Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Je ziet wat je mist.

Vroeger was mijn rechterhand zo sterk! Ik kon er alles mee en dat vond ik wel normaal. Elke keer als ik mijn rechterhand zie, weet ik: vroeger was je sterk, nu doe je je best, maar je bent niet meer hoe je was. Mijn hart breekt er een beetje van. Vroeger had ik een handschrift, nu heb ik een dappere poging tot leesbaar gekrabbel. Elke keer als ik mijn handtekening zet of mijn naam schrijf, dan weet ik: vroeger wist ik niet hoe blij ik met mijn handschrift was. Ik hou nog wel van mijn dappere schrijfpogingen, maar mijn hart breekt er ook een beetje van. Vroeger liep ik in lekker tempo door een stad, bungelde nooit achteraan. Nu ben ik met elke stap mijn best aan het doen om de anderen bij te houden. Elke keer als ik iedereen voor me zie lopen, weet ik dat ik blij ben dat ik…

Continue ReadingJe ziet wat je mist.

You only live twice

  Ik wil nog zoveel doen. Vertel me niet dat dat allemaal niet gaat gebeuren. Dat onze dromen in virtuele rook op gaan. Vertel me dat niet, Leven. Niet alles wat je verlangt, krijg je Toch komt er ooit een moment dat je snapt dat niet alles gaat gebeuren waar je naar verlangde. Eigenlijk komen er heel veel van dat soort momentjes. De grote zijn die van leven en dood. Als het leven van je kind stopt, vlak voordat het begon. Dat komt niet meer goed. Met haar leven is ook jouw leven voorbij. Maar jij leeft door. Tussen het eerste leven, toen ze nog gewoon geboren zou worden, en je tweede leven zit een crack die niet te lijmen is. Niet met alle goudverf van de wereld. Toch is je tweede leven goed, zo goed dat de dromen terugkomen. De droom dat je honderd wordt, gezond en wel. Die droom…

Continue ReadingYou only live twice

Vertel me over je Leven

  Vertel me over de handjes, waarmee je in het zand speelde, het eten dat je niet lekker vond, van het kleine verdriet en de grote plannen van toen je klein was. Vertel me van toen je al zeker wist dat je ooit echt supergroot zou zijn en wat je dan wel niet allemaal zou gaan doen. Vertel me over de grote mensen die toen in je wereld waren, over voorbeeldmensen, over je huis en je plek aan de keukentafel. Vertel me over je eerste ontreddering en je eerste triomf. Je eerste held. Vertel me over hoe je gaat slapen en hoe je wakker wordt. Vertel me wat je blij maakt en wat verdrietig, of beter nog, waar je de slappe lach van krijgt. En wanneer dat was. Vertel me waar je goed in bent en waar je nog niet goed in bent.   Vertel me welke gezichten altijd in je gedachten…

Continue ReadingVertel me over je Leven

De blije parkinsondoos

Als je een baby kreeg, kon je een blije doos bestellen. Don’t get me wrong – dit was 20 jaar geleden vrij normaal (kom er trouwens net achter dat het nog bestaat anno 2017).
Ook dat ‘doos’. Het ging om een kartonnen doos met allerlei nuttige, fijne, praktische, lieve babydingen erin. Vooral voor blije moeders van blije babies. Of je nou non-stop meebrulde met je brullende baby of niet, je kreeg het stempel ‘blij’.

(more…)

Continue ReadingDe blije parkinsondoos

The Talent Bestower

She gives me unshakable trust. Doggedly and honestly allowing me to write as I write. When, in her mind, I’ve penned something exceptionally beautiful, she reacts with a suitable expletive. Invariably ending with 'brilliant'. She lends it her Scottish words, carefully considered and weighed. Patiently, she reviews my subsequent tinkering. Every now and then she explodes on my behalf, when, in her penetrating eyes, someone hasn’t treated me as well as they should. We think up new words together. Nutkrukker is number 1. A glorious interplay between Scots and Dutch that’s also pronounced in an exaggerated Scots-Dutch accent. She has the gift of being able to recognise what’s important to someone else. She gave me the Japanese bowl with the blue bird and the golden crack. I cried when she and the love of her life presented it to me. They gave me something incredibly beautiful. Appreciation for the work of my…

Continue ReadingThe Talent Bestower

Talentschenker

Ze geeft me onwrikbare trouw. Vasthoudend en eerlijk laat ze me schrijven zoals ik schrijf. Vindt ze er een uitzonderlijk mooi, dan gooit ze er een sympathieke krachtterm tegenaan. Eentje die eindigt op ‘brilliant’. Ze geeft er haar Schotse woorden aan, gewikt en gewogen. Geduldig kijkt ze toe hoe ik er vervolgens aan ga zitten tinkeren. Ze ontploft namens mij als iemand me in haar heldere ogen niet goed behandelt.

