Poor People’s ParkinsonNet

Het Nederlandse ParkinsonNet is een online platform voor parkinsonzorgverleners. Ontstaan uit een initiatief van het Radhoudumc en de Werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging vooparkinsonnet-kaderr Neurologie.

Het concept is simpel: bouw een bestand aan zorgprofessionals op, bied en deel kennis en organiseer events. Primaire doelgroep zijn de zorgprofessionals, secondaire doelgroep de mannen en vrouwen met Parkinson of een Parkinsonisme.

Voorwaarde voor het optuigen van zo’n platform is dat er al een behoorlijk functionerende parkinsonzorg is, al dan niet gefragmenteerd en verdeeld over neuro’s, ergo’s, fysio’s, logo’s etc etc.  In Nederland is ParkinsonNet vrij bekend, hoewel je er als patient niet per se elke week of maand een online bezoek aan brengt. If ever. Hoeft ook niet.

ParkinsonNet kost geld

ParkinsonNet kost natuurlijk geld (hiernavolgende cijfers zijn direct overgenomen uit de Jaarrekening van de Stichting ParkinsonNet). Denk mensen, kantoor, educatie en denk congres. Voor een idee van de prijskaartjes: het Jubileumcongres van 2014 kostte ruim eur 680.000.  Personeelskosten bedragen ca 57% van de totale kosten.

Belangrijkste inkomstenbronnen zijn zorgverzekeraars (ca 40%), contributie zorgverleners (12%) en bijdrage van zorgverleners aan congres- en educatie (ca 30%).

ParkinsonNet kost als organisatie, over de duim zo’n eur 30 per parkinsonpatient per jaar. In Nederland, welvarend en georganiseerd als we zijn, is dat niet het grootste probleem. Niet dat het een makkie zal zijn om bij verzekeraars financiering te regelen.

De twee voorwaarden

Kort door de bocht heb je dus twee voorwaarden nodig voor een functionerend ParkinsonNet: een bepaalde minimum kwaliteit en kwantiteit aan zorgprofessionals en geld. Zo werkt dat nu eenmaal. Het is daarom logisch dat ParkinsonNet vrij makkelijk landt in Duitsland, Noorwegen of via Kaiser Permanente in een klein deel van de VS.

We need a Bill Gates here

Je hebt parkinson en je woont in Ethiopie. Of Venezuela. Bangladesh. Griekenland. Wie komt jou dan parkinsonzorg brengen? Aan de twee voorwaarden Geld en Minimum Kwaliteit & Kwantiteit van zorg is nog lang niet voldaan, ook de digitalisering zal er wel niet optimaal zijn. Evenmin als de mate van organisatie van de maatschappij. Het trieste is dan ook nog, dat je in een ‘arm’ land misschien nooit zult weten dat je uberhaupt parkinson hebt. En als je het al weet, dan is er geen zorg en zijn er geen medicijnen.

De impact van 1 extra dollar

Van alle zorg en meds die ik ontvang, wil ik bijna niets inleveren. En toch zou het een nobel streven zijn om over de grensen van de welvaart heen te kijken naar landen waar je als man of vrouw met parkinson op een houtje moet gaan zitten bijten.

Wie wil eens uitrekenen hoeveel impact elke extra euro of dollar aan parkinsonzorg heeft op een Nederlandse man of vrouw met parkinson en op een man of vrouw met parkinson die in Bangladesh woont. We weten het antwoord eigenlijk al.

Poor People’s ParkinsonNet

Het zou een nog nobeler streven zijn om een Poor People’s ParkinsonNet op te richten. Voor al die vrouwen en mannen met parkinson die ook balen van de pijn, het verlies, de stijfheid, depressie, tremors en wat al niet. Die daar nog harder van balen, want er zijn geen meds, geen ergo’s, geen neuro’s niets. Die het een zorg zal zijn of ze met een power doc of een level playing field doc te maken hebben. Die het een zorg zal zijn of ze op taichi of boksen of mindfulness moeten. Die het alleen maar een zorg is, of er uberhaupt parkinsonzorg is.

Die vrouwen en mannen met parkinson, die hebben een Poor People’s ParkinsonNet nodig.

Anyone?

 

Leave a Reply