Ah I know some with Parkinson's too...

Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Dream on, baby

Wat heb jij vannacht gedroomd? Met wie was je? Je was er in ieder geval zelf. Denk ik. Ik ben er altijd wel zelf in mijn droom. Is nog een heel gedoe, want ik droom soms wel 3 dromen per nacht. Soms zie ik alleen dingen gebeuren en soms doe ik zelf dingen. Je hebt mensen, zoals mijn man, die een lastig probleem uit de werkelijkheid oplossen in een droom. En dan wakker worden met de oplossing. Dat begrijp ik niet. Toen ik in Engeland woonde, droomde ik wel binnen een maand in het Engels. In Japan droomde ik alleen halve zinnetjes in ’t Japans, maar dat was omdat ik in ’t echt ook niet veel verder dan halve zinnetjes kwam. M’n dromen gaan wel met mijn tijd mee. De huizen waar ik heb gewoond, komen allemaal voorbij. De kinderen doen mee, hoewel het kind dat we verloren nooit meedoet.…

Continue Reading

Wie sterk is, moet zacht zijn

Fotografie Rozenberg, Ede. Een verdwaald eendje. Eigenlijk hoef ik maar één beeld te geven: paar grote sterke handen die een klein kindje verzorgen. Dat snapt iedereen. Dan zijn de sterke handen zacht en ozo teder. Kindje heeft de kracht van die handen nodig en de handen moeten zacht zijn. Voordat je je afvraagt of ik op een of andere zwoele training of zweefshop ben geweest: nee. Daar ben ik nooit zo ontvankelijk voor. Yoga is me al aan de zweverige kant, zeker als het konijn (‘Nu doen we het Konijn’) om de hoek komt zetten. Sterk is wat anders dan macht Vervang dat ‘sterk’ even door ‘macht’. Ik weet het, dan is het al iets minder leuk. Maar sterk en macht liggen tegen elkaar aan. Het enige verschil tussen sterk en macht is hoe je je kracht gebruikt. Ik zelf heb nogal een krachtige pen. Ik kan er vlijmscherp mee schrijven,…

Continue Reading

Vrouw.nl, 11 april 2018

Vandaag is het Wereld Parkinson Dag, om aandacht te vragen voor deze ziekte. In 2016 werden in Nederland 49.300 mensen met parkinson geregistreerd bij de huisarts. Mariette Robijn (51) lijdt aan deze hersenziekte. Maar bij de pakken neerzitten doet de moeder van drie niet; ze heeft samen met haar man een onderneming en organiseert bokslessen voor mensen met parkinson. Op haar 46e ontdekte Mariette dat ze parkinson had na een bezoekje aan de neuroloog. "Ik had een motorisch probleem met mijn arm. Ik dacht dat er iets mis was met mijn zenuwen vanwege een blessure. Niks belangrijks dacht ik." IET LEUKER Bij de neuroloog bleek het echter helemaal mis te zijn. Mariette schrok enorm: "Het was alsof ik in een verkeerde film zat. Ik dacht: 'Hallo, ik zit hier niet in zo'n ernstig tv-programma, ik wil niet horen dat er iets mis is met mijn brein!'. Na een paar uur ging ik…

Continue Reading

Planet Patient vs Planet Researcher

Als je parkinson hebt, vind je dat die researchers weleens een beetje mogen opschieten met het vinden van een genezing of dan tenminste een fijne, afdoende therapie. Als je researcher bent, vind je dat hopelijk ook. Toch zit de patient meestal op een andere planeet dan de researcher. Van een afstandje bekeken, denk je dat iedereen op Planet Patient hetzelfde is. Iedereen heeft er parkinson, ook al verschillen ze in leeftijd en heb je mannen en vrouwen. Op Planet Researcher verwacht je eigenlijk ook dat ze allemaal hetzelfde zijn, afgezien van leeftijd, man en vrouw. Je kijkt eens beter. En jahoor, van dichtbij zie je dat er niet zoiets als Uniform Parkinson bestaat, evenmin als Uniform Research. Ze komen niet allemaal uit dezelfde bakvorm. Niet zo gek dat er tientallen kleine Planets Patient en kleine Planets Researcher bestaan. Niet zo gek dat er Parkinson’s Research Advocates bestaan, die uit alle…

Continue Reading

⭐︎ Zit me niet te patienteriseren

Zijn we eindelijk zover dat we kunnen gaan boksen, gaan ze het patienteriseren. Moet er ineens een therapeut aan te pas komen om te kijken of ik het wel aankan en me niet blesseer. Alsof een therapeut meer verstand heeft dan ik van boksen, van parkinson of belangrijker nog: van mij. Als ik lekker ga sporten, bel ik nooit eerst een fysio, neuro, logo of wie dan ook, om te checken of het wel een goed idee is. Vandaag wilde ik eigenlijk gaan grasmaaien, stofzuigen, de was doen, allemaal nog voordat ik naar kantoor ging om te werken. Maar ik twijfelde of ik het wel moest doen, want ik weet niet wat de fysio ervan vindt. Ik heb natuurlijk wèl parkinson en dan kun je niet meer zomaar doen wat je wilt. Dat deed ik altijd wel maar weet je, het is ‘parkinson’s awareness month’ en het is bijna Wereld Parkinson…

Continue Reading

British Medical Journal, Onderzoek naar Parkinson moet vernieuwen

Dit is de Nederlandse samenvatting van de blog die we met onze Parkinson's Research Advocacy Group hebben geschreven voor de British Medical Journal. "Als Parkinson patienten en research ‘Advocates’, belangenbehartigers, blijven we hoopvol dat de wereldwijde overvloed aan research naar parkinson binnen afzienbare tijd zal resulteren in behandelingen die onze kwaliteit van leven structureel verbetert. Terwijl we daar op wachten, neemt de twijfel toe: de snelheid waarmee we vernieuwingen zien, lijkt af te nemen doordat het systeem (van research en van funding van research) het tempo van onze neurodegenaratie niet kan bijhouden. Problematiek Parkinson onderzoek De vraag of het huidige model van clinical trials nog wel geschikt is Het systeem van research en funding minder gericht is op resultaten dan op inkomsten en grants. We hebben te lang aan de zijlijn gestaan bij het ontwerpen en uitvoeren van clinical trials Voorstel Parkinson Advocates De incentive structuur van research en clinical…

Continue Reading

Lijstje van Onmogelijk

Parkinson is een kwijtraakziekte. Je raakt eerst kleine dingetjes kwijt, dan nog een paar en dan ineens zijn het heel veel dingetjes. Dat zie je aankomen, ook al weet je niet precies wat je wanneer kwijtraakt. De dingen die je kwijtraakt, zoals schrijven met een pen of lekker makkelijk lopen of simpelweg je energie, dat zijn dingen die bij je horen. Het kunnen ook vaardigheden zijn, waardoor je bij iemand hoort of bij een sportteam of een groep of een bedrijf. Je verandert dan misschien wel niet echt door parkinson, maar zeg eerlijk, alles wat je ooit kon, al je vaardigheden, die veranderen wel. En daarmee bij wie of wat je hoort, bij dat sportteam, die organisatie, dat bedrijf. Je lijstje van Onmogelijk. Vandaag kwam het weer voorbij: je moet eerst accepteren dat je parkinson hebt, daarna kun je pas verder. Je moet dan zeker accepteren, bij voorbaat he, dus…

Continue Reading

Afmaken wat ik niet begon

Deze titel zegt genoeg. Je zou deze hele blog kunnen skippen, omdat je het zo ook wel snapt. Het voelt echt goed om iets af te maken, waar je aan begon. Iets waar je zelf voor hebt gekozen, iets dat echt van jou is. Opleiding afgemaakt, man gekozen (en man koos mij), huis gekocht, kinderen gekregen (niet dat daar veel in valt te kiezen) en kinderen opgevoed. Met al die dingen stop je niet ergens onderweg. Tenzij je geen keus hebt, maar daar gaat het nu niet over. Je maakt af, wat je begon. Je koos er ooit zelf voor, alleen of samen. Steeds vaker samen. Je hart ligt erin, het is van jou, je wilt het afmaken. Makkelijk of moeilijk, het is van jou, je wilt het afmaken. Je laat niet los, wat je hand begon. Niet loslaten wat je hand begon Je kijkt naar je handen. Daarin ligt…

Continue Reading

Welke leuke dingen doe je?

Die zag ik niet aankomen.Welke leuke dingen doe je Stel je komt bij je neuroloog binnen en hij of zij zit er helemaal klaar voor om te horen welke leuke dingen jij doet.
“Zoo, mevrouw Robijn, zeg op, welke leuke dingen heb je gedaan? Wat?!! Maar twee?? In die vier maanden sinds de vorige afspraak? Hm niet zo mooi, wacht, ik bel even de Efteling….ja hallo spreek ik met de Efteling?….ja het is een spoedje…ja ik geef haar en d’r gezin een verwijsbrief…wel met poffertjes en een hotdog ja wat dacht je dan medische noodzaak ja….goed geregeld…tot ziens.”

(more…)

Continue Reading

Je bent je ziekte wèl


We moeten van alles met dat parkinson, accepteren, loslaten, omarmen, er mee dealen, sporten, rusten, gezond eten, slapen weetikveel wat al niet. Intussen bedreigt parkinson je brein van alle kanten, sleept je been en trilt je hand. Je weet dat je over tien jaar niet als een topatleet door het leven jakkert, no way, eerder het omgekeerde. Bij alles maar dan ook alles wat je doet tik je de ziekte aan.

(more…)

Continue Reading

It takes two

Als er iets groots gebeurt, wil je dat meestal met iemand delen. Je bent geschrokken of blij of verdrietig en dat kan teveel zijn voor één hart. Negen jaar geleden overleed mijn oma. We vertelden het de kinderen. Zoon van bijna 7 schrok zo dat hij begon te trillen. Even later zei hij: “het ergste is als ze het je vertellen”. Hij had gelijk. Het moment dat je iets hoort, iets groots, gaat dat eerst door je eigen hart. Pas daarna ga je het samen doen. Ik snapte de zoon wel. Want oma was bijna 102, ze was er ons hele leven geweest, ik had tot mijn 42e een heldere oma. Haar eigen man, mijn opa natuurlijk, werd maar 36. Oorlog, verzet. Meer hoef ik niet te zeggen. De laatste jaren vertelde ze weleens over ‘toen’. Over aanzoeken die ze kreeg na de oorlog. Maar er was er maar één…

Continue Reading

Je ziet wat je mist.

Vroeger was mijn rechterhand zo sterk! Ik kon er alles mee en dat vond ik wel normaal. Elke keer als ik mijn rechterhand zie, weet ik: vroeger was je sterk, nu doe je je best, maar je bent niet meer hoe je was. Mijn hart breekt er een beetje van. Vroeger had ik een handschrift, nu heb ik een dappere poging tot leesbaar gekrabbel. Elke keer als ik mijn handtekening zet of mijn naam schrijf, dan weet ik: vroeger wist ik niet hoe blij ik met mijn handschrift was. Ik hou nog wel van mijn dappere schrijfpogingen, maar mijn hart breekt er ook een beetje van. Vroeger liep ik in lekker tempo door een stad, bungelde nooit achteraan. Nu ben ik met elke stap mijn best aan het doen om de anderen bij te houden. Elke keer als ik iedereen voor me zie lopen, weet ik dat ik blij ben dat ik…

Continue Reading
Close Menu