurt ’nog’ heeeeel lang voor de omgeving. Je hebt het er nog moeilijk mee he. Nog is net zo kort, als nooit lang is. Nooit is lang bij alles wat je verliest. En bij iedereen die je verliest. Nog duurt akelig kort. Wat komt er eigenlijk na ‘nog’? Iets nog ergers denk ik. Toch is het nog prima te doen. Bovendien, je hebt altijd…
Die mevrouw met die nieuwe bril zegt: "Ik ken er ook een paar, die dat hebben, parkinson. Die kunnen nog redelijk lopen, niet zo ver natuurlijk, maar het gaat nog. Erger vind ik dat praten, je verstaat ze bijna niet maar het zijn vrienden dus dan vind je dat niet erg. Lijkt me ook zo erg dat je weet dat je op een gegeven moment niet meer zelfstandig kunt wonen, ik bedoel, dat is gewoon zo. En dat eten, of eigenlijk slikken. Je ziet dat toch best vaak bj mensen met parkinson dat ze dus broodmager zijn, wat denk ik niet zo lekker is voor je weerstand. Je gaat dan wel niet dood aan parkinson, maar hoe leuk je leven dan nog is." Stop, mevrouw, ik weet het In mijn hoofd zeg ik dit tegen die mevrouw met die nieuwe bril: Ik ken de pakweg 150 symptomen uit mijn hoofd. Soms…