Welke ziekte roept het hardst?

microfoonParkinson. Zonder twijfel. Met zijn 50.000-en in Nederland zijn we goed voor tientallen blogs. Tik je op google ‘parkinson blog’ in met als zoekgebied Nederland, dan krijg je 249.000 hits. Voor elke patient ongeveer 5 hits. Kijk je naar mensen met kanker, 450.000 in Nederland, dan krijg je 700.000 hits op ‘kanker blog’, dat is dus nog geen 2 per patient. Diabeten bloggen waarschijnlijk nog minder, op de 1.000.000 mensen met diabetes komen maar 425.000 hits op ‘blog diabetes’ tevoorschijn, dat is maar een half blogje per diabeet. Doen diabeten minder moeilijk? Hebben ze minder tijd om te schrijven, omdat ze gewoon kunnen werken of is diabetes niet zo erg als parkinson? Geen idee. Dan nog de groep ‘hartziekten’. Niet te vergelijken, maar goed, doe het toch. Van de miljoen mensen met iets aan hun hart doet maar 8% iets met bloggen. Apart eigenlijk.

Hypothese: mensen met parkinson roepen het hardst.

Wat roepen we allemaal?
Gaan we door naar wàt we dan wel niet roepen. Ik heb een paar favoriete woorden gekozen: accepteren, vechten, strijden, loslaten, sterven.

Accepteren
Voor elk van de 4 ziektes heb ik zo gezocht: ‘ziekte accepteren’ in zoekgebied Nederland. Komt-ie: parkinson gaat aan kop met 23.300 hits op die 50.000 patienten, 47% dus. Diabeten hoeven niks te accepteren, op de miljoen diabeten komt maar 90.000 keer het woord accepteren tevoorschijn. Dat kan twee dingen betekenen: of diabeten hoeven van niemand iets te accepteren, of ze zijn dat hele accepteren al voorbij. Kom daar maar eens om bij een parkinsonpatient. Als je kanker hebt, hoef je ook iets minder vaak je ziekte te accepteren, maar 161.000 hits op de miljoen mensen met kanker. Heb je iets aan je hart, dan komt dat accepteren bijna niet ter sprake.

Vechten en strijden
Vechten en strijden gooi ik even op een hoop. We beginnen bij parkinson. Man man wat een strijdtoneel. Kleine 100.000 hits, dus 2 per patient. Ik weet niet wat dat vechten en strijden oplevert, maar omdat ik ervan uitga dat in deze strijders en vechters ook de research- en zorgprofessionals zitten, geeft het me wel hoop. Vechten en strijden zijn niet mijn favorieten, als ik vecht of strijd is het om mezelf te overwinnen. Je moet de hele tijd sporten, oefenen, rusten en daar heb ik lang niet altijd zin in. Dat is een beetje vechten en strijden. Soms strijd je wel tegen je ziekte, tegen het concept van chronisch ziek zijn dat niet bij je past. Maar wat als ik dood ga en naar alle waarschijnlijkheid nog steeds parkinson heb, ben ik dan een strijdverliezer?
Ook hier komen diabeten er genadig vanaf, die strijden of vechten veel minder. Zegt natuurlijk helemaal niets over de houding van iemand met diabetes, maar blijkbaar hoef je er niet per se een strijdlustige vechtersbaas voor te zijn. Scheelt toch een hoop gedoe.
Heb je kanker, dan ben je aan de beurt met vechten en strijden: zoek je op ‘kanker vechten’ of ‘kanker strijden’ dan zit je op 400.000 hits. Nog steeds minder dan de parkinson patient.
Als je wat aan je hart hebt, strijdt of vecht iemand anders waarschijnlijk voor je. Lastig lastig, je kunt het ziekteverloop van de ene ziekte niet vergelijken met de andere, maar goed, ben hier geen wetenschap aan het bedrijven. Zelfs niet voor de British Medical Journal Christmas Edition.

Loslaten
Nu komt de absolute topper in de ziekteterminologie. Loslaten. Bijna 40.000 hits als je zoekt op ‘parkinson loslaten’. Why am I not surprised? Loslaten, daar heb ik wel een idee over. Loslaten moet, zeggen ze. Dat vind ik niet. Kun je er niet onderuit, ga dan voor Losjeslaten.
Diabetes en loslaten was niet een handige zoekopdracht, omdat het met netvlies enzo te maken kon hebben. Maar dan nog was het aantal hits op 1 google hand te tellen.
Heb je kanker, dan valt er volgens google wel wat los te laten. Vraag me af of de patient dat zelf wil, of dat het een hulpverlenersding is. Je krijgt 111.000 hits op deze zoektermen. Net niet drie keer zoveel als bij parkinson. Zie je wel, mensen met parkinson krijgen dat loslaten flink ingepeperd. En bedankt.
Hartpatienten hoeven niet alleen niet te strijden, ze hoeven ook niks los te laten. Raadselachtig. Kan met het alles of niks karakter te maken hebben. Iemand een idee?

Sterven
Dan het woord ‘sterven’. Je raadt het al, wij mensen met parkinson grossieren in teksten over sterven: 67.500 hits op de 50.000 patienten. Niet dat je aan parkinson dood gaat, maar je gaat er wel méé dood, als je het hebt. Vrolijke boel, die parkinsonwereld. Ze zullen wel niet bedoelen dat we 7 levens hebben.
De diabeten hoor je haast niet over sterven, die hebben vast wel wat anders te doen dan aan al die hart- en vaatcomplicaties te denken.
Helaas moeten mensen met kanker het woord sterven heel wat vaker incasseren. Dat is vreselijk genoeg, daar hoeven we geen analyses van te maken. De google search levert 269.800 hits op. Hartpatienten roepen niet zo vaak iets over sterven, ook hun omgeving of hun verzorgers niet. Misschien komt het te dichtbij of is het een te accuut gevaar.

Blog
Terug naar het woord ‘blog’. Woehaaaa daar zijn parkinsonpatienten een kei in! Waarom? Tijd zat, symptomen zat, continue schuivende panelen en geen genezing. Genoeg stof om de rest van je leven eens lekker over te gaan typen. Doe ik ook, maar ik vind mijzelf natuurlijk anders omdat ik copywriter ben. En omdat ik weleens een primeur heb met een onderwerp of woord. Noem bijvoorbeeld ‘neuroloopje’. Niet grappig, wel een primeur. Of dat er een Britse dichter is – nooit ontmoet, heeft ook parkinson – en die dichter schrijft weleens een gedicht met een van mijn blogs als bron. Daar ga je vanzelf nog meer van schrijven. Oja de cijfers. Tik je ‘parkinson blog’ in met als zoekgebied Nederland, dan krijg je dus die overdonderende 249.000 hits, 5 per patient.
Diabetes en blog verraste me: 425.000 hits op de miljoen patienten. Je zou een causaal verband moeten onderzoeken tussen duur van een ziekte en aantal blogs.
Over kanker zijn ook vrij veel blogs, logisch, delen van je ellende of juist van de overwinning op je ellende kan belangrijk zijn. Aan de andere kant, vertelde een lezeres, als je je al ziek voelt, dan heb je niet altijd zin om er ook nog over te publiceren, “het is al erg genoeg”. Dat snap ik.
Heb je wat aan je hart, dan blog je daar niet over, maar 83.800 hits, staat niet in verhouding tot wat je als parkinsonpatient wegtikt. No pun intended.

Digitale decibellen 1e plaats: Parkinson
Mensen met (of te maken met) parkinson roepen het meest en het hardst op internet. Ik heb geen onderscheid kunnen maken tussen patienten en zorgprofessionals, dus die cijfers verbloemen waarschijnlijk wel wat. Zou je alleen op patienten zoeken, tja, waar zouden we dan op uitkomen? De helft? De meeste artsen bloggen niet en houden zich afzijdig van social media. Wat ook nog zou kunnen, is dat parkinson of parkinsonmedicatie de schrijflust bevordert. Of dat je juist aandacht wilt voor iets dat vrij lang onzichtbaar maar ozo voelbaar is. Ik weet het niet. Ben wel opgeleid om wetenschap te beoefenen, maar het komt er niet van.
Ik weet alleen dat parkinson vet veel aandacht krijgt. Ik hoop op een omgekeerd evenredig verband tussen digitale decibellen en genezing. Als het een ‘gewoon’ te genezen ziekte is, ooit, hoeven we ons niet meer suf te bloggen en te roepen. Was dit maar mijn laatste blog als parkinsonpatient.