Ah I know some with Parkinson's too...

Power of the patient (NL)

Tijdje geleden liep ik als undercover patient rond op het ParkinsonNet Jubileum Congres. Man, dat was stress. Je ziet je toekomst van minder minder minder. Je zoekt je suf naar de afdeling Gimme Hope. Die is er wel, maar niet in een goody bag. Je komt bekenden tegen, die zeggen: wat zie je er nog goed uit. Dat zou ik ook zeggen, het is ook fijn om te horen, maar stel dat de bloedmooie Angelina Jolie daar rondliep, zou je dan op haar afstappen en zeggen: sjeetje wat zie je er nog goed uit! Nee, dat zeg je niet.
Ik zeg zelf ook vaak tegen mensen met wie wat is: wat zie je er goed uit! Vraag me niet waarom ik dat zeg, alsof ik bijna verbaasd ben dat diegene er goed uit ziet. Dat overkomt je als parkinsonpatient ook altijd. Gelukkig maar, zou het niet trekken als iemand zei: hm, je ziet het al een beetje he.

Je zit als parkinsonpatient aan het ontvangende eind, in ieder geval aan het ontvangende eind van de zorg en bezorgdheid. En dat maakt je niet altijd sterker, of dan tenminste zo sterk als je altijd was. Je bent namelijk een marathon aan het lopen, dan heb je goed advies nodig. Geen bezorgdheid en al helemaal geen vergezichten over de tweede helft van je marathon, want “tja, dan zie je toch vaak dat het bloed niet alleen in je schoenen staat, maar ook dat ze dan moeite krijgen met de aandacht enzo – nou meid, geniet maar van je lekkere tempo nu, denk nog maar niet aan dat bloed en alles”.

Je hebt kracht nodig. Bovenop de kracht die je al hebt. Weet je wat soms echt lekker is? Als iemand bij wijze van spreken naast je komt staan om dat hele takkeparkinson met een honkbalknuppel aan gort te slaan. Daar komt geen bezorgdheid aan te pas. Het is delen van kracht. Gedeelde kracht is dubbele kracht. Power die met je meevecht.

Power OF the patient

‘Powerpower of the patient to the patient’ als een soort slogan bij Wereld Parkinson Dag snap ik wel, maar het is niet logisch. Ik zeg nooit tegen een parkinsontherapeut: Power to the therapist. Jij wel?
Denk even mee: Power to the people volgde op powerless people. Ze kregen iets dat ze nog niet hadden. Op zich al erg genoeg. Power to the patient volgt toch niet op powerless patient? Je krijgt toch niet iets, dat je nog niet had? Power of the patient, daar kan ik wat mee. Sterker nog, daar moet ik het mee doen. Die power schijnt door de barsten van je leven heen. Of die barst nou parkinson heet of iets anders.

ps met dank aan ds Geertje voor het beeld van het kommetje met de gouden barsten en de lyrics van Leonard Cohen, “There’s a crack in everything, that’s how the light gets in”

Close Menu