Ah I know some with Parkinson's too...

Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Je bent je ziekte wèl


We moeten van alles met dat parkinson, accepteren, loslaten, omarmen, er mee dealen, sporten, rusten, gezond eten, slapen weetikveel wat al niet. Intussen bedreigt parkinson je brein van alle kanten, sleept je been en trilt je hand. Je weet dat je over tien jaar niet als een topatleet door het leven jakkert, no way, eerder het omgekeerde. Bij alles maar dan ook alles wat je doet tik je de ziekte aan.

(more…)

Continue Reading

It takes two

Als er iets groots gebeurt, wil je dat meestal met iemand delen. Je bent geschrokken of blij of verdrietig en dat kan teveel zijn voor één hart. Negen jaar geleden overleed mijn oma. We vertelden het de kinderen. Zoon van bijna 7 schrok zo dat hij begon te trillen. Even later zei hij: “het ergste is als ze het je vertellen”. Hij had gelijk. Het moment dat je iets hoort, iets groots, gaat dat eerst door je eigen hart. Pas daarna ga je het samen doen. Ik snapte de zoon wel. Want oma was bijna 102, ze was er ons hele leven geweest, ik had tot mijn 42e een heldere oma. Haar eigen man, mijn opa natuurlijk, werd maar 36. Oorlog, verzet. Meer hoef ik niet te zeggen. De laatste jaren vertelde ze weleens over ‘toen’. Over aanzoeken die ze kreeg na de oorlog. Maar er was er maar één…

Continue Reading

Je ziet wat je mist.

Vroeger was mijn rechterhand zo sterk! Ik kon er alles mee en dat vond ik wel normaal. Elke keer als ik mijn rechterhand zie, weet ik: vroeger was je sterk, nu doe je je best, maar je bent niet meer hoe je was. Mijn hart breekt er een beetje van. Vroeger had ik een handschrift, nu heb ik een dappere poging tot leesbaar gekrabbel. Elke keer als ik mijn handtekening zet of mijn naam schrijf, dan weet ik: vroeger wist ik niet hoe blij ik met mijn handschrift was. Ik hou nog wel van mijn dappere schrijfpogingen, maar mijn hart breekt er ook een beetje van. Vroeger liep ik in lekker tempo door een stad, bungelde nooit achteraan. Nu ben ik met elke stap mijn best aan het doen om de anderen bij te houden. Elke keer als ik iedereen voor me zie lopen, weet ik dat ik blij ben dat ik…

Continue Reading

You only live twice

  Ik wil nog zoveel doen. Vertel me niet dat dat allemaal niet gaat gebeuren. Dat onze dromen in virtuele rook op gaan. Vertel me dat niet, Leven. Niet alles wat je verlangt, krijg je Toch komt er ooit een moment dat je snapt dat niet alles gaat gebeuren waar je naar verlangde. Eigenlijk komen er heel veel van dat soort momentjes. De grote zijn die van leven en dood. Als het leven van je kind stopt, vlak voordat het begon. Dat komt niet meer goed. Met haar leven is ook jouw leven voorbij. Maar jij leeft door. Tussen het eerste leven, toen ze nog gewoon geboren zou worden, en je tweede leven zit een crack die niet te lijmen is. Niet met alle goudverf van de wereld. Toch is je tweede leven goed, zo goed dat de dromen terugkomen. De droom dat je honderd wordt, gezond en wel. Die droom…

Continue Reading

Vertel me over je Leven

  Vertel me over de handjes, waarmee je in het zand speelde, het eten dat je niet lekker vond, van het kleine verdriet en de grote plannen van toen je klein was. Vertel me van toen je al zeker wist dat je ooit echt supergroot zou zijn en wat je dan wel niet allemaal zou gaan doen. Vertel me over de grote mensen die toen in je wereld waren, over voorbeeldmensen, over je huis en je plek aan de keukentafel. Vertel me over je eerste ontreddering en je eerste triomf. Je eerste held. Vertel me over hoe je gaat slapen en hoe je wakker wordt. Vertel me wat je blij maakt en wat verdrietig, of beter nog, waar je de slappe lach van krijgt. En wanneer dat was. Vertel me waar je goed in bent en waar je nog niet goed in bent.   Vertel me welke gezichten altijd in je gedachten…

Continue Reading

De blije parkinsondoos

Als je een baby kreeg, kon je een blije doos bestellen. Don’t get me wrong – dit was 20 jaar geleden vrij normaal (kom er trouwens net achter dat het nog bestaat anno 2017).
Ook dat ‘doos’. Het ging om een kartonnen doos met allerlei nuttige, fijne, praktische, lieve babydingen erin. Vooral voor blije moeders van blije babies. Of je nou non-stop meebrulde met je brullende baby of niet, je kreeg het stempel ‘blij’.

