Ah I know some with Parkinson's too...

Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Talentschenker

Ze geeft me onwrikbare trouw. Vasthoudend en eerlijk laat ze me schrijven zoals ik schrijf. Vindt ze er een uitzonderlijk mooi, dan gooit ze er een sympathieke krachtterm tegenaan. Eentje die eindigt op ‘brilliant’. Ze geeft er haar Schotse woorden aan, gewikt en gewogen. Geduldig kijkt ze toe hoe ik er vervolgens aan ga zitten tinkeren. Ze ontploft namens mij als iemand me in haar heldere ogen niet goed behandelt.

 

(more…)

Continue Reading

Interview Vrouw.nl (De Telegraaf)

Door: Indra JAGER, redacteur Vrouw.nl, De Telegraaf In Nederland hebben zo’n 50.000 mensen Parkinson, een progressieve ziekte die ervoor zorgt dat bepaalde zenuwcellen afsterven waardoor spieren niet meer goed worden aangestuurd. Gevolg: trillen, stijfheid en traagheid. De ziekte wordt vaak geassocieerd met ‘oude mensen’ en dat is niet zo gek: slechts 1 van de 10 Parkinsonpatiënten is onder de vijftig. Mariette Robijn (50) was daar één van. 'Toen de arts het zei, dacht ik: dit klopt niet.' “Toen ik bijna vijf jaar geleden naar de dokter ging, was mijn diagnose wel het laatste wat ik had verwacht. Ik had namelijk bijna geen symptomen, behalve dat mijn rechter- en linkerhand minder snel reageerden dan ik gewend was.” Maar voor de dokter was het meteen duidelijk: het moest Parkinson zijn. “Ik dacht: dit klopt niet.” Twee scans en twee weken verder bleek de arts gelijk te hebben. “In eerste instantie was ik…

Continue Reading

10 dingen die je nooit moet googelen

10 dingen die je nooit in het wilde weg moet googelen als je parkinson hebt: 1. Hoe groot is de kans op invaliditeit 2. Als die dopa producerende cellen afsterven, waar blijven ze dan 3. Is het erfelijk of besmettelijk 4. Gezichtsvermogen 5. Impulsief gedrag 6. Dementie en hoe je het (niet) herkent 7. Hoeveel mensen met parkinson kunnen 10 jaar na diagnose nog werken 8. Cognitieve problemen en hoe je die (niet) herkent 9. Wat kun je nog meer krijgen 10. Depressie Geloof me, als je een beetje te vaak op 1 tm 9 gaat googelen dan krijg je 10 vanzelf.

Continue Reading

Van dichtbij

Van een afstandje is iedereen ongeveer hetzelfde. In China wonen Chinezen en in het bos staan groene bomen en het gras is ook gewoon groen. Een woestijn bestaat uit zand en dat is het dan wel zo’n beetje. Mensen met parkinson hebben allemaal parkinson en ze zijn met z’n miljoenen.

(more…)

Continue Reading

Parkinson’s First Aid Part II. Resistance.

Remember that sea, those swirling waves and the bambino on the beach with his bucket and spade? And that sandcastle?

Well, today, I misplaced my own trusty spade. Had absolutely no idea where I’d put it. Not that I had sandcastles on my mind. Far from it. But I did want my spade back. On a day like today, not everything works and what does, works only by half. (more…)

Continue Reading

Eerste hulp bij Parkinson of iets anders ergs (II). Verzet.

Verzet met een schepjeWeet je nog van die zee, die branding en dat ukkepukje met dat schepje? En van dat zandkasteel?

Vandaag was ik dus wel mooi mijn schepje kwijt, geen idee waar ik hem had gelaten. Ik had ook geen zin om zelfs maar aan een zandkasteel te denken, maar ik wilde wel dat schepje terug.
Op een dag als vandaag lukt niet alles en wat er lukt, lukt maar voor de helft.

(more…)

Continue Reading

Eerste hulp bij Parkinson.

Blog Mariette RobijnJe hebt parkinson of iemand die je kent heeft ‘t. Je weet ‘t net of je weet ‘t al jaren. Als je het net weet, dan kun je je totaal ontredderd voelen. Wat Nu!? Dat denk je trouwens ook als je het al 2, 5 of 15 jaar weet. Wat Nu!? En volgens mij denk je dat op je 45e net zo hard als op je 75e. Wat Nu!? Ik heb heel vaak een Wat Nu Moment. Misschien jij ook wel. Daarom heb ik een Eerste Hulp bij Parkinson opgesteld. Ik doe in deze blog alleen ‘De diagnose. Wat nu!?’

 

(more…)

Continue Reading

Heen- en weerwolf

Bij parkinson ontstaat een soort vertraagde berichtgeving van hersenen naar bijvoorbeeld handen. Ik wil de tandpasta terugzetten, maar dat gaat net iets trager dan gewoon. Ik geef iets aan en merk dat het net te lang duurt. Je loopt de trap af, maar je been is een haperend tandrad. Je voet landt anders dan normaal. Niet soepel. Je wilt lopen, maar je voet weet dat nog niet. Dat is allemaal de heenweg van het bericht. Ik besluit iets te doen, zoals die tandpasta neerzetten, ik doe het, maar te traag. Mijn hand doet iets niet helemaal volgens de wettelijke eisen van de Centrale. De Centrale blijft het proberen. Lijkt er niet veel van te leren. En dat, DAT, is heel verwarrend. De Centrale leert niets van de terugweg van het bericht, hoort niet iets van ‘Mission Not Accomplished – repeat – Mission Not Accomplished’. Mijn hersenen, mijn Centrale, mijn Wil snappen…

Continue Reading

Parkinsonneritis

parkinson'sNou nou tut tut zo erg is het nou ook weer niet.
Ik denk dus dat jij een beetje last hebt van parkinsonneritis. Jawel, dat heb je wel. Geeft niks, maar het is wel zo en iedereen heeft weleens wat. Ik voel me ook weleens een krakende wagen en bovendien kun je nog best veel.
Ga nou maar gewoon een lekker blokje om, knap je van op, buitenlucht. Zeggen ze ook tegen mensen met een depressie en daar helpt ‘t ook bij. Beetje regen maakt niet uit nou hup, met je parkinsonneritis.

 

(more…)

Continue Reading

Waarom de dokter de baas is en blijft

Mariette RobijnDe dokter die de patient als partner ziet, heeft een gezagsprobleem met zichzelf. Die dokter heeft misschien jaren en jaren in een soort adelijke hierarchie gedacht. Die dokter heeft zichzelf via een hoogwerkertje van zijn goddelijke status naar de patient af laten zakken. Dokter kwam blijkbaar niet op het idee van een patient in een hoogwerkertje. (more…)

Continue Reading

Geen nieuw been en ook geen nieuw hoofd


Hamstring gescheurd, kuitspier gescheurd, man wat een pijn. Naar de huisarts, die me vertelt dat het 8 tot 10 weken kan duren, dat herstel. Pijn neemt toe. Weer naar de huisarts, want nu wil ik een nieuw been. Krijg geen nieuw been. Herstel duurt 8 tot 10 weken – ojaaa dat had je vorige keer ook gezegd. Dus geen nieuw been? Nee, geen nieuw been.

 

(more…)

Continue Reading
Close Menu