Ah I know some with Parkinson's too...

Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Loslaten bestaat niet

Je kind loslaten. Of je gezondheid. Je werk. Als het maar iets is, waar je stevig aan vastzit. Je kind loslaten. Als dat voor altijd is, omdat ze sterft, dan is er geen sprake van loslaten. Overdragen, heeeeel misschien, maar alleen als ik in een dappere bui ben en dan niet te lang. Loslaten, daar moet je voor in Nederland zijn, vooral als er 'moeten' voor staat. Loslaten hoeft niet.    

Continue Reading

Welke ziekte roept het hardst?

microfoonParkinson. Zonder twijfel. Met zijn 50.000-en in Nederland zijn we goed voor tientallen blogs. Tik je op google ‘parkinson blog’ in met als zoekgebied Nederland, dan krijg je 249.000 hits. Voor elke patient ongeveer 5 hits. Kijk je naar mensen met kanker, 450.000 in Nederland, dan krijg je 700.000 hits op ‘kanker blog’, dat is dus nog geen 2 per patient. (more…)

Continue Reading

Kapster

kapsterHet was echt nodig, eigenlijk al twee weken. Had nog iets met mousse, gel en wax geprobeerd, maar dat hielp niet. Aan de keukentafel zeiden ze nog: kort is niet altijd het antwoord, mama.
Dat is waar, maar lang ook niet. (more…)

Continue Reading

Neuroloopje

NeuroloopjeNeurologen kijken youtube en ontdekken een vermeende verminderde armzwaai bij een paar russische meneren. Dat wil zeggen, een andere neuroloog had het al veel eerder ontdekt, maar maakt niet uit, onze neurologen hebben het dankbaar overgenomen. Ze schrijven er zelfs een stuk over dat de British Medical Journal Christmas edition na veel aanpassingen van de ‘case’ uiteindelijk toch maar plaatst. De eerste reactie van de editors van het Journal was namelijk:  (more…)

Continue Reading

Neuroloopje

Elke neuroloog is anders. Die van mij is ook anders. Dat ‘van mij’ is belangrijk. Gebruik ik vooral als het allemaal lekker loopt tussen ons. Moet hij me iets moeilijks vertellen, dan gebruik ik gek genoeg wat vaker ‘de’ en zeg ik ‘de neuroloog heeft zusenzo geconstateeerd’. Met dat ‘de’ is de afstand iets groter. Mijn neuroloog was niet mijn neuroloog als hij zou zeggen dat ik een loopje heb, een russisch, een kgb, een huppel of watvoorloopje dan ook. Het laatste wat hij zou zeggen, is dat ik een Weird Walk heb. Ook Gunslinger Gait hoor ik hem niet zeggen. Dat zeg ik over hem ook niet. Ook al kun je best wat bedenken. Dossierloopje, telescooploopje ohnee dat is alleen bij hoog verheven dokters – bedoel natuurlijk stethoscooploopje. Spreekkamer-wachtkamer-spreekkamerloopje of ik-heb-een-te-volle-poli-loopje. Neuroloopje dan? Nee, tuurlijk niet. Dat zeg je niet over iemand die als geneesheer of geneesvrouwe de artseneed heeft afgelegd.…

Continue Reading

De beste dokter weet niet wat jij voelt.

Maatwerk ouderdomspakGelukkig niet zeg. Mijn neuroloog heeft geen idee hoe het is als je hand traag doet. Weet echt niet hoe het is als je als een plank uit je bed kruipt. En de ergotherapeut evenmin. Diezelfde neuroloog die niet kan weten hoe het is om parkinson te hebben, die weet wel precies hoe hij mij het beste kan helpen. Daar is hij dokter voor. Elke dag ziet hij tientallen mensen vanuit de wachtkamer zijn spreekkamer binnenstappen. Als hij mij ziet, weet hij hoe hij mij moet helpen. De ergotherapeut ook. En de logopedist. En al die anderen die mij helpen, zonder dat ze zelf parkinson hebben. (more…)

Continue Reading

De ergste vooroordelen zijn die van mezelf

Het fantastische van het hebben van een vreselijke ziekte, is dat je de kleine dingen in het leven zoooo gaat waarderen, veel meer dan daarvoor. Hier: de zonsondergang zien, of opgang, of wat die zon van je ook doet. Vogeltjes horen zingen, ook al is dat om 5 uur ‘s ochtends en zingt dat beest hetzelfde deuntje keer op keer op KEER. Zelfs dan lig je toch zeker te genieten, ik bedoel, toch lekker dat je in je bed ligt? Ik vind het trouwens ook een verademing dat het niet meer zoveel uitmaakt hoe je eruit ziet als je ziek bent, het gaat tenslotte om je innerlijke schoonheid. Nou. Je moest eens weten, dan zou je dat dus niet meer zeggen. (more…)

Continue Reading

Interview Parkinson Magazine (2015)

Auteur: Astrid Smits Fotografie: Wouter van Straaten, De La Rue Fotografie Voorjaar 2015 Het is hoog zomer, het belooft 30⁰C te worden vandaag. We zitten onder het luifel bij Mariëtte Robijn in de tuin. Onder het genot van een verse muntthee en een glas koud water begin ik aan het interview. “Het wordt een andersommetje,” zegt Mariëtte, “normaal gesproken ben ik degene die interviewt en ’who is calling the shots’. Mensen geven dan veel strakker antwoord dan ik nu.” Na mijn ‘brand maar los’, vertelt Mariëtte haar verhaal, wanneer de diagnose Parkinson gesteld is, hoe zij ermee omgaat en hoe dat in het jonge gezin is in te passen. Mariëtte blijkt een zeer energieke, levenslustige, zelfverzekerde en gedisciplineerde vrouw, vol humor. Grapjes spelen een belangrijke rol in haar leven en dat van haar gezin. “In september 2012 kreeg ik de diagnose. Ik kwam bij de fysiotherapeut voor iets anders en vertelde…

Continue Reading

Escape from Parkatraz

parkinson genezenOkay, je hebt gelijk. Er is geen escape. Of toch? Tegen dat je erachter komt dat je Parkinson hebt, heeft bijna de helft van je dopamine producerende cellen de handdoek al in de ring gegooid. Klaar op over uit en geen weg terug. Kan best zo zijn dat in een van je substantia nigra nog maar 30% van de dappere dopa productie over is. Substantia nigra, op zich al duistere materie wat mij betreft en er dan nog mee stoppen ook. (more…)

Continue Reading

Hoe ik de early warning signs van Parkinson totaal miste

Wie had het osignsp tijd in de gaten, wie zag en hoorde de early warning signals van de meest recente aardbeving? De wetenschappers? Helaas. De plaatselijke bevolking? Nee, zij misten de signalen ook. En wie zag de Japanse tsunami aankomen en dan ook nog op tijd? Precies. Dan is het dus ook niet zo gek dat je de early warning signs van Parkinson mist. Bovendien zijn de early warning signs van Parkinson’s maar een kleine trilling in vergelijking met de tectonische bevingen diep in de aarde. We missen ze allemaal. (more…)

Continue Reading

Mag ik Parkinson in het Engels?

Ik vond het in de Londense City vrij normaal om tegen een collega in de dealing room te zeggen, te gillen zelfs: I am not your dotdotdot secretary! - als ik vond dat hij zelf zijn telefoon moest aannemen. Het was daar wel wat gangbaarder om dat soort taal uit te slaan, dat geef ik toe. Ik voelde het niet echt. Liquid lunches waren ook in orde. Toen ik mijn baan ging opzeggen bij de Japanse baas in de Japanse investment bank, gingen we eerst in de pub een gin tonic drinken met als bodempje een zakje salt & vinegar crisps. Tussen de middag. Had hem al om na de eerste slok, maar ja, je neemt andere besluiten als je in het Engels bedenkt hoe je in het Japans je baan gaat opzeggen. Wel opgezegd, die baan. Ook omdat een vorige Japanse baas van die bank in zijn afscheidsspeech voor…

Continue Reading

face your demons. voldemort en parkinson

Aan de halfronde muur van de Londense metro, tegenover het platform, hing een weergaloos billboard. Ging over lippenstift, voor mij een tamelijk ‘alien concept’. Toch heb ik die advertentie onthouden. Komt door de copy die erop stond. Ik weet niet meer precies wat er stond. Het was ongeveer dit: Face the Boss. Face your ex. Face the undertaker (die verzin ik zelf). Face yourself. 

(more…)

Continue Reading

Ik wil van mijn regie af

vraaggestuurde zorgWAAAAT??? Het klopt. Ik wil er vanaf, van die hele regie. Vooral van die over de zorg die ik ontvang. Regie is namelijk een woord dat helemaal niet bij zorg hoort. Regie betekent ‘artistieke leiding’.
Toen ik Beleid en Management van de Gezondheidszorg studeerde, erg lang geleden, was het enorm modern om over vraaggestuurde zorg te praten. Ruim 20 jaar verder is het nog niet helemaal gelukt met het inrichten van die vraaggestuurde zorg. (more…)

Continue Reading
Close Menu