Ik heb als 'undercover-patient' op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje. Zo lang/goed/min/kort mogelijk Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min mogelijk. Alles om het onvermijdelijke te verzachten. Parkinson is een dure ziekte, je hebt het lang, steeds erger en je hebt dus steeds meer nodig. Dat maakt het loeiduur voor de zorg en loeizwaar voor de patient. Het thema van de dag was dan ook: De Toekomst van de Zorg. Met de zorgprof naast me maakte ik heel even een grapje: “en ze zeggen steeds, dat ik in het NU moet leven”. Ik denk trouwens, dat ik dat kan, juist omdat de zorgprofs over de toekomst nadenken. Dat is nogal wat, 1500 zorgprofessionals in een…
Je denkt: die dokter heeft nooit stress als ze met vakantie gaat, want die hoeft geen geultjes te graven om d’r tent. Dokters kamperen namelijk niet. Tenminste, niet de dokters die ik ken. Maar die dokter heeft wel stress. (more…)
2014. Geschreven na praatje in de supermarkt
2016. Geselecteerd door de Michael J. Fox Foundation voor Parkinson’s Research als guest blog
2019. Geselecteerd door BBC World Service als guest blog
En ze sloeg de spijker op zijn kop bij ons kletspraatje in de winkel ongeveer bij de vleeswaren. Dat is precies waar het mis gaat als je iets ergs meemaakt. Bijvoorbeeld als je parkinson blijkt te hebben terwijl je nog maar 46 bent. Joh, dat past helemaal niet bij jou! Ze zei gelukkig ook nog: niet dat het bij iemand anders wel past… maar jij!? (more…)
Je komt iemand tegen en gaat weer eens huilen als hij of zij vraagt hoe het gaat. Wil je natuurlijk niet, huilen. Hoe vaak krijg je dan niet de vraag: je hebt het er nog wel moeilijk mee - krijg je eigenlijk begeleiding van een psycholoog ofzo? Dat is geen gekke vraag, behalve dan dat je hem beter kunt stellen aan iemand die loopt te stralen, bij het idee dat-ie parkinson heeft.
Een woord zo kort als het klinkt. Je bent er zo doorheen. Je kunt nog zoveel. Je ziet er nog zo goed uit. Geniet maar, zolang het nog kan. Ik kan eigenlijk nog alles. Zover is het nog niet. Dat is bij jou nog niet zo he, dat trillen. Je weet niet wat ze nog uitvinden (die is weer wel lang, of zelfs te laat). Werken de medicijnen nog? Kun je nog gewoon werken? Heb je het nog (NOG) niet geaccepteerd? Als het over accepteren gaat, duurt ’nog’ heeeeel lang voor de omgeving. Je hebt het er nog moeilijk mee he. Nog is net zo kort, als nooit lang is. Nooit is lang bij alles wat je verliest. En bij iedereen die je verliest. Nog duurt akelig kort. Wat komt er eigenlijk na ‘nog’? Iets nog ergers denk ik. Toch is het nog prima te doen. Bovendien, je hebt altijd…
Die mevrouw met die nieuwe bril zegt: "Ik ken er ook een paar, die dat hebben, parkinson. Die kunnen nog redelijk lopen, niet zo ver natuurlijk, maar het gaat nog. Erger vind ik dat praten, je verstaat ze bijna niet maar het zijn vrienden dus dan vind je dat niet erg. Lijkt me ook zo erg dat je weet dat je op een gegeven moment niet meer zelfstandig kunt wonen, ik bedoel, dat is gewoon zo. En dat eten, of eigenlijk slikken. Je ziet dat toch best vaak bj mensen met parkinson dat ze dus broodmager zijn, wat denk ik niet zo lekker is voor je weerstand. Je gaat dan wel niet dood aan parkinson, maar hoe leuk je leven dan nog is." Stop, mevrouw, ik weet het In mijn hoofd zeg ik dit tegen die mevrouw met die nieuwe bril: Ik ken de pakweg 150 symptomen uit mijn hoofd. Soms…
Mijn blogs leveren vaak een glimlach op bij de lezer. Daar deed ik het altijd voor. Tot voor kort. Dat moet ik even uitleggen.