(more…)

Continue Reading

The Talent Bestower

She gives me unshakable trust. Doggedly and honestly allowing me to write as I write. When, in her mind, I’ve penned something exceptionally beautiful, she reacts with a suitable expletive. Invariably ending with 'brilliant'. She lends it her Scottish words, carefully considered and weighed. Patiently, she reviews my subsequent tinkering. Every now and then she explodes on my behalf, when, in her penetrating eyes, someone hasn’t treated me as well as they should. We think up new words together. Nutkrukker is number 1. A glorious interplay between Scots and Dutch that’s also pronounced in an exaggerated Scots-Dutch accent. She has the gift of being able to recognise what’s important to someone else. She gave me the Japanese bowl with the blue bird and the golden crack. I cried when she and the love of her life presented it to me. They gave me something incredibly beautiful. Appreciation for the work of my…

Continue Reading

Talentschenker

Ze geeft me onwrikbare trouw. Vasthoudend en eerlijk laat ze me schrijven zoals ik schrijf. Vindt ze er een uitzonderlijk mooi, dan gooit ze er een sympathieke krachtterm tegenaan. Eentje die eindigt op ‘brilliant’. Ze geeft er haar Schotse woorden aan, gewikt en gewogen. Geduldig kijkt ze toe hoe ik er vervolgens aan ga zitten tinkeren. Ze ontploft namens mij als iemand me in haar heldere ogen niet goed behandelt.

 

(more…)

Continue Reading

Interview Vrouw.nl (De Telegraaf)

Door: Indra JAGER, redacteur Vrouw.nl, De Telegraaf In Nederland hebben zo’n 50.000 mensen Parkinson, een progressieve ziekte die ervoor zorgt dat bepaalde zenuwcellen afsterven waardoor spieren niet meer goed worden aangestuurd. Gevolg: trillen, stijfheid en traagheid. De ziekte wordt vaak geassocieerd met ‘oude mensen’ en dat is niet zo gek: slechts 1 van de 10 Parkinsonpatiënten is onder de vijftig. Mariette Robijn (50) was daar één van. 'Toen de arts het zei, dacht ik: dit klopt niet.' “Toen ik bijna vijf jaar geleden naar de dokter ging, was mijn diagnose wel het laatste wat ik had verwacht. Ik had namelijk bijna geen symptomen, behalve dat mijn rechter- en linkerhand minder snel reageerden dan ik gewend was.” Maar voor de dokter was het meteen duidelijk: het moest Parkinson zijn. “Ik dacht: dit klopt niet.” Twee scans en twee weken verder bleek de arts gelijk te hebben. “In eerste instantie was ik…

Continue Reading

10 dingen die je nooit moet googelen

10 dingen die je nooit in het wilde weg moet googelen als je parkinson hebt: 1. Hoe groot is de kans op invaliditeit 2. Als die dopa producerende cellen afsterven, waar blijven ze dan 3. Is het erfelijk of besmettelijk 4. Gezichtsvermogen 5. Impulsief gedrag 6. Dementie en hoe je het (niet) herkent 7. Hoeveel mensen met parkinson kunnen 10 jaar na diagnose nog werken 8. Cognitieve problemen en hoe je die (niet) herkent 9. Wat kun je nog meer krijgen 10. Depressie Geloof me, als je een beetje te vaak op 1 tm 9 gaat googelen dan krijg je 10 vanzelf.

Continue Reading

Van dichtbij

Van een afstandje is iedereen ongeveer hetzelfde. In China wonen Chinezen en in het bos staan groene bomen en het gras is ook gewoon groen. Een woestijn bestaat uit zand en dat is het dan wel zo’n beetje. Mensen met parkinson hebben allemaal parkinson en ze zijn met z’n miljoenen.

(more…)

Continue Reading

Parkinson’s First Aid Part II. Resistance.

Remember that sea, those swirling waves and the bambino on the beach with his bucket and spade? And that sandcastle?

Well, today, I misplaced my own trusty spade. Had absolutely no idea where I’d put it. Not that I had sandcastles on my mind. Far from it. But I did want my spade back. On a day like today, not everything works and what does, works only by half. (more…)

Continue Reading
Close Menu