Dat waren de woorden die het hardst aankwamen, toen ik de neuroloog vroeg wat er allemaal gebeurt als je Parkinson blijkt te hebben. De eerste weken na ‘een sterk vermoeden van beginnende ziekte van Parkinson, mevrouw’ weet heel google al dat je parkinson hebt, omdat je je suf hebt gezocht naar bewijzen van het tegendeel. En even suf hebt gezocht naar bevestiging.

Als het maar niet die ene vorm is, waarbij je aftakelt voordat je goed en wel weet wat je hebt. Oh als dat het maar niet is, want dan geef ik het op. Dat is het gelukkig niet, dus je denkt: all clear, ik heb gewoon Parkinson en ik ga er niet dood aan.

Je nieuwe terrein

Voorzichtig begin je je nieuwe terrein te verkennen. Wat zou nou erger zijn, je knoopjes niet dicht kunnen doen of niet meer kunnen schrijven? Allebei erg, want zonder knoopjes leven gaat bijna niet en zonder schrijven houdt het al helemaal op. Dapper bedenk je hoe je in een joggingbroek zonder knoopje met een of ander voice to text programma milde en wijze blogs dicteert. Dat gaan we niet doen, echt niet, ik ga niet in een gemakkelijke joggingbroek mild zitten zijn.

Zit hier in een mijnenveld

Je verkent je terrein nog wat verder, ook al weet je totaal niet welke route je door dat terrein heen moet nemen. Soort google maps met bestemming: ‘she lost her fight against Parkinson’s’ of zo iets. Dat gaan we echt niet doen. Voorlopig ben je nog dat terrein aan het verkennen en kom je er langzaam maar zeker achter dat het een mijnenveld is. Er staat meestal wel een bordje bij zo’n mijn: traag denken of freezing of dementie of dbs of wearing off of tremor of hallucinaties of …

Je verandert wèl, zei hij.

Je gaat compleet op in je eigen Parkinson mijnenveld. Je hebt wat minder oog voor wat je omgeving aan het doen is of voor de leuke stukken van de route, waar het eigenlijk allemaal wel prima is. De leuke stukken, waar je gewoon doet wat je altijd al doet, waar je op vakantie gaat, werkt, je huis opruimt en vooral: waar je plannen maakt. Voor dat boksprogramma. 

Maar nee, je zit bij de neuroloog en je vraagt met een beetje een dun stemmetje: ‘Maar ik blijf toch gewoon mezelf….? Hij ziet mijn angst, maar gaat de realiteit niet uit de weg. Hij zegt rustig en zonder twijfel: ‘Je verandert wèl. BAM!!

Niet dat ik nu een nutter ben

Vorige week was het 7 jaar geleden dat we hoorden dat ik Parkinson had. En de neuroloog had gelijk. Je verandert wèl. Niet dat ik nu een nutter ben, of dement of iets, maar om nou te zeggen dat ik dezelfde ben als toen?

Kan ook bijna niet. Ten eerste moet je door dat mijnenveld navigeren. Daar krijg je op zijn minst stress van. En stress is goed, dan gebeurt er tenminste wat, maar je moet het niet overdrijven. Ten tweede slik je waarschijnlijk medicijnen. Chemische stoffen die de chemische structuur in je brein veranderen. Lees een paar bijsluiters en je weet genoeg. Ten derde heb je dus gewoon Parkinson, je dopamine en nu we helaas weten, ook andere neurotransmitters raken op of raken de weg kwijt. De berichtgeving binnen je brein en van je brein naar je lichaam raakt verstoord. 

Je blijft echt wel even slim (en soms even dom), even grappig, je blijft ook schrijven en je houdt je ambities. Maar je verandert wèl.

Wat nu?

Leg je je erbij neer? Nee, want dan verander je voordat je ook nog maar een stap in dat mijnenveld hebt gezet.

Kun je de verandering meten? Geen idee, ik weet niet eens wat je zou moeten meten, behalve dan de standaard Parkinson variabelen. 

Ga je naar een psycholoog? Kan, maar je wilt ook weer geen problemen zoeken die er nog niet zijn en die er misschien wel nooit zullen zijn.

Ontken je de verandering? Ja, een beetje. Maar dat helpt niet. Je kunt maar beter onder ogen zien dat je nu eenmaal verandert. En al die 7 miljoen andere mensen met parkinson met mij. 

Wacht, hold on, zei ik niet zelf iets over de leuke stukken van de route door dat mijnenveld? Van die plannen en van dat boksprogramma?

Ah. Now we’re talking. Ik had nooit gedacht dat we onze eigen ‘boksschool’ voor mensen met Parkinson uit de grond zouden stampen. Ik had nooit gedacht dat mijn getik op mijn laptop zou uitgroeien tot een serie blogs die zelfs Australie en Japan bereikt. Wat ik wel had gedacht, of dan tenminste had gehoopt, is dat ik het niet alleen hoefde te doen. 

Mijnenveld? Kijk om je heen!

Als je goed om je heen kijkt, vind je naast die mijnen ook bronnen. Vriendschap, kennis van Parkinson, plannen, vooral plannen!, geluk, liefde, boksen, Parkinson specialisten of je kleine appelboompje dat bijna omvalt van de mooie rode appels.

Je verandert wèl. Jij ook.

Ik moet de eerste nog tegenkomen, die nog net zo functioneert als 7 jaar geleden. Toch? Wees niet al te bang voor die mijnen. Ik weet zeker dat je onderweg genoeg bronnen tegenkomt, die je alles geven wat je nodig hebt om je veranderde zelf te blijven. 

ps: je hebt altijd een keus. Je kunt altijd kiezen voor wat je wel kunt, ook al moet je dan loslaten wat je niet meer kunt. Als je dat voor elkaar krijgt, dat zoeken van je bronnen en het kiezen voor wat je wèl kunt, dan heb je een groot deel van de verandering zelf in de hand.