 

(more…)

Continue ReadingTalentschenker

Interview Vrouw.nl (De Telegraaf)

Door: Indra JAGER, redacteur Vrouw.nl, De Telegraaf In Nederland hebben zo’n 50.000 mensen Parkinson, een progressieve ziekte die ervoor zorgt dat bepaalde zenuwcellen afsterven waardoor spieren niet meer goed worden aangestuurd. Gevolg: trillen, stijfheid en traagheid. De ziekte wordt vaak geassocieerd met ‘oude mensen’ en dat is niet zo gek: slechts 1 van de 10 Parkinsonpatiënten is onder de vijftig. Mariette Robijn (50) was daar één van. 'Toen de arts het zei, dacht ik: dit klopt niet.' “Toen ik bijna vijf jaar geleden naar de dokter ging, was mijn diagnose wel het laatste wat ik had verwacht. Ik had namelijk bijna geen symptomen, behalve dat mijn rechter- en linkerhand minder snel reageerden dan ik gewend was.” Maar voor de dokter was het meteen duidelijk: het moest Parkinson zijn. “Ik dacht: dit klopt niet.” Twee scans en twee weken verder bleek de arts gelijk te hebben. “In eerste instantie was ik…

Continue ReadingInterview Vrouw.nl (De Telegraaf)

10 dingen die je nooit moet googelen

10 dingen die je nooit in het wilde weg moet googelen als je parkinson hebt: 1. Hoe groot is de kans op invaliditeit 2. Als die dopa producerende cellen afsterven, waar blijven ze dan 3. Is het erfelijk of besmettelijk 4. Gezichtsvermogen 5. Impulsief gedrag 6. Dementie en hoe je het (niet) herkent 7. Hoeveel mensen met parkinson kunnen 10 jaar na diagnose nog werken 8. Cognitieve problemen en hoe je die (niet) herkent 9. Wat kun je nog meer krijgen 10. Depressie Geloof me, als je een beetje te vaak op 1 tm 9 gaat googelen dan krijg je 10 vanzelf.

Continue Reading10 dingen die je nooit moet googelen

Van dichtbij

Van een afstandje is iedereen ongeveer hetzelfde. In China wonen Chinezen en in het bos staan groene bomen en het gras is ook gewoon groen. Een woestijn bestaat uit zand en dat is het dan wel zo’n beetje. Mensen met parkinson hebben allemaal parkinson en ze zijn met z’n miljoenen.

(more…)

Continue ReadingVan dichtbij

Parkinson’s First Aid Part II. Resistance.

Remember that sea, those swirling waves and the bambino on the beach with his bucket and spade? And that sandcastle?

Well, today, I misplaced my own trusty spade. Had absolutely no idea where I’d put it. Not that I had sandcastles on my mind. Far from it. But I did want my spade back. On a day like today, not everything works and what does, works only by half. (more…)

Continue ReadingParkinson’s First Aid Part II. Resistance.

Eerste hulp bij Parkinson of iets anders ergs (II). Verzet.

Verzet met een schepjeWeet je nog van die zee, die branding en dat ukkepukje met dat schepje? En van dat zandkasteel?

Vandaag was ik dus wel mooi mijn schepje kwijt, geen idee waar ik hem had gelaten. Ik had ook geen zin om zelfs maar aan een zandkasteel te denken, maar ik wilde wel dat schepje terug.
Op een dag als vandaag lukt niet alles en wat er lukt, lukt maar voor de helft.

(more…)

Continue ReadingEerste hulp bij Parkinson of iets anders ergs (II). Verzet.

Eerste hulp bij Parkinson.

Blog Mariette RobijnJe hebt parkinson of iemand die je kent heeft ‘t. Je weet ‘t net of je weet ‘t al jaren. Als je het net weet, dan kun je je totaal ontredderd voelen. Wat Nu!? Dat denk je trouwens ook als je het al 2, 5 of 15 jaar weet. Wat Nu!? En volgens mij denk je dat op je 45e net zo hard als op je 75e. Wat Nu!? Ik heb heel vaak een Wat Nu Moment. Misschien jij ook wel. Daarom heb ik een Eerste Hulp bij Parkinson opgesteld. Ik doe in deze blog alleen ‘De diagnose. Wat nu!?’

 

(more…)

Continue ReadingEerste hulp bij Parkinson.