British Medical Journal, Onderzoek naar Parkinson moet vernieuwen

Parkinson's Research Advocates

Parkinson's Research Advocates

Dit is de Nederlandse samenvatting van de blog die we met onze Parkinson’s Research Advocacy Group hebben geschreven voor de British Medical Journal.

“Als Parkinson patienten en research ‘Advocates’, belangenbehartigers, blijven we hoopvol dat de wereldwijde overvloed aan research naar parkinson binnen afzienbare tijd zal resulteren in behandelingen die onze kwaliteit van leven structureel verbetert.

Terwijl we daar op wachten, neemt de twijfel toe: de snelheid waarmee we vernieuwingen zien, lijkt af te nemen doordat het systeem (van research en van funding van research) het tempo van onze neurodegenaratie niet kan bijhouden.

Problematiek Parkinson onderzoek

  1. De vraag of het huidige model van clinical trials nog wel geschikt is
  2. Het systeem van research en funding minder gericht is op resultaten dan op inkomsten en grants.
  3. We hebben te lang aan de zijlijn gestaan bij het ontwerpen en uitvoeren van clinical trials

Voorstel Parkinson Advocates

  1. De incentive structuur van research en clinical trials moet veranderen, zodat wetenschappers de tijd en de financiering krijgen om daadwerkelijk wetenschappelijk onderzoek te doen
  2. Patienten een substantieel grotere rol krijgen in research en in het ontwerp van clinical trials

Wij blijven hoop houden dat door samenwerking tussen mensen met parkinson, wetenschappers en wetenschapsinstituten de efficiency van research toeneemt.

Wij vragen dan ook aan researchers, wetenschapsinstituten, fundraisers, liefdadigheidsinstellingen om samen met ons de structuur en werking van het parkinson research systeem te verbeteren.”

Auteurs: Benjamin Stecher, Karen G. Raphael, Sara Riggare, Simon RW Stott
Bijdragen doorMariette Robijn, Martin Taylor, Jasmine Sturr, Megan Duffy, and Prof. Andrew Lees.

Benjamin Stecher was an education consultant in China when he got diagnosed with Parkinson’s disease at age 29. Now 33 he travels extensively meeting experts to learn all that he can about this disease and communicating that on his site, tmrwedition.com. @Neuronologist1
Karen G. Raphael is Professor in Oral Medicine at the New York University College of Dentistry and in Psychiatry at the New York University School of Medicine, New York, NY. She has been living with Parkinson’s disease for 8 years.
Sara Riggare has been managing Parkinson’s disease since her teens and is currently pursuing a doctorate in health informatics at Karolinska Institutet in Stockholm, Sweden.
Simon RW Stott research associate at the John Van Geest Centre for Brain Repair, University of Cambridge. Conducting both lab and clinic-based research on Parkinson’s. Acknowledgments: The authors would like to acknowledge the contributions made by Mariette Robijn, Martin Taylor, Jasmine Sturr, Megan Duffy, and Prof. Andrew Lees.

 

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *