Parkinson. Big data, small problem.

big data small problem

Iedereen wil gezond blijven. Ben je onverhoopt ziek, dan wil je het liefst weer gezond zijn. De dokter, de therapeut of wie dan ook, kan toch zeker wel iets verzinnen? Al die farmaceuten kunnen toch wel een paar goeie pillen draaien? Als je naar de huisarts gaat met een stevige keelontsteking, dan is het toch een beetje een teleurstelling als hij zegt dat het vanzelf overgaat. Geen drankje, kuurtje, niks. Hm.

Zorg is een verworven recht. Toch?

Je verwacht er nogal wat van, van de zorg, de dokter, de therapeut. ‘t Is toch een verworven recht, die zorg, die medicijnen en de aandacht van je behandelaar. Niet dat ik er iets voor heb gedaan, behalve dan een Master’s hebben in Health Care Management. Nou, poeh. En zorgpremie betalen, logisch.

Maar nu ben ik dus het bokje. Zit, net als zo’n 50.000 andere Nederlanders opgescheept met parkinson. Genezing bestaat niet en je zult alleen maar achteruit gaan, niet vooruit.

Big Data Einsteins van neuroscience

Waarom bedenken ze nou niet iets, de Einsteins van de neuroscience? Hoelang zijn ze er nu al niet mee bezig? Ze moeten nu wel echt gaan opschieten, anders is ‘t voor heel veel mensen te laat.Zo denk ik vaak. En zo denken de neuroscientists ook, ga ik vanuit. Ik bedoel: zij zijn er voor opgeleid, ik niet.

Wacht even! Ik ben er ook voor opgeleid! Ik volg de cursus parkinson al heel wat jaren 24×7, zonder koffiepauze. Ik weet alles. Ook als een zorgprofessional me wijst op een typisch parkinsondingetje omdat hij of zij vermoedt dat ik dat nog niet weet, geloof me, ik weet het. Het is niet meer dan benoemen van wat ik al wist en zelfs al had geincorporeerd in mijn bestaan.

Ik weet het niet, zegt de neuroloog

Ik weet dus heel veel van mijn parkinsonvariant. Daar is er maar 1 van. In Nederland heb je dus zo’n 50.000 varianten. Het beloop is zelden voorspelbaar. Denken we. We weten het niet, de patienten weten het niet, de neuroscientists weten het niet. De neuroloog met tientallen parkinsonpatienten onder zijn of haar hoede, moet tegen die tientallen mensen steeds weer zeggen: ik weet het niet.

We doen een big data onderzoek

Dus doen we een big data onderzoek. Of de onderzoeksvragen kloppen, of ze kunnen meten hoe dapper de gemiddelde parkinson patient is, of je ooit die 650 participanten vindt, of de privacy in orde is, of de onderzoeksmethode wetenschappelijk slim is, daar kun je over nadenken. Maar niet al te lang, want als je niet begint, dan heb je niets. Als onderzoeker niet, als patient niet.

Ik heb me nog niet aangemeld

Waarom ik me dan nog niet heb aangemeld voor het RUMC onderzoek? Omdat ik zo graag, zo ontzettend graag af en toe een koffiepauze van die 24×7 parkinson zou willen hebben. Omdat het dragen van een Verily apparaatje me twee jaar lang 24×7 verbindt met parkinson. Dat dat ding mijn hersenactiviteit en mijn hart in de gaten houdt, best, de Runkeepers van deze wereld weten ook meer dan je denkt. Maar dat ik dat Verily polsbandje in de gaten moet houden, terwijl ze juist zeggen dat je je parkinson af en toe moet vergeten, dat is het small problem van big data.

Misschien meld ik me wel aan. Want als de wetenschappers niets vinden, dan wil ik niet dat dat aan mij ligt. En als ze wel iets vinden, heb ik tenminste geholpen met big data duwen.

 

Leave a Reply