Ik wil van mijn regie af

WAAAAT??? Het klopt. Ik wil er vanaf, van die hele regie. Vooral van die over de zorg die ik ontvang. Regie is namelijk een woord dat helemaal niet bij zorg hoort. Regie betekent ‘artistieke leiding’. Toen ik Beleid en Management van de Gezondheidszorg studeerde, erg lang geleden, was het enorm modern om over vraaggestuurde zorg […]

Read More

Power of the patient (NL)

Tijdje geleden liep ik als undercover patient rond op het ParkinsonNet Jubileum Congres. Man, dat was stress. Je ziet je toekomst van minder minder minder. Je zoekt je suf naar de afdeling Gimme Hope. Die is er wel, maar niet in een goody bag. Je komt bekenden tegen, die zeggen: wat zie je er nog […]

Read More

Passie aan parkinson

Echt veel meer mensen dan je denkt. Vooral ondernemers zitten full-time hartstochtelijk te lijden. Ik niet, ben wel ondernemer, maar dat hartstochtelijk lijden doe ik als ondernemer eigenlijk alleen als mijn laptop crasht. Of als thuis de wasmachine kapot is. Waarom roepen we dan toch zo vaak dat we hartstochtelijk zitten te lijden? Want dat […]

Read More

Geen parkinsonpatient is hetzelfde, maar ze drinken wel allemaal te weinig

Ja zo gek, ik zie het heel vaak. Ze drinken te weinig, parkinsonpatienten. Geen onderzoek naar gedaan, maar je moet echt meer drinken. Of heb je geen last van verstopping? Niet?? Hm oh maar ja dat is ook meestal iets later he. Net als dat zweten, of heb je daar nog geen last van? Zie […]

Read More

Gimme Hope

Ik heb als ‘undercover-patient’ op het ParkinsonNet Jubileum Congres alle aanbieders van hulpmiddelen, apps, kennis, therapie, medicatie en hun beursstands gezien. Zorgprofessionals gesproken, wetenschappers gehoord, video’s van patienten gezien, innovaties, veelbelovende onderzoeksresultaten gelezen. Alles afgezocht naar dat ene beursstandje. Zo lang/goed/min/kort mogelijk Het congres richtte zich op: zo lang mogelijk, zo goed mogelijk, zo min […]

Read More

De vakantiestress van de dokter

Je denkt: die dokter heeft nooit stress als ze met vakantie gaat, want die hoeft geen geultjes te graven om d’r tent. Dokters kamperen namelijk niet. Tenminste, niet de dokters die ik ken. Maar die dokter heeft wel stress.

Read More

Joh, dat past helemaal niet bij jou!

Deze blog is door de Michael J. Fox Foundation voor Parkinson’s Research geselecteerd als guest blog. En ze sloeg de spijker op zijn kop bij ons kletspraatje in de winkel ongeveer bij de vleeswaren. Dat is precies waar het mis gaat als je iets ergs meemaakt. Bijvoorbeeld als je parkinson blijkt te hebben terwijl je […]

Read More

Sniksnotterweeeeh

Je komt iemand tegen en gaat weer eens huilen als hij of zij vraagt hoe het gaat. Wil je natuurlijk niet, huilen. Hoe vaak krijg je dan niet de vraag: je hebt het er nog wel moeilijk mee – krijg je eigenlijk begeleiding van een psycholoog ofzo? Dat is geen gekke vraag, behalve dan dat […]

Read More

Nog

Een woord zo kort als het klinkt. Je bent er zo doorheen. Je kunt nog zoveel. Je ziet er nog zo goed uit. Geniet maar, zolang het nog kan. Ik kan eigenlijk nog alles. Zover is het nog niet. Dat is bij jou nog niet zo he, dat trillen. Je weet niet wat ze nog […]

Read More