Ah I know some with Parkinson's too...

Wimages.nl Wim Rozenberg Fotografie‘Heb je het al geaccepteerd’ is een lieve vraag, maar een onzinvraag.

‘Ben je de tocht al aan het ondernemen?’

Dat is de goeie vraag.

Planet Patient vs Planet Researcher

Als je parkinson hebt, vind je dat die researchers weleens een beetje mogen opschieten met het vinden van een genezing of dan tenminste een fijne, afdoende therapie. Als je researcher bent, vind je dat hopelijk ook. Toch zit de patient meestal op een andere planeet dan de researcher. Van een afstandje bekeken, denk je dat iedereen op Planet Patient hetzelfde is. Iedereen heeft er parkinson, ook al verschillen ze in leeftijd en heb je mannen en vrouwen. Op Planet Researcher verwacht je eigenlijk ook dat ze allemaal hetzelfde zijn, afgezien van leeftijd, man en vrouw. Je kijkt eens beter. En jahoor, van dichtbij zie je dat er niet zoiets als Uniform Parkinson bestaat, evenmin als Uniform Research. Ze komen niet allemaal uit dezelfde bakvorm. Niet zo gek dat er tientallen kleine Planets Patient en kleine Planets Researcher bestaan. Niet zo gek dat er Parkinson’s Research Advocates bestaan, die uit alle…

Continue Reading

⭐︎ Zit me niet te patienteriseren

Zijn we eindelijk zover dat we kunnen gaan boksen, gaan ze het patienteriseren. Moet er ineens een therapeut aan te pas komen om te kijken of ik het wel aankan en me niet blesseer. Alsof een therapeut meer verstand heeft dan ik van boksen, van parkinson of belangrijker nog: van mij. Als ik lekker ga sporten, bel ik nooit eerst een fysio, neuro, logo of wie dan ook, om te checken of het wel een goed idee is. Vandaag wilde ik eigenlijk gaan grasmaaien, stofzuigen, de was doen, allemaal nog voordat ik naar kantoor ging om te werken. Maar ik twijfelde of ik het wel moest doen, want ik weet niet wat de fysio ervan vindt. Ik heb natuurlijk wèl parkinson en dan kun je niet meer zomaar doen wat je wilt. Dat deed ik altijd wel maar weet je, het is ‘parkinson’s awareness month’ en het is bijna Wereld Parkinson…

Continue Reading

British Medical Journal, Onderzoek naar Parkinson moet vernieuwen

Dit is de Nederlandse samenvatting van de blog die we met onze Parkinson's Research Advocacy Group hebben geschreven voor de British Medical Journal. "Als Parkinson patienten en research ‘Advocates’, belangenbehartigers, blijven we hoopvol dat de wereldwijde overvloed aan research naar parkinson binnen afzienbare tijd zal resulteren in behandelingen die onze kwaliteit van leven structureel verbetert. Terwijl we daar op wachten, neemt de twijfel toe: de snelheid waarmee we vernieuwingen zien, lijkt af te nemen doordat het systeem (van research en van funding van research) het tempo van onze neurodegenaratie niet kan bijhouden. Problematiek Parkinson onderzoek De vraag of het huidige model van clinical trials nog wel geschikt is Het systeem van research en funding minder gericht is op resultaten dan op inkomsten en grants. We hebben te lang aan de zijlijn gestaan bij het ontwerpen en uitvoeren van clinical trials Voorstel Parkinson Advocates De incentive structuur van research en clinical…

Continue Reading

Lijstje van Onmogelijk

Parkinson is een kwijtraakziekte. Je raakt eerst kleine dingetjes kwijt, dan nog een paar en dan ineens zijn het heel veel dingetjes. Dat zie je aankomen, ook al weet je niet precies wat je wanneer kwijtraakt. De dingen die je kwijtraakt, zoals schrijven met een pen of lekker makkelijk lopen of simpelweg je energie, dat zijn dingen die bij je horen. Het kunnen ook vaardigheden zijn, waardoor je bij iemand hoort of bij een sportteam of een groep of een bedrijf. Je verandert dan misschien wel niet echt door parkinson, maar zeg eerlijk, alles wat je ooit kon, al je vaardigheden, die veranderen wel. En daarmee bij wie of wat je hoort, bij dat sportteam, die organisatie, dat bedrijf. Je lijstje van Onmogelijk. Vandaag kwam het weer voorbij: je moet eerst accepteren dat je parkinson hebt, daarna kun je pas verder. Je moet dan zeker accepteren, bij voorbaat he, dus…

Continue Reading

Afmaken wat ik niet begon

Deze titel zegt genoeg. Je zou deze hele blog kunnen skippen, omdat je het zo ook wel snapt. Het voelt echt goed om iets af te maken, waar je aan begon. Iets waar je zelf voor hebt gekozen, iets dat echt van jou is. Opleiding afgemaakt, man gekozen (en man koos mij), huis gekocht, kinderen gekregen (niet dat daar veel in valt te kiezen) en kinderen opgevoed. Met al die dingen stop je niet ergens onderweg. Tenzij je geen keus hebt, maar daar gaat het nu niet over. Je maakt af, wat je begon. Je koos er ooit zelf voor, alleen of samen. Steeds vaker samen. Je hart ligt erin, het is van jou, je wilt het afmaken. Makkelijk of moeilijk, het is van jou, je wilt het afmaken. Je laat niet los, wat je hand begon. Niet loslaten wat je hand begon Je kijkt naar je handen. Daarin ligt…

Continue Reading

Welke leuke dingen doe je?

Die zag ik niet aankomen.Welke leuke dingen doe je Stel je komt bij je neuroloog binnen en hij of zij zit er helemaal klaar voor om te horen welke leuke dingen jij doet.
“Zoo, mevrouw Robijn, zeg op, welke leuke dingen heb je gedaan? Wat?!! Maar twee?? In die vier maanden sinds de vorige afspraak? Hm niet zo mooi, wacht, ik bel even de Efteling….ja hallo spreek ik met de Efteling?….ja het is een spoedje…ja ik geef haar en d’r gezin een verwijsbrief…wel met poffertjes en een hotdog ja wat dacht je dan medische noodzaak ja….goed geregeld…tot ziens.”

(more…)

Continue Reading

Je bent je ziekte wèl


We moeten van alles met dat parkinson, accepteren, loslaten, omarmen, er mee dealen, sporten, rusten, gezond eten, slapen weetikveel wat al niet. Intussen bedreigt parkinson je brein van alle kanten, sleept je been en trilt je hand. Je weet dat je over tien jaar niet als een topatleet door het leven jakkert, no way, eerder het omgekeerde. Bij alles maar dan ook alles wat je doet tik je de ziekte aan.

(more…)

Continue Reading

It takes two

Als er iets groots gebeurt, wil je dat meestal met iemand delen. Je bent geschrokken of blij of verdrietig en dat kan teveel zijn voor één hart. Negen jaar geleden overleed mijn oma. We vertelden het de kinderen. Zoon van bijna 7 schrok zo dat hij begon te trillen. Even later zei hij: “het ergste is als ze het je vertellen”. Hij had gelijk. Het moment dat je iets hoort, iets groots, gaat dat eerst door je eigen hart. Pas daarna ga je het samen doen. Ik snapte de zoon wel. Want oma was bijna 102, ze was er ons hele leven geweest, ik had tot mijn 42e een heldere oma. Haar eigen man, mijn opa natuurlijk, werd maar 36. Oorlog, verzet. Meer hoef ik niet te zeggen. De laatste jaren vertelde ze weleens over ‘toen’. Over aanzoeken die ze kreeg na de oorlog. Maar er was er maar één…

Continue Reading

Je ziet wat je mist.

Vroeger was mijn rechterhand zo sterk! Ik kon er alles mee en dat vond ik wel normaal. Elke keer als ik mijn rechterhand zie, weet ik: vroeger was je sterk, nu doe je je best, maar je bent niet meer hoe je was. Mijn hart breekt er een beetje van. Vroeger had ik een handschrift, nu heb ik een dappere poging tot leesbaar gekrabbel. Elke keer als ik mijn handtekening zet of mijn naam schrijf, dan weet ik: vroeger wist ik niet hoe blij ik met mijn handschrift was. Ik hou nog wel van mijn dappere schrijfpogingen, maar mijn hart breekt er ook een beetje van. Vroeger liep ik in lekker tempo door een stad, bungelde nooit achteraan. Nu ben ik met elke stap mijn best aan het doen om de anderen bij te houden. Elke keer als ik iedereen voor me zie lopen, weet ik dat ik blij ben dat ik…

Continue Reading

You only live twice

  Ik wil nog zoveel doen. Vertel me niet dat dat allemaal niet gaat gebeuren. Dat onze dromen in virtuele rook op gaan. Vertel me dat niet, Leven. Niet alles wat je verlangt, krijg je Toch komt er ooit een moment dat je snapt dat niet alles gaat gebeuren waar je naar verlangde. Eigenlijk komen er heel veel van dat soort momentjes. De grote zijn die van leven en dood. Als het leven van je kind stopt, vlak voordat het begon. Dat komt niet meer goed. Met haar leven is ook jouw leven voorbij. Maar jij leeft door. Tussen het eerste leven, toen ze nog gewoon geboren zou worden, en je tweede leven zit een crack die niet te lijmen is. Niet met alle goudverf van de wereld. Toch is je tweede leven goed, zo goed dat de dromen terugkomen. De droom dat je honderd wordt, gezond en wel. Die droom…

Continue Reading

Vertel me over je Leven

  Vertel me over de handjes, waarmee je in het zand speelde, het eten dat je niet lekker vond, van het kleine verdriet en de grote plannen van toen je klein was. Vertel me van toen je al zeker wist dat je ooit echt supergroot zou zijn en wat je dan wel niet allemaal zou gaan doen. Vertel me over de grote mensen die toen in je wereld waren, over voorbeeldmensen, over je huis en je plek aan de keukentafel. Vertel me over je eerste ontreddering en je eerste triomf. Je eerste held. Vertel me over hoe je gaat slapen en hoe je wakker wordt. Vertel me wat je blij maakt en wat verdrietig, of beter nog, waar je de slappe lach van krijgt. En wanneer dat was. Vertel me waar je goed in bent en waar je nog niet goed in bent.   Vertel me welke gezichten altijd in je gedachten…

Continue Reading

De blije parkinsondoos

Als je een baby kreeg, kon je een blije doos bestellen. Don’t get me wrong – dit was 20 jaar geleden vrij normaal (kom er trouwens net achter dat het nog bestaat anno 2017).
Ook dat ‘doos’. Het ging om een kartonnen doos met allerlei nuttige, fijne, praktische, lieve babydingen erin. Vooral voor blije moeders van blije babies. Of je nou non-stop meebrulde met je brullende baby of niet, je kreeg het stempel ‘blij’.

(more…)

Continue Reading

The Talent Bestower

She gives me unshakable trust. Doggedly and honestly allowing me to write as I write. When, in her mind, I’ve penned something exceptionally beautiful, she reacts with a suitable expletive. Invariably ending with 'brilliant'. She lends it her Scottish words, carefully considered and weighed. Patiently, she reviews my subsequent tinkering. Every now and then she explodes on my behalf, when, in her penetrating eyes, someone hasn’t treated me as well as they should. We think up new words together. Nutkrukker is number 1. A glorious interplay between Scots and Dutch that’s also pronounced in an exaggerated Scots-Dutch accent. She has the gift of being able to recognise what’s important to someone else. She gave me the Japanese bowl with the blue bird and the golden crack. I cried when she and the love of her life presented it to me. They gave me something incredibly beautiful. Appreciation for the work of my…

Continue Reading
Close Menu