Planet Patient vs Planet Researcher

Als je parkinson hebt, vind je dat die researchers weleens een beetje mogen opschieten met het vinden van een genezing of dan tenminste een fijne, afdoende therapie. Als je researcher bent, vind je dat hopelijk ook.
Toch zit de patient meestal op een andere planeet dan de researcher. Van een afstandje bekeken, denk je dat iedereen op Planet Patient hetzelfde is. Iedereen heeft er parkinson, ook al verschillen ze in leeftijd en heb je mannen en vrouwen. Op Planet Researcher verwacht je eigenlijk ook dat ze allemaal hetzelfde zijn, afgezien van leeftijd, man en vrouw.

Je kijkt eens beter. En jahoor, van dichtbij zie je dat er niet zoiets als Uniform Parkinson bestaat, evenmin als Uniform Research. Ze komen niet allemaal uit dezelfde bakvorm.
Niet zo gek dat er tientallen kleine Planets Patient en kleine Planets Researcher bestaan.
Niet zo gek dat er Parkinson’s Research Advocates bestaan, die uit alle macht proberen om patienten en researchers op een lijn te krijgen. Zodat het misschien nog een keer gaat lukken met die genezing of die fijne, afdoende therapie. In our lifetime, als het even kan.

De Parkinson’s Research Advocate maakt zich sterk voor research dat naadloos aansluit bij wat je nodig hebt als parkinson patient. Allemaal vanaf hun eigen Planet Patient. En je vraagt je af als Advocate: zijn we nou echt zo verschillend, patienten en researchers?
Ja.
Komt-ie:

  1. Voelen
    De patient weet hoe het voelt om parkinson te hebben. De researcher (meestal) niet.

  2. Progressie
    De patient is bang voor de progressie van de ziekte, okay misschien niet alle patienten, maar we verheugen ons voorlopig nog niet. De researcher hoeft niet echt bang te zijn, hij of zij heeft de progressie van het research grotendeels zelf in de hand.

  3. Naar bed
    De patient kan zijn of haar parkinson niet uittrekken voor het slapen gaan, zovan: okey die symptomen moeten in de was, die hang ik even op een hangertje en die andere 50 symptomen ruim ik op. De researcher kan zijn of haar research jas wel uittrekken voor het slapen gaan. Als de researcher slaapt, zie je niet dat-ie eigenlijk researcher is.

  4. Werk
    De patient mag blij zijn als hij of zij na 5 jaar nog hetzelfde werk kan doen als voor de intrede van parkinson. Meestal zijn er na 5 jaar wel wat dingen overboord gegaan. De researcher mag blij zijn als hij of zij na 5 jaar niet meer hetzelfde doet als bij de start van de research loopbaan. Als het goed is, is zijn werk grootser en belangrijker dan ooit.

  5. Opleiding
    Patienten heb je niet alleen 7 miljoen parkinsonvarianten, je hebt ze ook in 7 miljoen socio-economische varianten. De een heeft een wetenschappelijke opleiding in fysische geografie, de ander in chemie en de volgende heeft geen opleiding. Wat je ook bijna zou vergeten: maar een deel van de mensen met parkinson spreekt en leest engels. De researcher was geen researcher als hij of zij geen academische opleiding had en publiceren zat er al helemaal niet in als hij of zij geen engels sprak of las.

  6. Bezoek
    Zit je op Planet Patient, dan kun je grofweg twee dingen doen. Je kunt gewoon afwachten wat de dokter voorschrijft. Of je gaat hink stap sprong over de dokter heen richting Planet Researcher. Dan moet je op punt 5. niet te veel verschillen van de researcher, anders valt er niet zoveel te communiceren, laat staan te leren. Bovendien zet de researcher de deur meestal alleen open als hij of zij een patient of een heel cohort aan patienten nodig heeft voor bijvoorbeeld een trial. Dan moet je nog hopen dat je als patient vroeg genoeg op bezoek mag komen, voordat de trial is ingericht.

  7. Goud
    Op Planet Patient zoeken patienten soms bijna wanhopig naar ‘goud’, dat ene wondermiddel dat je van parkinson afhelpt. Meestal zit er niets anders op dan gewoon te slikken wat iedereen slikt en te sporten tot je er bij neervalt. Op Planet Research wil de gemiddelde researcher toch wel heel graag als eerste dat goud vinden, publiceren en op zijn of haar naam schrijven. Het kan er hard aan toe gaan, op Planet Research.

  8. Geld
    Het zat eraan te komen: geld. Op Planet Patient verdien je geen geld met het hebben van parkinson en je inkomen uit arbeid staat sowieso al onder druk. Bezoekjes aan Planet Research betaal je uit eigen zak en doe je in je eigen tijd. Moet de eerste researcher nog tegenkomen die pro deo werkt. Dit is een zwaar onderschat verschil tussen de twee planeten. De ruilmiddelen zijn niet gelijk. Ik ben bang dat dit de patient ondergeschikt maakt aan de researcher, want niet alleen kennis is macht, geld ook. Je kunt roepen wat je wilt dat patient participatie en engagement en weetikveelwat zo fantastisch is, als je er niet voor betaalt, wat is het je dan waard?

  9. Vrije keuze
    Hier hoef ik eigenlijk niets over te zeggen.

  10. Advocates
    Parkinson’s Research Advocates proberen uit alle macht de baan van Planet Researcher te beinvloeden. Maar wie is hun tegenspeler, teamspeler zo je wilt? Lopen er op Planet Research Parkinson’s Patient Advocates rond? Anders dan de betaalde ‘Patient Participation Officers’?

Planets collide

Het goeie nieuws is, dat we allemaal gewoon mensen zijn die allemaal hetzelfde willen. Alleen heb je op Planet Patient een ander concept van tijd. Trials kunnen jaren en jaren duren, tegen de tijd dat er een nieuw pilletje uitrolt, is je dopa op.

Researchers, de 10 verschillen zijn vast niet nieuw voor jullie. Hou er rekening mee als je je onderzoek optuigt. Kom op bezoek bij Planet Patient. En vraag ons: wat kan ik voor je doen?

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *